Kultur

Vil ikke bli lurt

Tror helseminister Jonas Gahr Støre han kan lure 
ME-syke en gang til?

Publisert Sist oppdatert
Dette er et debattinnlegg som gir uttrykk for skribentens holdninger og meninger. Du kan sende inn debattinnlegg til debatt@dagsavisen.no.

I fjor høst offentliggjorde kreftlegene prof. Mella og overlege Fluge på Haukeland en revolusjonerende behandling av ME-syke med den immunmodulerende kreftmedisinen Rituximab der 10 av 15 pasienter ble helt eller midlertidig friske og kvitt alle ME-symptomer. De kunne samtidig fortelle av flere av ME-pasientene hadde en livskvalitet på linje med pasienter med langt framskreden kreft og at deres pasienter ikke hadde trengt behandling av det psykiske. Disse pasientene var rett og slett bio-medisinsk syke og nå kunne mange av dem hjelpes.

Dette skapte håp hos de 5500-10000 pasientene med ME (etter de strengeste kriteriene), men samtidig utfordret denne nye kunnskapen deler av legestanden. Vi ME-pasienter og pårørende lot oss lure av helseminister Strøm-Erichsen som i beste sendetid på TV 2 lovte å følge opp gjennombruddet. Det gjorde hun da også og bevilget 2 millioner kroner for 2012 helt ekstraordinært. Men så fortsatte hun å love i Stortinget, men nå skulle pengene gå vanlig vei via helseforetak og Forskningsrådet. Alle som kjenner prosedyrene i Forskningsrådet var skeptisk. Hvis regjeringen vil ha forskning innen et bestemt område, øremerker de penger for eksempel til biomedisinsk ME-forskning. Men Fluge og Mellas søknad måtte gå den vanlige Canossa-gangen i en mainstream medisin/forskerkomité som ikke akkurat har gitt uttrykk for støtte til dette gjennombruddet.

Nå har faktisk helseforetakene stilt opp og gitt klarsignal for å ta sin del av utgiftene. Regjeringen derimot har kun foreslått 2 millioner kroner i statsbudsjettet for 2013. Når forskerkomiteen i Forskningsrådet så ikke var villige til å bevilge de nødvendige 9 millioner kroner til medisiner, hjelper jo ikke det. Derfor utfordret Laila Dåvøy fra KrF helseminister Gahr Støre i Stortingsdebatten om helsebudsjettet 5. desember. Han ga mye verbal støtte og lovte å se på innretningen av forskningsbevilgningen og minnet om at Forskningsrådet jo har flere bevilgninger over året, men endre budsjettet der og da, nei det ville han ikke. Tror virkelig Gahr Støre at ME-pasienter lar seg lure en gang til? Vi vet veldig godt at Forskningsrådet kun har en hovedbevilgning i året. Hans løfter om å se på bevilgningen til Helse Vest er heller ikke mye verdt.

For meg som økonom og statistiker er det uforståelig at Gahr Støre har råd til å utsette denne studien ett år. I dag koster hver ME-pasient med livet på vent staten fra det absolutte minimum på minstepensjon (kr 164.000) til de med institusjonsplass og støtte (i hvert fall opp til kr 1.5 millioner), røft regnet kr 500.000 i året. Med en landsomfattende studie der 70 pasienter får Rituximab e.l. det første året, kan vi regne med at 9 pasienter blir helt friske og ytterligere 37 pasienter midlertidig friske det første året og like mange året etter. Bare de 18 pasientene som blir helt friske etter første behandling sparer altså statsbudsjettet for over 9 millioner kroner et år etter at den er gjennomført. De samfunnsøkonomiske ringvirkningene og ME-pasientenes livskvalitet blir ren bonus. Vis meg en bedre investering.

Men vil ikke Gahr Støre, må vi ta skjeen i egen hånd. ME-foreningen starter egen kronerullingsaksjon. To pasienter har allerede dratt til San Francisco for privat behandling, men det koster både krefter, tid og penger. Kan vi da heller få lov til å betale for behandling her i Norge? Vi hører om MS-pasienter som får lov til å få privat stamcellebehandling i Sverige. Kan de 140 pasientene som skal være med på behandlingen få lov til å betale medisinene selv? Eller må vi sette vår lit til det private helsevesenet? Er det Aleris og Volvat som skal berge oss? Det er drygt å innrømme for en med snart 50 år medlemskap i et av regjeringspartiene. Jeg lot meg lure av Strøm Erichsen. Men med mindre du kommer med konkrete tiltak før jul, lar jeg meg ikke lure av dine fugler på taket, Gahr Støre.

Powered by Labrador CMS