28-åringen fra Fredrikstad er en av bare rundt 70 personer i Norge som har den sjeldne diagnosen aniridi. Helt fra fødselen av har tilstanden ført til gjentatte misoppfatninger og feiltakelser.
– Det kan være ganske ille noen ganger, sier Storaas til Dagsavisen.
Som de gangene han har blitt kastet ut av utesteder fordi vaktene har trodd han var overstadig beruset.
– Jeg var på et utested sammen med venner, og hadde drukket tre øl i løpet av kvelden. En dørvakt kom da bort og sa at jeg hadde fått nok. Jeg spurte hvorfor, når jeg jo nesten var edru. Men han mente han kunne se på øynene mine at jeg begynte å bli full. En forklaring hjalp heller ikke, og jeg ble bedt om å gå. Andre ganger har jeg blitt stoppet i døren fordi vakten tror jeg er full eller ruset.
Dagbladet omtalte en episode på utestedet JAMS i Akershus i 2017. Men om det har blitt bedre å være synshemmet på byen etter artikkelen kom på trykk, vet han ikke.
– Jeg har ikke vært på byen siden den gangen. Det hadde såpass innvirkning på meg at jeg bestemte meg for at jeg heller bare er med på vorspielet, og så drar jeg hjem.
---
I en serie om sjeldne diagnoser forteller nordmenn som er rammet om hvordan det er å leve med sykdommen.
Felles for dem alle er at de ønsker åpenhet, kunnskapsheving og nedbryting av stigma rundt det å ha en uvanlig sykdom.
Andre artikler i serien:
- Det var aldri aktuelt å sy puter under armene på Kristoffer
- Årlig kjøper familien medisinsk utstyr for én million kroner til datteren
---
Medfødt genfeil
Øynene hans mangler iris. Uten irisen reguleres ikke størrelsen på pupillene, og øynene er dermed helt svarte. Arrdannelser gir dem imidlertid et lite blåskjær. Storaas har også såkalte «vandrende» øyne, og sterkt svekket syn.
Overlege ved øyeavdelingen på Oslo universitetssykehus, Erlend Sommer Landsend forklarer at tilstanden skyldes en medfødt genfeil i PAX6-genet. Tidlig i fosterlivet utvikles øyet, men med aniridi dannes det ikke en normal iris.
– Den vokser ikke ut, eller får en uvanlig form. Det betyr at mange fødes med helt mørke øyne, uten den naturlige øyefargen som de aller fleste har. Irisen har en muskel som gjør pupillen mindre, og uten iris er ikke den bakre delen av øyet beskyttet mot lys, sier Landsend til Dagsavisen.
Selv om fraværet av iris er det mest synlige med tilstanden, så er det ikke det som er hovedårsaken til svekket syn.
– Irisen gjør at lysstrålen samles og man ser skarpere, men personer med aniridi er påvirket i hele øyet, blant annet med manglende utvikling av netthinnen. Men hovedårsaken til synssvekkelsen er at den såkalte gule flekken i netthinnen ikke er utviklet nok. Den er en forutsetning for at vi kan se skarpt.
Les også: Skolefraværforsker om generasjon «bomullsbarn»: – For enkelt (+)
– Trodde det var hjerneskade
Synet til Storaas er nå på fire til fem prosent, men slik har det ikke alltid vært.
– Synet begynte å bedre seg i toårsalderen, og fram til jeg var ti år trengte jeg bare korreksjon med briller. Men som veldig mange med aniridi, fikk jeg grønn stær. Jeg ble dessverre ikke sendt tidlig nok til operasjon. Men de mange operasjonene jeg etter hvert hadde, deriblant eksperimentell stamcelletransplantasjon, reddet det synet jeg har nå. Forhåpentlig vil det vare livet ut, sier han.
Da han ble født i 1996 var det tydelig at noe var galt med øynene. Ifølge Storaas konstaterte legene feilaktig med hjerneskade, og først to år senere fikk han riktig diagnose.
– For foreldrene mine var det en slags lettelse over at det ikke var mer alvorlig. Men det var også sårt, særlig for min mor som synes det var trist at synet mitt aldri ville bli bra. Min far taklet det på en annen måte, og tok meg med på alt. Han ville utfordre meg gjennom livet, slik at jeg skulle kunne klare meg selv.
Men den samme holdningen møtte han ikke i skolen, ifølge Storaas. Der skal han ha blitt tatt ut av undervisningen i enkelte fag.
– Det var blant annet en oppfatning om at det ikke ville være hensiktsmessig for meg å lære engelsk, så jeg fikk ikke undervisning i det. Resultatet av det er at jeg i dag som 28-åring ikke er så god i engelsk, og må bruke apper for å forsøke å lære meg litt.
Les også: Familiefar sliter økonomisk – hetses: «Dette burde han ha tenkt på før han fikk barn»
Blomstret på videregående
Å stadig sitte på grupperom i stedet for klasserom gjorde også skoletiden svært ensom.
– På skolen var jeg ganske alene. Stort sett all min sosiale omgang foregikk utenom skolen.
En ny verden åpnet seg for ham da han startet på Greåker videregående skole i Sarpsborg. Det er en knutepunktskole for svaksynte og blinde elever, med ordinær undervisning, hjelpemidler og spesialpedagoger.
– Jeg ble del av et klassemiljø, som hadde mye å si for den sosiale utviklingen min. Jeg fikk mer selvtillit, for jeg hadde mennesker rundt meg som hadde troen på meg og stilte krav. De la ansvaret over på meg og lot meg finne ut av hvordan jeg skulle kommunisere med folk. Da gikk det mye bedre.
Plutselig så han annerledes på fremtiden, og la planer for utdanning og karriere. Valget falt på idrettspedagog, etter et opphold på Beitostølen Helsesportsenter.
– Slik idrettspedagogene der jobbet, var akkurat det jeg ønsket å drive med. Det gjorde at jeg tok en bachelor i idrettsvitenskap.
Kald skulder fra arbeidsgivere
Jobbtilbudene har imidlertid uteblitt, forteller han.
– Jeg kommer på intervju, men så snart jeg forteller om synshemmingen min, er det akkurat som om stemningen i rommet forandrer seg. Det gjør det svært vanskelig å få jobb. Det offentlige bør gjøre mer for å hjelpe funksjonshemmede som har lyst til å jobbe inn på arbeidsmarkedet, som å øke andelen funksjonshemmede i IA-bedrifter, og mer individuell tilpasning hos Nav.
Doktor Landsend, som har forsket på aniridi og pasienter med tilstanden, kjenner igjen vanskelighetene med å få seg jobb.
– I studien vår fant vi en tydelig høyere andel av personer med aniridi som var utenfor arbeidslivet enn i resten av befolkningen. Synshemming er en risiko for diskriminering. Selv om det i dag er gode muligheter for hjelp og tilrettelegging, og loven tilsier at man skal stille på lik linje med alle andre, fungerer det ikke slik i praksis. Vi vet at mange sliter med økt risiko for å falle utenfor, og at de kan slite med psykisk sykdom i høyere grad enn andre, sier Landsend.
Les også: Lahlum: – Donald Trump er hevngjerrig. Kamala Harris er litt vinglete (+)
Få i jobb
I dag har Nav flere tiltak for å få synshemmede i arbeid, som hjelpemidler, tilskuddsordninger og egne sysselsettingsprogram for unge uføre.
Likevel sto 372.000 funksjonshemmede utenfor arbeidslivet i 2020, ifølge Norges Handikapforbund. 28 prosent av disse ønsket seg jobb.
Året etter var 37,5 prosent av funksjonshemmede mellom 15 og 66 år i arbeid, mot 78,4 prosent av befolkningen for øvrig. Noen av hindrene for å komme i arbeid er tilrettelegging og fordommer hos arbeidsgivere, viser en undersøkelse Blindeforbundet og Norce har gjort.
– Alle statlige virksomheter i 2024 skal ha en positiv utvikling i antall ansettelser av personer med funksjonsnedsettelse eller fravær fra arbeid, utdanning eller opplæring, uttalte digitaliserings- og forvaltningsminister Karianne Tung (Ap) i desember i fjor.
Den forrige regjeringen la i sitt strategidokument «Et samfunn for alle» vekt på at det private næringslivet måtte ta sin del av ansvaret, og la opp til mer informasjon om hvilke tilpasninger som kunne gjøres på den enkelte arbeidsplass.
Men som en av dem som kjenner arbeidsledighet på kroppen, synes Storaas at langt flere virkemidler kan tas i bruk.
– Det er et politisk mål å få flest mulig bort fra trygd og ut i arbeid. Men ord må bli til handling. Jeg har skrevet brev med konkrete forslag til både Erna Solberg og Trygve Slagsvold Vedum, blant annet at Nav tilpasser hjelpen de gir individuelt til dem som har lyst til å jobbe. Som meg. Jeg har veldig lyst til å jobbe. Om noen som leser dette trenger meg, er det bare å ta kontakt, reklamerer han.
Les også: Beregne pensjon? Ikke gå i denne fella, advarer ekspert (+)
Enslig svale
Nå er han tilbake på Greåker videregående skole, men denne gangen bak kateteret. Der er han i arbeidstrening gjennom Nav.
– Det gir meg mening i hverdagen, men jeg skulle gjerne hatt noe fast. Jeg har et veldig stort håp om fast jobb i fremtiden, men jeg tar ingenting for gitt.
28-åringen har også funnet mening i å være aktiv i brukerforeningen Aniridi Norge, hvor han blant annet har sittet i styret i to år.
– Ingen andre i min slekt har aniridi, men i foreningen har jeg funnet folk som forstår meg. Vi har et tett forhold, da vi er en liten eksklusiv gruppe. Alle kjenner alle. De gangen vi møtes drar vi på turer, eller har foredrag med oppdatert forskning. Akkurat forskning er veldig interessant, for selv om en løsning ligger langt fram i tid og jeg kanskje ikke får oppleve det, så kan det hjelpe mine fremtidige barn.
Og ting er ikke helt håpløst, mener doktor Landsend. Et samarbeidsprosjekt i EU har kommet et godt stykke på vei i forskningen.
– Det har vært forsket mye på stamcellebehandling, der man transplanterer stamceller til kanten av hornhinnen i et forsøk på å gjøre den klar igjen. Håpet er at moderne forskning kan komme fram til behandlinger som kan utsette eller forebygge komplikasjoner til tilstanden. Norge har vært et foregangsland i denne forskningen, og heldigvis er det et bedre håp nå enn før dette samarbeidsprosjektet startet.
Les også: Han freser mot sjokkmåling: – En Trump-hater står bak
Les også: Nav-forskere peker på én hovedgrunn til uføreeksplosjonen blant unge (+)
Les også: Har levd med kreft i åtte år: – Sjekk doskåla når du er på toalettet
---
Fakta om sjeldne diagnoser
- Tre til fem prosent av nordmenn har en sjelden diagnose.
- En diagnose regnes som sjelden når det er færre enn én av 2.000 som har den.
- I dag er det registrert rundt 6.000 til 8.000 sjeldne diagnoser.
- For noen få tilstander finnes det årsaksrettet behandling. Det er startet genterapi for et fåtall diagnoser med håp om helbredelse.
- Det finnes i dag ni kompetansesentre rundt i landet, som inngår i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Tjenestene har kompetansebygging og -spredning som formål, samt fokus på hvordan det er å leve med en sjelden diagnose.
- For å få sikre tall vedrørende forekomst er et nasjonalt sjeldenregister under oppbygging.
- Sentrene bidrar til forskning med å invitere aktuelle kandidater til å delta i forskningsprosjekter og kliniske studier.
- For sjeldne tilstander bygges det kompetanse ved å samle kunnskap og erfaringer. Kunnskapen spres via nettsider, e-læringskurs, podkaster, filmer, fysiske kurs og sist, men ikke minst videokonferanser med pasientens lokale hjelpeapparat.
Kilde: Senter for sjeldne diagnoser
---
Les også: Metoden som forbløffer: Denne fastlegen får folk til å gå på jobb
