Debatt

De evig glemte pasientene

Som samfunn har vi en vei å gå for å inkludere, ta hensyn til og ivareta de som har fått livene sine snudd på hodet.

Foto: Heiko Junge / NTB
Som 26-åring får jeg første dose samtidig som mine friske venner. Jeg tåler å vente. Men det er skuffende å oppleve at man er del av en gruppe mennesker som kontinuerlig overses, skriver innleggsforfatter. Foto: Heiko Junge / NTB
Publisert Sist oppdatert
Dette er et debattinnlegg som gir uttrykk for skribentens holdninger og meninger. Du kan sende inn debattinnlegg til debatt@dagsavisen.no.

Nylig skrev NRK om Embla Imset som gruer seg til pandemien er over. Så banalt som det kan virke for mange er det en realitet hun ikke er alene om. Fra digital skole og hjemmekontor til konserter og fest på Zoom. Det er mange elementer i hverdagen til kronisk syke som under pandemien faktisk har vært bedre.

Som ME-syk er en annerledes hverdag normen.

Med gjenåpningen i gang blir opplevelsen av å ikke være en del av felleskapet sin ferd mot normalen tydeliggjort for kronisk syke. Det som plutselig funket for oss avvikles og den etterlengtede friheten til å leve akkurat slik man ønsker er et slag i trynet til de som lever et liv preget av begrensninger.

Som ME-syk er en annerledes hverdag normen. Pandemien har på det vis vært en forhøyelse av en allerede etablert tilværelse. Vi har kanskje taklet denne nye verden bedre enn andre av ren erfaring. Men det har oppstått et nytt bekymringsmoment i miksen av utfordringer: å ikke bli smittet. ME/CFS er en sykdom vi vet svært lite om. Debatten har vært fastlåst i om det er psykiske eller fysiske årsaker og forskere unngår temaet fordi det er så betent.

Når det kommer en pandemi er det dermed lite kunnskap om hvor utsatt man er, enten det er risiko for død, alvorlig sykdom eller nye symptomer og et forverret sykdomsbilde. Det gir mening at det er lite data om dette. Vi er en relativt liten pasientgruppe og de fleste er allerede under gjennomsnittet sosiale. Dog vet vi at enten det er ME/CFS eller mange av de andre, gjerne kategorisert som diffuse og usynlige, kroniske sykdommene er at vi ofte ikke tåler annen sykdom like godt som andre. Det er mye variasjon og dermed uforutsigbarhet mellom hver enkelt og hva vi tåler.

Tidvis har jeg lurt på om jeg har satt meg selv i en selvpåført offerrolle. Det er jo ingen som har fortalt meg at jeg er mer utsatt.

Med det i bakhodet er det skuffende at vi i pandemien nok en gang har blitt glemt når det kommer til informasjon og vaksine-prioritering. Mange har tatt en hard linje for å beskytte seg selv gjennom pandemien, nettopp av den grunn at det er så lite vi vet om egen kropp. Tidvis har jeg lurt på om jeg har satt meg selv i en selvpåført offerrolle. Det er jo ingen som har fortalt meg at jeg er mer utsatt.

Etter hvert dukket det opp erfaringer fra de som ble smittet og pasientorganisasjoner som «Action for ME» i Storbritannia kunne samle og kategorisere det til hjelp for andre. Resultatene deres indikerer at 75 prosent av ME/CFS-syke som fikk covid-19 har forverrede ME-symptomer etter infeksjonen. 70 prosent rapporterte nye symptomer som pusteproblemer og brystsmerter. Majoriteten meldte at disse nye symptomene ikke hadde forsvunnet etter seks måneder.

Dette er bekymringsverdig for de som allerede har lange lister med symptomer. Vi vet også at den psykiske helsen til kronisk syke er dårligere og selvmordsraten høyere. Det er problematisk at vi med introduksjonen av vaksinene ikke har tatt høyde for alle de kronisk syke som lever mer isolert enn nødvendig og med frykten for å bli sykere enn de allerede er.

“Long-covid” er med god grunn blitt knyttet opp mot utmattelsestilstander som ME. Ironisk nok til manges glede. Plutselig er det pøst enorme ressurser inn på det lenge ignorerte medisinske feltet. På motsatt ende oppleves det fornærmende at regjeringen nå ønsker å etablere tverrfaglige senfølgeklinikker med «et bedre utredningstilbud og et mer persontilpasset rehabiliteringstilbud» for “long-covid”. Et slikt tilbud har vært etterspurt lenge før pandemien.

Det er på høy tid at kronisk syke tar den plassen de fortjener.

Det brer seg en viss avslapning og optimisme over landet. Grensene åpner og kartet over Europa er igjen grønt. Samtidig vil Delta-varianten overta mot høsten. Myndighetene forteller at vi tåler høyere smittetall nå, fordi eldre og risikogruppene er vaksinert. For de yngste kronisk syke er første stikk fortsatt en måned unna, avhengig av bosted. Vår harde linje fortsetter. Det er på høy tid at kronisk syke tar den plassen de fortjener. Enten det er tilrettelegging ved utdanningsinstitusjoner, oppfølging de selv opplever er til hensikt for de i helsevesenet eller ettertanke i en pandemi.

Ved forespørsel hos fastlege om det var mulig å prioriteres for vaksine basert på min seks år lange og tidvis alvorlige kamp mot sykdommen fikk jeg beskjed at ME ikke var på risikolisten og at jeg må vente til aldersgruppen min sin tur. Det var som ventet. Som 26-åring får jeg første dose samtidig som mine friske venner. Jeg tåler å vente. Men det er skuffende å oppleve at man er del av en gruppe mennesker som kontinuerlig overses.

Behandlingstilbudet er ikke-eksisterende. Den krasse debatten om de usynlig syke fortsetter. Poenget er til syvende og sist ikke vaksinen, men hvordan vi blir sett, eller ikke sett. Det er overraskende mange av oss og det er en enorm bredde i hvilke utfordringer og behov vi har.

Som samfunn har vi en vei å gå for å inkludere, ta hensyn til og ivareta de som har fått livene sine snudd på hodet. Enten man er ganske velfungerende eller låst til en seng. Pandemien er trolig snart over for de fleste, men en verden av sykdom og begrensninger fortsetter for andre.

Powered by Labrador CMS