Nyheter

Kronisk nyresyk: Da Wenche fikk en ny nyre endret alt seg

Fastlegen mente det var en kraftig influensa. Ett år senere uten bedring besvimte Wenche Nordberg (50) på jobb.

Det skulle vise seg å bli enda mer dramatisk.

Wenche Nordberg har det som kalles kronisk nyresvikt. Det innebærer en betydelig reduksjon av nyrenes evne til å filtrere ut stoffer og dermed rense blodet. Diagnosen blir omtalt som «den stille folkesykdommen» fordi symptomer og tegn gjerne ikke viser seg før det er oppstått uopprettelige skader på nyrene. Wenche Nordberg fikk diagnosen i 2012, da var hun 41 år gammel og hadde opplevd lange periode med energitap og svimmelhet.

– Det føltes som jeg hadde verdens lengste influensa. Jeg var uggen slapp og småsvimmel, hadde lite energi. Og etter hvert begynte jeg å kaste opp en del også. Jeg gjorde flere besøk hos fastlegen som sa at det er nok bare var en kraftig influensa, og at det ville gå over.

Slik gikk hun og hanglet i ett helt år.

– Jeg kom meg innimellom, men ble liksom aldri helt hundre prosent frisk, sier hun.

Kronisk sliten

Før hun fikk diagnosen var Wenche Nordberg i full jobb i en privat barnehage, der arbeidsoppgavene var å lage varm mat til 28 barn og 8 voksne hver dag, gjøre rent og ta annet forefallende arbeid. Hun husker det som både psykisk og fysisk krevende, ikke minst fordi hun ikke opplevde å møte tilstrekkelig forståelse for at hun var nærmest konstant utmattet. Da hun etter hvert også begynte å få smerter i ryggen antok hun at det var slitasje.

– Ja, hvem har ikke vondt i ryggen når de jobber i barnehage, liksom? smiler Wenche.

– Men, til slutt hadde jeg ikke flere egenmeldingsdager igjen, og endte med at jeg gikk på jobb til tross for at jeg følte meg elendig. Hele tiden lurte jeg på hvorfor jeg ikke ble bedre, og spurte meg selv: jobber jeg for mye? Er det vitaminmangel? Jeg skjønte jo at noe var galt, jeg skjønte bare ikke hva.

Familiesykdom

Til tross for at både far og farmor hadde hatt nyresvikt var det verken i fastlegens eller Wenche Nordbergs tanker at det kunne være noe tilsvarende som feilte henne.

– I helgene bare sov jeg, jeg var så ufattelig sliten. Til slutt gikk det så langt at jeg falt om på jobb. Det var en fredag og jeg skulle lage havregrøt til ungene. Jeg husker jeg begynte å kaldsvette, at det flimret for øynene og dundret i ørene. Og så besvimte jeg. Bare deiste i gulvet med havregrøtkjelen over meg og grøt som heldigvis ennå ikke hadde begynt å koke.

Nå var det ikke først gang hun hadde besvimt. Wenche Nordberg har en medfødt hjertefeil og hadde alltid tenkt at det var på grunn av dette. Men, nå fikk hun også brått høyt blodtrykk. Det kom nærmest over natten. Så det ble å dra til legevakten igjen, der hun etter hvert hadde blitt en fast gjest.

– Egentlig hadde jeg sluttet å dra dit fordi de hadde begynt å ymte innpå med psykiatri. Jeg visste at det ikke feilte meg noe psykisk, annet enn at jeg var bekymret. Men da blodtrykket steg så voldsomt var det bare å dra ned igjen, og da var trykket så høyt at de byttet blodtrykksmåler tre ganger for å forsikre seg om at det i det hele tatt var mulig. Det endte med at de ga meg blodtrykksmedisin og da stabiliserte det seg nesten med en gang.

En glad nyretransplantert Wenche våkner opp etter operasjonen.

Sene symptomer

I ettertid har legene henvist til at det nok var nyrene som var såpass dårlige at de forsøkte å si ifra. Likevel skulle det gå nesten 12 år før Wenche Nordbergs nyresvikt ble oppdaget. Etter mye fram og tilbake fra Oslo legevakt tok hun kontakt med Volvat privatklinikk for en utredning. Der tok de flere blodprøver og oppdaget at kreatinin i blodet steg for hver gang. Da falt omsider bitene på plass, for dette var noe Wenche Nordberg husket å ha hørt tidligere.

– Jeg sa: Faren min var nyresyk, kan det hende jeg har det samme? Etter det ble jeg innlagt på sykehus for nyrebiopsi og det ble fastslått at jeg hadde såkalt nefrosklerose, det vil at nyrene nærmest råtnet på rot, forteller hun.

Nefrosklerose kan lede til uremi, også kjent som nyresvikt.

Med kronisk nyresvikt ble Wenche etter hvert ufør og gikk i dialyse tre ganger i uka. Etter åtte år i dialyse fikk hun transplantert en ny nyre.

– Ja etter to mislykkede forsøk fikk jeg transplantert en nyre. Det var helt fantastisk, nå har jeg ikke gått i dialyse siden 12. september 2022, sier Wenche.

– Livet har bestått av dialyse. Tre ganger i uken, fire timer hver gang.

Prøving og feiling

Med dialyse er målet å rense blodet når nyrene ikke langer kan gjøre jobben. De fem første månedene gikk Wenche Nordberg i det som kalles peritoneal dialyse, der et dialysekateter blir operert gjennom bukveggen og inn i bukhulen. Kateteret brukes til å fylle dialysevæske inn i buken, rundt to liter om gangen.

Dialysevæsken trekker til seg overflødig kroppsvann og avfallsstoffer, og etter noen timer tømmes dialysevæsken ut igjen, og det settes inn ny væske. Prosedyren gjøres 3–4 ganger daglig. Metoden fungerte ikke for Wenche, som opplevde at magen blåste opp som en ballong.

– På grunn av arrvev i magen hadde det samlet seg væske i magefettet. På det verste hadde jeg ti liter væske i magen og så ut som om jeg var gravid med firlinger. jeg måtte ha hjelp for å komme meg opp av sengen og til slutt hadde jeg ikke engang klær som passet, minnes hun.

Wenche Nordberg ble etter hvert en ekspert i å utføre dialyse selv.

Da byttet de dialyseregime til en annen metode som kalles hemodialyse, med et kateter som ble satt inn ved skulderen. Det skulle vise seg å fungere langt bedre for henne.

– På en uke gikk jeg ned nesten ti kilo. Bare væske. Wow. Det var som å komme til himmelriket, sier Wenche Nordberg.

Senere ble også dialysekateteret ved skulderen byttet ut med en såkalt arteriovenøs fistel i armen, som for de fleste gir bedre og tryggere hemodialyse, slik at en del pasienter kan gjøre behandlingen hjemme, med nåler som man selv stikker inn i fistelåren.

– Jeg ble veldig god på det, foretrakk å gjøre det selv faktisk. Men de nålene er kraftige, smiler hun.

– Jeg holdt et foredrag på AstraZeneca om dette nylig og der var det folk som kunne litt av hvert, men som ble helt grønne i ansiktet da jeg viste dem nålene.

Hvor har du hentet du motivasjonen fra, for å klare å få til det her?

– Jeg ville leve.

I dag er Wenche blitt så dreven at hun holder foredrag for andre syke. Hun innrømmer at diagnosen krever mental forberedelse og at sykdommen har vært sterkt inngripende i livet.

– Med en ny nyre kan jeg spise nesten hva jeg vil, bare bremse med enkelte matvarer. Grapefrukt og marmelade, for eksempel bør jeg holde meg unna, fordi det forhøyer immundempende medisiner. Og helst ikke stjernefrukt, johannesurt eller rakfisk. Men dette er matvarer jeg fint kan holde meg unna. Gode, franske oster derimot er et større savn. Men jeg kan ikke spise ost med muggsporer. Når det gjelder fysisk aktivitet er det få begrensninger. Jeg kan drive med det meste, unntatt kampsport, ler hun.

En stille folkesykdom

Rundt ti prosent av nordmenn går rundt med kronisk nyresykdom. I et tidlig og mildt stadium gir sykdommen vanligvis ingen symptomer, faktisk ingen symptomer i det hele tatt til nyrefunksjonen er betydelig svekket. Derfor går anslagsvis så mange som 80-90 prosent rundt uten å vite at de har sykdommen.

Samtidig vet man at nyresykdom øker risikoen for hjerte- og karsykdom og død. WHO sier at i 2040 vil nyresykdom være dødsårsak nummer fem globalt, fra å ha vært nummer tolv for bare fem år siden.

Det sier overlege på nyreseksjonen UNN Tromsø, professor på UiT Norges arktiske universitet og leder av Norsk nyremedisinsk forening, Marit Solbu til Dagens Medisin.

Ny veileder

Nylig kom det ut en ny veileder som skal gi fastleger og allmennpraktikere hjelp til identifisering av sykdommen på et tidlig tidspunkt, og vurdere hvilke pasienter som bør sendes videre til spesialisthelsetjenesten.

– Først og fremst håper jeg at de husker på å sjekke dem som kan være i risikogruppene, sier Marit Solbu til Dagsavisen.

Overlege og leder av Norsk nyremedisinsk forening, Marit Solbu

– Hvem er det som er i risikogruppene?

– Det er først og fremst folk som enten har høyt blodtrykk, hjerte- og karsykdommer eller diabetes. Og så kan det i tillegg være folk med enkelte andre kroniske sykdommer som revmatiske sykdommer, sier Marit Solbu. Og legger til at det også bør være lav terskel for å teste pasienter med fedme, nyresykdom i familien eller dersom pasienten har hatt nyresvikt tidligere.

Livsstilsplager

Kronisk nyresykdom omtales som den stille folkesykdommen nettopp fordi så mange går rundt uten å vite at de er syke. Marit Solbu ønsker likevel å nyansere bildet.

– I Norge er det omkring 1 av 1000 som har fått så alvorlig svekket nyrefunksjon at de enten har et nyretransplantat eller går i dialyse. Så det er ingen folkesykdom. Det er de tidlige stadiene av kronisk nyresykdom som er folkesykdom. Vi er likevel opptatt av at mange flere skal få diagnosen i tidlig stadium, fordi man ved tidlig behandling vil kunne hindre at folk ender med alvorlig svekket nyrefunksjon. I tillegg kan tidlig behandling redusere risikoen for hjerte- og karsykdom. Folk kan bidra selv ved å følge vanlige råd for å forebygge livsstilssykdommer.

– Hva slags symptomer skal vi være på vakt for?

– Noe av utfordringen er at kronisk nyresykdom i tidlig stadium er helt uten symptomer. Når nyrefunksjonen faller til lave verdier, får man vanligvis først ganske uspesifikke symptomer: man blir trøtt og slapp og føler at kroppen ikke helt henger med i svingene. Mange får hudkløe og muskelkramper. Og når det er veldig lite nyrefunksjon igjen går det utover appetitten, man blir kvalm og noen kan få væskeopphopning som enten arter seg som hevelser eller som tungpust hvis det går på lungene. I dette sykdomsstadiet er de fleste allerede inne i et kontrollopplegg hos nyrespesialist.

Mer fra: Nyheter