Kona til Leif har demens: – «Nå» er det eneste som finnes

– Hvis jeg knekker, får det store konsekvenser for Anemarie, sier Leif Alnes (79).

Kona Anemarie Alnes (79) har en demenssykdom. Siviløkonomen er omsorgspersonen til kona, som er utdannet lærer.

– Så lenge Anemarie har hatt diagnosen har jeg vært opptatt av at hun skal beholde venneflokken og aktivitetene fra før hun ble syk. Hun har vært dyktig til det, og jeg har fulgt opp, forteller han og legger til:

– Mye av min energi har gått med til at hun har det bra. Og de gamle og kjente aktivitetene og relasjonene har hatt prioritet. Det er derfor er jeg så opptatt av pårørendes situasjon.

[ Vi må endre språket om eldre ]

Glad for dagsenter

I 2012 merket Anemarie selv at noe var «underlig med hodet». Etter mange legebesøk ble hun utredet gjennom test, røntgenskanning og ryggmargsprøve. Ifølge Leif er det ganske uvanlig at diagnosen stilles så tidlig i forløpet.

– Vi sa tidlig at vi skal ikke la sykdommen definere oss, sier Leif.

De skaffet seg en GPS-klokke, slik at han visste hvor hun var, og hun kunne trykke på alarmen hvis hun gikk seg bort.

– Det ga oss frihet til å leve nesten normalt de første ni-ti årene. Men for cirka et år siden begynte hun å bli dårligere. Jeg skjønte at nå må jeg bruke dagsenter, som er et av de tilbudene som finnes.

Tre ganger i uken blir Anemarie Alnes kjørt og hentet til et dagsenter. Der er hun fra klokken 9 til 14.

– Jeg hadde mine tanker om at på dagsenter sitter man og ser på taket og sover. Så jeg var litt betenkt med å sende Anemarie dit, men der har jeg tatt feil. Der skjer det noe og Anemarie er glad for å gå dit. Hun synes bussturen herfra til dagsenteret er perfekt, for hun treffer folk og får kjørt en tur, forteller Leif.

Men 15 timer i uken har vist seg å være lite tid for Leif til å leve sitt eget liv.

– Når hun kom hjem, og de dagene hun var hjemme, var jeg helt låst. Jeg fikk ikke gjort noe etter klokken 15, for eksempel å gå på maleklubb, som er på kvelden. Ja, jeg kunne egentlig ikke gjøre noe som jeg tidligere hadde gjort på egen hånd. Og det er ikke så lett å skaffe noen som kan sitte her til midnatt, hvis jeg skal noe som strekker seg utover kvelden. Så jeg begynte å orientere meg om hva som finnes i kommunen.

[ Riksrevisjonen refser IT-systemer i helsevesenet: Fungerer ikke som de skal ]

– Uverdig tiggerferd

Å finne ut av hva kommunen kan tilby, skulle vise seg å være en utfordring.

– Har du prøvd å gå inn på en kommunal hjemmeside og se hvordan det er? Hva som finnes av tilbud er ikke så lett å finne. Det står mange fine ord om hva jeg har krav på i offentlige utredninger, stortingsmeldinger, kommunale overordnede strategier og hos nasjonalforeningen for folkehelse, forteller han.

Han forteller at han spurte en demenskoordinator om hva han kunne gjøre. Da ble han henvist til Røde Kors, som skulle ha ordninger for det.

– Jeg visste Røde Kors ikke hadde slike ordninger. Men jeg spurte dem likevel, og de hadde ikke noen som kunne passe Anemarie mens jeg var ute, sier han.

– Det gjorde meg sint, rasende. Demenskoordinatoren, som skulle være den som vet hva som finnes, hadde sendt meg ut på en slags tiggerferd, som var helt uverdig.

En demenskoordinator er en person med spisskompetanse på demens og hvis rolle er å være rådgiver for personer med demens, pårørende og helsepersoner.

– Hvis du har behov for langvarige og koordinerte tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven, skal kommunen tilby deg en koordinator. Koordinatoren er personen som skal sikre nødvendig oppfølging og samordning av tjenestetilbudet ditt, skriver kommunalsjef for helse og mestring i Nordre Follo kommune, Kjersti Vevstad, i en e-post til Dagsavisen, etter å ha blitt forelagt uttalelsene til Alnes.

[ Helse i hver strofe ]

Rullerende avlastning

Leif Alnes bestemte seg etter hvert for at Anemarie skulle på korttidsavlastning eller rullerende avlastning, der man bor et sted i 14 dager.

– Hun hadde med seg to bilder, noen puter, duk og klær, en egen plakat med bilde av seg selv til å ha ute på døren. Hun fikk et nakent rom, vi møblerte det og så ble hun geleidet inn til spisetid og vi gikk. Alt var nytt, nye folk, nytt rom, nye rutiner. Og jeg skulle holde meg borte, for jeg skulle jo ha avlastning og hun skulle ikke forstyrres. Jeg tror hun har hatt det akseptabelt. De som har besøkt henne har fortalt at det så ikke så verst ut. Men hun har fortalt at hun kjedet seg, sier han.

Alnes forteller at han senere oppdaget at oppholdet ikke var laget for folk med demens, men derimot for å ta imot de som kommer fra sykehus, og som kommunen ikke har plass til på sykehjem.

Nordre Follo kommune beskriver korttidsplassene som et tilbud for hjemmeboende, som blir skrevet ut fra sykehus og trenger avklaring, rehabilitering og/eller opptrening, for å kunne bo hjemme lengst mulig.

– Så de skal være der mens de finner plass på et kommunalt sykehjem. Dette ble jeg også foreslått av kommunen, og vi visste begge at det fantes. Tilbudet er altså ikke laget med demens i tankene. Det er bare en boks å putte den med demens oppi, så den pårørende kan puste litt. Det synes jeg er uverdig, sier Alnes.

Ifølge Veiviser Demens er hovedbegrunnelsen for å tildele et korttidsopphold personens eget behov for helse- og omsorgstjenester, og at det er vanskelig å få dekket personens behov på en tilfredsstillende måte i hjemmet. Målet med oppholdet kan være å gi behandling eller opptrening, å dekke behov for ernæring, pleie og tilsyn, eventuelt å gjennomføre utredning. Et avlastningsopphold tildeles som et avlastningstiltak for pårørende som har tyngende omsorgsoppgaver.

[ Eldreomsorgen må løftes nå ]

Tilfeldig

Alnes sier at da de hadde oppfølgingsmøte uken etter korttidsoppholdet, ble han fortalt at de hadde vært heldige med tidspunktet. Kapasiteten til å ta seg av avlastning for demensrammede og pårørende akkurat da var større enn vanlig.

– Det er jo en ordning som systematisk utsetter henne for forandringer hele tiden. Det er slitasje og skaper forverring raskere enn nødvendig å gjøre det sånn, sier han.

Leif har bestemt seg for å la være å bruke tjenesten regelmessig.

– Jeg skal være omsorgsperson, så lenge det går. Det virker som om kommunen tenker at det er mulig å søke plass ad hoc. Det vil si at hvis jeg blir gæren av å gå hjemme og passe på Anemarie, så kan jeg søke en fjorten dagers avlastning eller en ukes avlastning, og kanskje jeg regner med at vi får plass i løpet av fjorten dager.

Kommunalsjef for helse og mestring i Nordre Follo kommune, Kjersti Vevstad kommenterer på dette:

– Vi har et tilbud om avlastning i kommunen, men å tilpasse det til den enkelte og tilpasse dette mer fleksibelt og individuelt er noe vi jobber med. Vår demensstrategi med handlingsplan som fleksibelt avlastningstilbud er en del av, er også tema i våre folkevalgtorganer i november og desember. Over nyttår vil det komme en saksutredning om hvordan korttidsavdelingene kan tilby mer tilpassede avlastningsformer.

[ Eldreomsorg: Sammen for verdighet og kvalitet ]

Trenger nye tiltak

– Jeg trenger langtidsåpne dagsentre og pårørendevikar, som gir meg mulighet til å gå på kino for eksempel. Ikke at jeg går så mye på kino, men jeg bruker det som eksempel, for det er noe som varer utover kvelden. Kanskje jeg ikke kan gå på møte i demensforeningen, for jeg kan ikke gå fra Anemarie, sier Alnes.

Han skjønner at det kan være vanskelig å få til en pårørendevikar.

– Men det bør da gå an å få til noen som kom og bodde her to-tre netter, mens jeg gjorde noe annet. Jeg tror ikke det trengs mer enn noen få ganger i året.

I tillegg ønsker han at disse avlastningsoppholdene var tilrettelagt slik at det var noe Anemarie kunne gledet seg til.

– Vår datter har hatt med Anemarie på spa. De var der to eller tre netter. Jeg forventer ikke at kommunen lager spa, men var det lystbetont for henne også, hadde det gitt meg samvittighet til å reise bort.

[ Slik er hjemmetjenesten i Norges største byer ]

Ikke beregnet pårørende

De har fått en støttekontakt til Anemarie tre timer i uken. Ifølge Leif fungerer det bra.

– Men så søkte jeg om avlastning for meg selv. Nei, en støttekontakt er ikke beregnet for at pårørende skal ha det bra, det er ikke beregnet for pårørende i det hele tatt. Nordre Follo kommune har ikke noe annet avlastningstilbud enn dagsenter, rullerende korttidsopphold og støttekontakt, sier han.

Han forteller at han kan gå på tur sammen med Anemarie i regi av kommunen og turforeningen.

– Jeg kan ikke gå til tannlegen, hvis jeg skal bli med på tur. Jeg kan ta Anemarie med på demenskafé og snakke med andre med demens. Jeg kan kjøre Anemarie fram og tilbake til demenskoret. Og det finnes noen seniorsentre. Og hvis du spør kommunen, er det sikkert flere slike tilbud.

Spesifikt rettet mot demens finnes det mange tilbud i Nordre Follo, ifølge Vevstad. Det er for eksempel turgrupper, demenskor, ektepargruppe, trimgrupper, samtalegrupper for ektefeller, samtalegrupper for barn, pårørendeskole, samt en «sprek gruppe som er på skogsturer med Røde Kors».

Utfordringen for Alnes er at det krever hans tilstedeværelse.

– Vi har jo noe å gjøre, men det gir ikke meg mulighet t å leve mitt eget liv.

[ På Oslos nye sykehjem jobber ingen ekstravakter eller deltid ]

Kjøper bare trær

– Dagsentrene kunne bli enda bedre, sier Leif Alnes.

Mellom 9 og 14 klarer han bare å rydde og så sette seg ned og helt enkelt puste. Han kan gå på butikken, men ellers ikke dra langt, fordi han skal nå tilbake før Anemarie kommer hjem.

Alnes har derfor foreslått utvidet åpningstider til kommunen.

– Jeg har for trekvart år siden hatt en lang samtale med ordføreren. Hun var rørt over det jeg fortalte om situasjonen og hvor låst jeg var, og hun skulle sette i gang et arbeid med å forlenge åpningstid på dagsenteret.

Våren 2023 bestilte ordfører en saksutredning om hvordan kommunen kan tilby personer med kognitiv svikt et aktivitetstilbud på ettermiddag og kveld, et tilbud som også skal fungere som et avlastningstilbud for de pårørende. Saken beskriver også en pilot som skulle prøves ut med utvidet dagsenter på ettermiddag og kveld.

Lokalpolitikerne ba administrasjonen utarbeide en demensstrategi med handlingsplan etter fullført kartlegging. Ordningen vil bli evaluert i forbindelse med forberedelse til budsjett 2025.

– Det er temmelig lang tid for å utvide åpningstiden på et dagsenter med 3–4 timer. Jeg skjønner ikke at det går an å tenke så langsomt. Spesielt når de vet at hjemmeboende med langtkommet demens kan trenge dette nå, sier Alnes.

– Jeg pleier å si at jeg ikke kjøper småplanter lenger, jeg kjøper trær. Fordi vi har ikke tid til å vente. Det er jo en horisont på ett eller to år. At de har så god tid, det skjønner jeg ikke.

[ Uføre må få bedre pensjon ]

Ikke noen forbedring

I saksdokumentet som Dagsavisen har lest er det foreslått to løsninger. Den ene er at nåværende plasser per dagsenter deles i to – en daggruppe og en kveldsgruppe. Brukere som ønsker kveldsgruppe, må i første omgang transporteres av pårørende eller organisere transport selv.

– Sånn som jeg leser dokumentet, så prøver de ikke å få til lenger åpningstid. De prøver i stedet å få det til slik at noen kan få formiddagen, mens andre kan få ettermiddagen. Det er akkurat samme tilbudene, bare at de kan flytte halvparten av brukerne. Kanskje noen synes det er fint, men så kommer det med et ekstra tillegg. Vil man ha tilbud på kvelden, må man kjøre selv, sier Alnes.

Han understreker videre at hvis han skulle kjøre sin kone til og fra aktivitetssenteret, ville to ut av fem timer være ekstra belastning for ham. Han mener altså ikke at det nødvendigvis vil være en forbedring.

– Og så skal de vurdere om det skal være lenger åpningstider, men jeg ser ikke noe konkret – klokkeslett til klokkeslett. Jeg blir helt oppgitt. Hva er det egentlig de skal kjøre pilot på? Og piloten skal altså kjøres slik at de kanskje kan ha grunnlag for å fatte en beslutning i løpet av 2024, slik at det kan komme et budsjett for 2025, slik at de kan komme i gang med noe ut i 2025.

– Det ser altså ikke ut til at noen ordning med utvidet åpningstid på dagsentrene kan komme før medio 2025.

– Leit å se

Dagsavisen har kontaktet kommunedirektøren samt demenskoordinatorer i Nordre Follo kommune. Begge har blitt forelagt kritikken fra Alnes.

– Det er alltid leit å se at noen av våre pårørende ikke er fornøyde med våre tjenester. Vi jobber hver dag for å være en god støtte til innbyggere med demenssykdom, dem som er under utredning, deres pårørende og våre samarbeidspartnere. Det er også forståelig og viktig at man både sier ifra og melder ut i offentligheten det man ikke er fornøyd med. Vi er hele tiden på søken etter å forbedre våre tjenester, skriver Vevstad.

Dagsavisen har etterspurt en kommentar fra kommunedirektøren, som også svares ut av kommunalsjef Vevstad.

– Det er veldig forståelig at man er utålmodig når det gjelder bedre tilpassede tiltak. Det er noe vi alle ønsker og jobber for.

– Saken om fleksible aktivitetstilbud til personer med kognitiv svikt som behandles i utvalg for helse, omsorg og seniorpolitikk, skisserer ulike løsninger for å svare ut behov som er meldt inn fra flere brukere og pårørende. Det vil settes i gang en pilot tidlig i 2024 for å prøve ut ulike løsninger som tilbud til noen av våre brukere. Å gjennomføre en slik pilot før innføring av permanente tiltak er viktig både for oss som skal gjennomføre det og for brukerne, så vi er sikre på å treffe rett.

Det skal også gjennomføres en undersøkelse blant aktuelle brukere og pårørende for å kartlegge behov. Åpningstidene som er skissert i saken, er kun eksempler på ulike løsninger.

– Piloten vil gi oss kunnskap om hvilke åpningstider som kan gi det mest fleksible avlastningstilbudet, lyder kommentaren.

Politisk behandling

Tidligere og nåværende ordfører i kommunen har blitt forelagt kritikken og svarer Dagsavisen på e-post.

– Det stemmer at jeg som ordfører har møtt Alnes. Han er en av mange viktige stemmer når det gjelder samarbeid og videreutvikling av tilbud til innbyggere med demenssykdom og deres pårørende. Saken kommer til politisk behandling nå i november. Det betyr at vi ikke har behandlet den, skriver tidligere ordfører Hanne Opdan (Ap).

Nåværende ordfører Cecilie Dahl-Jørgensen Pind (H) forteller Dagsavisen at de jobber parallelt med budsjett, og jobber for å få på plass et tilbud de kan finne økonomisk rom for.

– Det er en dårlig strategi å skyve problemet foran seg. Jeg blir bare forbannet når jeg hører om kartlegging som skal resultere i en plan som skal inn i budsjettbehandling for mulig iverksettelse om et par-tre år. Vi trenger noe langsiktig å styre etter, men vi trenger også handling nå. «Nå» er det eneste som finnes, sier Leif Alnes.

[ Klager inn ideell omsorg: – Bryter reglene ]

[ Hvorfor engasjere deg i lokalpolitikken? ]

[ Seniorer er en ressurs ]

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen

[ Orbans skjebnemøte: – Nå øker han innsatsen ]