Debatt

Hvor er kriseteamet når du vet at barnet ditt skal dø?

Blir barnet ditt alvorlig sykt, blir du overlatt til deg selv. Det er brutalt. Det er uverdig. Og det skjer i Norge hver dag.

Guri Wevelstad, styremedlem i Løvemammaene.
Samtidig som du forsøker å bearbeide beskjeden om at du kommer til å miste barnet ditt, begynner en kamp mot et system som du trodde skulle hjelpe deg, skriver Guri Wevelstad.
Publisert Sist oppdatert
Dette er et debattinnlegg som gir uttrykk for skribentens holdninger og meninger. Du kan sende inn debattinnlegg til debatt@dagsavisen.no.

Når du får vite at barnet ditt er alvorlig sykt – kanskje til og med at det skal dø – skulle du tro at hjelpen kom løpende.

I stedet blir du overlatt til deg selv, uten støtte, uten kriseteam, uten en plan.

Foreldre til alvorlig syke barn må kjempe seg gjennom sorg og byråkrati samtidig.

Det er brutalt. Det er uverdig. Og det skjer i Norge. Hver dag.

Hvorfor er det slik at når du får beskjed om at barnet ditt har en dødelig sykdom, så får du ikke hjelp – verken praktisk eller psykisk?

Du sendes hjem med det som er livets verste beskjed, og det forventes at du takler det alene.

Det er barna som betaler prisen.

Løvemammaene har lenge ropt høyt om uvissheten og den brutale virkeligheten foreldre til alvorlig syke barn blir kastet ut i.

For når en ulykke skjer, kobles kriseteamet på, gjerne med et tverrfaglig team bestående av psykolog, lege og sykepleier. Men når barnet ditt får en diagnose som hen skal dø av – da skal du ikke engang få tilbud om å snakke med en fagperson.

Det er som om dette ikke kvalifiserer som en krise. Som om det ikke er traume. Som om det ikke er sorg.

Men det er en krise. Det er et traume. Og det er en livslang sorg.

Og det stopper ikke der. For samtidig som du forsøker å bearbeide beskjeden om at du kommer til å miste barnet ditt, begynner en kamp mot et system som du trodde skulle hjelpe deg.

Du må selv finne fram i en jungel av paragrafer og søknader. Du må selv kreve den hjelpen familien og barnet ditt har krav på.

Du må dokumentere hvor mange ganger barnet ditt våkner av kramper i løpet av natta, hvor ofte du må suge slim fra halsen, hvor mange timer du ikke har sovet.

Du må være prosjektleder, jurist og sykepleier – og det uten opplæring, støtte eller avlastning. Du er livredd, utmattet og knust – og så må du stå med lua i hånda og trygle om hjelp.

Det virker nesten som om målet er å slite deg ut.

Selv om du har brukt masse tid og krefter på søknader om hjelp fremfor å være med ditt alvorlig syke barn, er det ingen selvfølge at kommunen stiller opp – verken med bistand, BPA eller trygg avlastning.

Og det finnes heller ingen plan for barnets siste tid – før det plutselig er for sent…

Ansvaret for å følge opp disse familiene ligger hos kommunene, men det følger ikke med nok penger.

Vi kan ikke være kjent med at disse familiene fortsetter å sviktes.

Resultatet er at familier møter veggen i et underfinansiert system – og det er barna som betaler prisen.

Vi i Løvemammaene har i årevis ropt varsku. Familier med alvorlig syke barn må få rett til oppfølging, støtte og reell hjelp.

Vi kan ikke være kjent med at disse familiene fortsetter å sviktes.

Derfor ber vi politikerne om å innføre pakkeforløp for alvorlig syke barn – på samme måte som man har for kreftpasienter – som sikrer automatisk hjelp og oppfølging, ikke bare rettigheter på papiret.

Altfor ofte ser vi at kommunene skyver ansvaret fra seg og prioriterer å spare penger fremfor å gi lovpålagte tjenester. Alvorlig syke barn og deres familier fortjener forutsigbarhet, støtte og trygghet – fra dag én.

Foreldre skal ikke måtte bruke kreftene sine på å lete etter hjelp – de skal få den automatisk, fordi det er deres rett.

Ingen skal møte sitt barns alvorlige diagnose alene.

Når barnet ditt får en alvorlig diagnose, må velferdsstaten stille opp – så du som forelder slipper å drukne mens du prøver å redde barnet ditt.

Til politikerne: Hvem tør å være først ute med å gi alvorlig syke barn og deres familier den støtten de fortjener?

Les også: Eksperten advarer: Ikke gå i denne kredittkort-fella (+)

Les også: Peggy Hessen Følsvik: – Sykelønna er politikk (+)

Les også: Nå sier eksperter stopp: – Tidlig skjermbruk truer barnas framtid (+)

Powered by Labrador CMS