Demens: Dette er dine rettigheter som pårørende

Nylig fortalte Dagsavisen om Leif Alnes, som er pårørende til kona Anemarie, som har en demenssykdom. Han var frustrert over tilbud til pårørende og hvor vanskelig det er å finne fram til kommunens tilbud.

– Har du prøvd å gå inn på en kommunal hjemmeside og se hvordan det er? Hva som finnes av tilbud er ikke så lett å finne. Det står mange fine ord om hva jeg har krav på i offentlige utredninger, stortingsmeldinger, kommunale overordnede strategier og hos nasjonalforeningen for folkehelse, sa han.

Ane Stavrum, jurist i Nasjonalt senter for aldring og helse forteller at det er viktig å søke om helse- og omsorgstjenester som personen med demens trenger, så den pårørende kan få tid på egen hånd.

– Pårørende er i praksis en viktig støtte og hjelp for personen med demens, sier hun.

Videre påpeker hun at mange pårørende er eldre med egne helseplager. Derfor sier hun at det er viktig at pårørende så godt det lar seg gjøre prøver å ivareta egen helse og situasjon.

«Pårørendestøtte - demens» fra 2023 er en liten bok av Ane Stavrum og Trine Nordby Skjellestad, sykepleier og pårørendekoordinator i Nasjonalt senter for aldring og helse. Boken er skrevet som en del av Demensplan 2025, på oppdrag fra Helsedirektoratet i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen.

Den kan lastes ned som PDF, men her får du en forenklet oversikt over dine muligheter og rettigheter som pårørende, så du har litt i bakhodet hvis det en dag skulle bli aktuelt for deg. Helsenorge har også en egen oversikt over tilbud til pårørende til personer med demens.

[ Studie: Dårlig hørsel en viktig risikofaktor for demens hos eldre ]

Første steg

Det er smart å kontakte kommunens helse- og omsorgstjeneste for å få overblikk over rettigheter og ulike tjenester så raskt som mulig etter en diagnose er satt.

I tillegg er det anbefalt å få en kontaktperson gjennom kommunen. Denne kontaktpersonen kan hjelpe med å fange opp behov for tjenester etter hvert som de oppstår. Det finnes hjelp til både pasient og pårørende.

Tilbud og tjenester for pårørende

Ifølge Stavrum og Skjellestad kan det å benytte seg av tilbudene bidra til en bedre hverdag og økt mestring.

Pårørendekurs arrangeres av kommunen. De skal gi informasjon og støtte til utfordringer, som man kan møte i omsorgen for en person med demens. Det kan være spørsmål til hjelpemidler eller «ventesorg» - som man kan oppleve når man venter på miste en av sine nærmeste.

Samtalegrupper for pårørende hvor de kan dele erfaringer, få råd og støtte. Disse arrangeres av kommunen eller frivillige organisasjoner.

Individuelle samtaler med helse- og omsorgspersonell kan være samtaler både for første gang etter diagnose, som oppfølgning etter hvert eller avsluttende hos fastlegen eller på sykehjemmet.

Pårørendeskole er forelesninger eller gruppesamtaler der man får kunnskap om demens og møter andre pårørende. Dette tilbys av mange kommuner.

[ Kona til Leif har demens: – «Nå» er det eneste som finnes ]

Særlig tyngende oppgaver

Det er kommunens ansvar å tilby opplæring, veiledning, avlastning og omsorgsstønad til de med særlig tyngende omsorgsoppgaver.

---

For at omsorgsoppgavene skal vurderes som særlig tyngende må de:

• Være mer fysisk eller psykisk belastende enn vanlig omsorgsarbeid
• Innebære mye nattarbeid eller avbrudd i nattesøvnen
• Strekke seg over tid og gjelde mange timer i måneden eller
• Medføre tap av inntekt.

---

Med særlig tyngende omsorgsoppgaver har man rett på følgende:

Opplæring og veiledning alene eller med personen med demens. Det er ansvaret til den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

Omsorgsstønad er betaling når du utfører oppgaver som kommunen ellers ville hatt over for personen med demens. Dette har den pårørende ikke krav på, men kommunen kan vurdere det.

Avlastning kan være korttidsopphold, dagaktivitetstilbud og nattopphold på sykehjem eller avlastning i eget hjem. Det kan også være en fritidsaktivitet. Det skal være gratis.

Dagaktivitetstilbud foregår ofte på sykehjem. Kommunen ordner som regel transport. For eksempel er det tilbud om å komme på gård.

Send en søknad til helse- og omsorgstjenesten i kommunen hvis du har særlig tyngende omsorgsoppgaver og trenger tjenester. Kommunen har plikt til å gi en skriftlig avgjørelse. Hvis du får helt eller delvis avslag, kan du klage.

I tillegg kan de med særlig tyngende omsorgsarbeid kreve at kommunens helse- og omsorgspersonell setter i gang tiltak som letter byrden. Om den pårørende får avslag eller ikke den hjelpen de trenger, kan hen klage.

[ Ikke alle eldre er på nett ]

Dagaktivitetstilbud

Dagaktivitetstilbud er som nevnt et av de tilbudene som hjemmeboende med demens kan bruke. Dagsavisen har snakket med Marit Angen, som er avdelingsleder på et dagaktivitetstilbud i Molde. Tilbudet har om lag 60 brukere. Aktivitetene kan være alle måltider, fjellturer, trimturer, poesigrupper, malegrupper, dans, styrketrening, kino og konsert med mer.

– Det høres jo ut som helt vanlige aktiviteter. Hvordan er det tilrettelagt for folk med demens?

– Vi har en kartlegging over hva slags aktiviteter, personer som begynner her liker å gjøre. Alle gjør ikke de samme ting, for ansatte kan dele de ulike grupper, svarer Angen.

Å delta i disse aktivitetene bidrar ifølge Angen til mestring, glede og sammenhold og å kunne bo hjemme lengst mulig.

I september reiste 29 personer fra demenskoret til Oslo og overnattet. Angen forteller at mange spurte om det gikk bra.

– Hvorfor skulle ikke det gå bra? Det går jo bra, når man legger til rette for at dem, som har en demenssykdom, er trygge. Så det bare å få lov å oppleve, få lov til å spise deilig mat på kvelden, drikke vin og være sammen med andre.

Når det gjelder å komme «for sent» inn på dagtilbudet, forteller Angen at det kan være noen som føler på skam eller at noen tenker de ikke er «syk» nok til å starte på dagtilbudet. Dagtilbudet har siden oppstart i 2008 hatt egen Facebook-side, der de fronter tilbudet. De har også gitt ut en diktbok som er skrevet av brukerne. I tillegg har de vært modellkommune gjennom Nasjonal forening for aldring og helse og fått flere priser for tilbudet.

– Molde kommune har et hukommelsesteam (demensteam) som ved hjemmebesøk hos pasienter og pårørende kan tilby dagtilbudet.

Hun ser også at når personer med demens først kommer inn på dagtilbudet, kan det være at det faktisk er et behov for å komme på kort- eller langtidsopphold i stedet.

– Her ser vi viktigheten av at de kommer tidlig inn i tilbudet for å få gode og innholdsrike hverdager på dagsenteret. Dette jobber vi kontinuerlig med, sier hun.

– Hva er det viktigste du kan gjøre som pårørende?

– Det er å vise respekt og omsorg, å se personen hele tiden, ta seg tid til å lytte og ta vare på personen. Ikke tenke at det bare er sykepleiere og helsearbeidere som skal gjøre jobben, men se det med medmenneskelig bakgrunn.

[ Det haster med eldrereform ]

Avlastningsopphold

Kommunen skal tilby avlastning for pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver. Disse er gratis. Avlastningen skal blant annet hindre overbelastning og gi nødvendig fritid og ferie for pårørende.

Korttidsopphold skal ifølge Veiviser Demens fra Nasjonalt senter for aldring og helse (også en del av Demensplan 2025) sikre at personen med demens opplever seg ivaretatt. Det må derfor være et klart formål med oppholdet, som kan handle om utredning, behandling eller opptrening. Her er det viktig at helse- og omsorgspersonell har dialog med en pårørende som kjenner personen godt, så det blir et godt tilbud.

Et korttidsopphold kan vare fra en dag til flere uker, men planen skal alltid være at pasienten skal hjem igjen. Kommunen må sørge for et forsvarlig tilbud, og hvis personen med demens får et økt hjelpebehov og ikke kan reise hjem igjen, må kommunen finne et annet forsvarlig helse- og omsorgstilbud.

Kommunen kan kreve egenandel for korttidsopphold i sykehjem.

Rullerende avlastning er i større grad for den pårørendes skyld. Belastningen i å bo med en person med demens kan øke etter hvert som personen trenger mer hjelp i dagliglivet, eksempelvis til hygiene.

Derfor kan personen med demens komme på avlastningsopphold, så den pårørende kan stå i omsorgsoppgavene og personen med demens kanskje kan bo hjemme lenger. Oppholdene er typisk på sykehjem, noe som kan skape uro hos personen med demens. Derfor kan det ifølge veiviseren være lurt å ha rullerende avlastningsopphold, hvor rutinen og personalet er kjent for personen med demens.

Kommunen har ikke hjemmel til å kreve egenandel for avlastningsopphold.

---

Sjekkliste i «Pårørende - demens»

• Har du sjekket helsenorge.no om informasjon som kan være aktuell for deg og din nære?
• Har du sjekket om det er aktuelle tilbud for deg som pårørende i kommunen?
• Har du søkt om nødvendige tjenester, slik som avlastningstiltak, opplærings- og veiledningstiltak eller omsorgsstønad?
• Har du brukt klagemuligheten dersom du har fått avslag eller er misfornøyd med et vedtak?
• Har din nære en fremtidsfullmakt?
• Har du en fremtidsfullmakt?
• Har du meldt ifra om behov for verge til statsforvalteren?
• Hvis økonomien har blitt vanskelig, har du sjekket om det er økonomiske støtteordninger, som for eksempel hjelpestønad, bostøtte, forsikringer med videre?
• Har du sjekket om din nære har rett til å få dekket utgifter til pasienttransport?
• Har du søkt om TT-kort for din nære?

---

[ Helse i hver strofe ]

Klageretten

Som Leif Alnes sa – det står masse om krav og rettigheter. Men vet du hva dine rettigheter er, kan du med større sikkerhet kreve disse og gjerne i god tid. Kommunen må følge lov og forskrifter, og du har også mulighet til å klage.

For hvis du eller personen med demens ikke får de helse- og omsorgstjenester dere mener å ha krav på, eller er misfornøyd med tjenestene dere får, kan dere klage.

Rettighetssaker er når dine rettigheter ikke oppfylles. Eksempler på rettighetssaker er avslag på sykehjemsplass, rett til informasjon og journalinnsyn samt avslag på søknad eller hjelp som trengs for pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver.

Vær oppmerksom på fullmakter når det gjelder klagesaker. Kommunen eller sykehuset skal behandle klagen. Får du ikke medhold av kommunen, skal klagen oversendes til statsforvalteren.

Tilsynssaker er når helse- og omsorgslovgivningen er brutt. Det kan være feilmedisinering, feildiagnostisering og feilbehandling.

Som hovedregel må du også være oppmerksom på fullmakt her. Det er Statsforvalteren som behandler disse sakene.

[ Kunst og kultur løfter dagen for mennesker med demens ]

Rett tid

Noe som Leif Alnes var frustrert over, var behandlingstiden på tiltak. Kommunen måtte gjennomføre undersøkelser for å kartlegge behov og kjøre pilotprosjekt.

Om behandlingstid sier jurist Ane Stavrum og pårørendekoordinator Trine Nordby Skjellestad:

– Utgangspunktet er at pasienten og brukeren skal få forsvarlige og nødvendige tjenester. Det er også krav at pårørendetiltakene er forsvarlige. Det vil også innebære at pasienten og brukeren, men også pårørende, må få hjelpen eller tiltakene i «rett tid».

Hvis du ikke får det, så kan det være at dine rettigheter er brutt. Manglende tiltak eller hjelp som ikke er tilstrekkelig, kan også bli vurdert som brudd på kravet om forsvarlighet.

– Det er et problem at «ting tar tid», særlig for gruppen eldre som har begrenset tid. Det er også et rettssikkerhetsproblem at klagebehandling ofte tar lang tid, både i kommunen og hos statsforvalterne.

Kommunen skal svare på klagen innen en måned eller sende en forvaltningsmelding om når klagen kan behandles. Den faktiske klagesaksbehandlingstiden i kommunene varierer. Statsforvalteren, i likhet med kommunen, skal også følge forvaltningsloven. De har en «selvpålagt plikt» til å behandle rettighetsklager innen tre måneder. Klagesaksbehandlingen hos de ulike statsforvalterne varierer.

– Dessverre er det slik at klagebehandlingen ved enkelte steder, for eksempel Statsforvalteren i Oslo og Viken, kan ta mye lengre tid enn tre måneder, sier Skjellestad.

– Mange pårørende er slitne og har ikke kapasitet eller ork til å skrive en klage.

Rådet til pasienten eller pårørende er derfor å ta kontakt med Pasient- og brukerombudet for bistand til å klage og synliggjøre problemet.

[ Eldreomsorgen – underfinansiert og nedprioritert over mange år ]

[ Demenskoret øver fortsatt: – Vi tar gjerne imot flere! ]

[ NRK Godhet ]

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen