Shamini må be venner om hjelp for å komme seg på do: – Jeg føler meg totalt verdiløs

– Jeg kan ikke skjønne at de heller vil gjøre meg sengeliggende enn å spørre om noen i hjemmetjenesten vil løfte meg. Det gjør at jeg føler meg totalt verdiløs, forteller Shamini Thevarajah. Hun lider av spinal muskelatrofi, og trenger hjelp til det meste. Viktigst er hjelp til å komme seg opp av sengen og inn på toalettet. For å gjøre dette må hun løftes.

Shamini har vært syk hele livet, og er vant til å være avhengig av en brukerstyrt personlig assistent (BPA).

Men avhengighetsforholdet mellom Shamini og BPA-assistent Elise Fuglstad går utover hva man ville forvente. Elise er nemlig hos Shamini hver eneste dag – året rundt.

Årsaken er at Shamini ikke får flere assistenter. Selv om Shamini har vedtak på 168 timer med assistent i uka, får hun ikke napp på utlysningene.

– Jeg tar med mennesket inn i det aller mest intime og sårbare. Da er kommunikasjon viktig, og søkerne jeg får snakker knapt engelsk eller norsk.

Elise vet at Shamini blir sengeliggende uten henne. Hun får ikke gått på toalettet eller spist. Det gjør at Elise hver uke bryter arbeidsmiljøloven, ved å ta for lange vakter og droppe fri- og feriedager.

– Det er jo jeg som må stå og se på at ingen kommer og hjelper, forteller Elise.

[ Eva-Marcela (11) ønsker fokus på skeive barn: – Jeg vil ikke forandre meg ]

Fortolkning av regelverket

BPA-ordningen er privat, og Shamini kan stille de kravene som hun ønsker i utlysningen, som at hun trenger å bli løftet til toalettet og senga. Selv om Elise Fuglstad er spedbygd, har hun ikke noe problem med å løfte 30 kilo tunge Shamini.

Men dersom Shamini havner i en krisesituasjon der hun står uten assistent til å hjelpe med å komme på toalettet og spise, er kommunen pliktet til å bistå. De må nemlig følge helse- og omsorgstjenestelovens krav om å gi innbyggerne nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester.

De kan sende noen fra hjemmehjelpen som kan hjelpe Shamini med å dekke de grunnleggende behovene hennes. Men dette er en umulighet for Shamini.

Kommunen stiller nemlig som krav at de ansatte ikke skal måtte løfte henne, men bruke en løfteheis. Dette vil bety store smerter og skader for en med Shaminis lidelse.

– Det er helt jævlig vondt. Jeg har ikke nok muskler til å holde ryggsøylen min oppe. Da kan jeg ikke sitte rett i heisen. Sitter jeg normalt vil jeg synke sammen, og det legger et smertefullt press på ryggsøyle og lunger.

Kommunen mener de har gitt Shamini et alternativ for hjelp dersom hun ikke får nok BPA-assistanse, og dermed gjort sin plikt.

Dette skyldes en tolkning av arbeidsmiljøloven. Der står det at ansatte har krav på et forsvarlig arbeidsmiljø, og dermed skal skjermes fra «uheldige fysiske belastninger». Hjemmesykepleien i Drammen mener at å pålegge de ansatte å løfte brukere tilsvarer et brudd på arbeidsmiljøloven.

– Det er så frustrerende at kommunen ikke kan se på enkeltsaker. Jeg føler jeg har blitt en prinsippsak, og at kommunen ikke er interessert i å finne en løsning, sier Shamini.

[ – Jeg sto på scenen og sa at alle måtte elske kroppen sin, mens jeg planla en slankeoperasjon bare uker senere ]

Uenige om belastningen

Mens Shamini kjører rundt i leiligheten, viser assistent Elise hvordan hun løfter Shamini to ganger om dagen, rundt fire meter fra senga til toalettet.

– Det er ingen problem med riktig løfteteknikk, forteller Elise.

– Shamini veier rundt 30 kilo. Til og med jeg, som veier 58 kilo, klarer å løfte henne uten problemer.

– Jeg er helt enig i at ingen skal pålegges å løfte meg. En melding på hjemmesykepleiens intranett der de spør om noen synes det er greit å løfte hadde vært nok, men det vil de ikke. Jeg er sikker på at om de hadde spurt om noen var villig til å løfte, hadde mange sagt ja.

Avhengig av venner

Den fastlåste situasjonen har gjort Shamini avhengig av venner, for at BPA-assistenten ikke skal jobbe døgnet rundt, hver dag. Da hun flyttet til Drammen, og ikke fikk nok BPA-assistanse, la hun ut et innlegg på Facebook der hun ba venner og bekjente om hjelp. Det var slik hun fikk BPA-assistenten Elise. Hver kveld kommer også en kamerat for å hjelpe henne på toalettet og i seng.

– Jeg blir sint og provosert, for jeg blir satt i en situasjon der jeg er en belastning for mine nærmeste. Uten at jeg er suicidal, så begynner jeg å tenke at folk har det bedre uten meg.

Foreslo sengeliggende fremfor løfting

I et møte med hjemmesykepleien i januar i fjor, foreslo de ifølge Shamini å medisinere henne for å takle smertene ved å bli sengeliggende. På denne måten ville hun slippe å bli løftet. Det har ikke lykkes Dagsavisen Fremtiden å finne et referat fra møtet, og dette ble ifølge Shamini ikke skrevet.

– Det er ikke et liv. Så sårbar som musklene mine er nå, vil jeg ved å bli sengeliggende miste så mye muskelmasse at jeg aldri kommer meg opp igjen. Det de gjør er å basically avlive meg sakte.

Assistent Elise kikker ned.

– Det er så vondt å høre at de i det hele tatt kan foreslå noe sånt. Shamini er jo en ressurs for verden i mine øyne.

[ BDSM-er Arild: – Det er trist å se hvor mye dårlig sex folk har ]

Fastlåst situasjon

Det var Drammens Tidende som i april først fortalte historien til Shamini. Siden da har saken stått stille. Imens må Shamini hver dag legge seg med vissheten om at hun er en belastning for venner og assistenten sin.

Den sterke historien til Shamini har rørt politikerne Herman Ekle Lund (Venstre) og Tony Burner (SV). De har begge engasjert seg i saken, og har stilt rådmannen flere spørsmål rundt kommunens tolkning av regelverket.

Ekle Lund sitter i rådet for personer med funksjonsnedsettelser i Drammen, og i et skriftlig spørsmål til rådmannen i august spør Herman Ekle Lund om hvilke alternative løsninger som finnes når BPA-bruker ikke kan bruke løfteheis. Her svarer rådmannen at det må tas individuelle hensyn, men understreker at det ikke alltid vil være mulig å etterkomme brukers ønsker. Kommunen har, etter hva Shamini selv forteller, ikke vist interesse for noen form for dialog etter at hun avslo tilbudet om medisinering for å bli sengeliggende på ubestemt tid.

Rådmannen foreslår også å få hjelp fra en ergo- / fysioterapeut som kan vurdere alternative forflytningsmidler, og skriver at «med godt tilrettelagt utstyr og stabilitet bør det ikke være nødvendig å be familie eller venner om å gjøre denne tjenesten». Her havner rådmannen bakpå, forklarer Shamini, som understreker at hun allerede har vært i kontakt med flere ergoterapeuter og fysioterapeuter for å finne andre løsninger for løfting, men uten hell.

– Det er jo helt latterlig at rådmannen – uten noen medisinsk erfaring – skal konkludere med at kroppen min tåler belastningen av løfting med løfteheis. For hvilket tilrettelagt utstyr snakker hun ellers om? Det som ikke eksisterer på markedet enda? Det eneste jeg har fått tilbud om er løfteheis!

Tony Burner (SV) sitter i hovedutvalget for helse, sosial og omsorg i Drammen. I etterkant av oppslaget i DT stilte han et skriftlig spørsmål til rådmannen om det vil være mulig for flere assistenter å hjelpe til med løftedelen for å unngå belastning på de ansatte. Dette svarer ikke rådmannen på, men påpeker at det stadig kommer nye og bedre hjelpemidler på markedet, som kan gjøre forflytning mer skånsomt enn tradisjonell løfteheis.

Svarets tidshorisont provoserer Shamini.

– Flott at det jobbes med utvikling av løfteheisen, men jeg står i en uutholdelig situasjon i dag – ikke først om et par år.

[ Beskyldte Frp-politiker for å kalle «brune» for kakerlakker, mens sønnen satt og hørte på ]

Krever tiltak

Herman Ekle Lund lar seg også provosere av det han tolker som rådmannen manglende interesse av å løse situasjonen.

– Det er ikke noe i dette svaret som tilsier at saken vil løse seg uten videre. Dette er ikke en holdbar situasjon og er et klart brudd på det brukeren har krav på i henhold til det helse- og omsorgstjenestelovens sier om nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester, sier Herman Ekle Lund.

Begge kommunestyrerepresentantene har nå en klar forventning om at rådmannen finner en løsning innenfor lovens rammer, som sikrer at Shamini og andre innbyggere i samme situasjon får hjelp.

– Jeg begynner dessverre å tvile på at det blir en minnelig løsning i saken. Budskapet vårt er at rådmannen er nødt til å gripe inn. Tar hun ikke grep nå, mener vi i Venstre at vi må vurdere å behandle saken politisk og instruere rådmannen til å løse saken, sier Herman Ekle Lund.

[ Anders fikk sjokk da han fikk se sønnens skolebok: – Ekkelt ]