Med livet på pause

Når så mange av oss lengter etter en koronafri hverdag etter noen måneder, hvor sannsynlig er det at ME-syke ikke ønsker seg livet tilbake med alle sine farger, gleder og plikter?

Karantene, hjemmekontor og sosial distansering. Covid 19 endret hverdagen vår uventet og brutalt. Brått kunne vi ikke besøke syke eller eldre.

Et aktivt og sosialt liv ble satt på pause.

Vi har i en lang periode gitt avkall på mye av det vi setter pris på. Forestill deg en slik situasjon i årevis, men legg til en lammende utmattelse som aldri slipper taket, sterke smerter, kvalme og hjernetåke.

Tenk deg at vanlige sanseinntrykk som lys, lyd eller berøring var mer enn du kunne tåle, og nok til å utløse en forverring som varer i dager eller uker.

Les også: Mette og hennes to barn har ME: – Du jobber i mørket og må være varsom

Tenk om du var blant de sykeste på hjemstedet ditt, men for dårlig til å holde dine kjære i hånden.

Dessverre trengs 12. mai i år også. I dag markeres den internasjonale ME-dagen. Rundt i Norge ligger det tusenvis av alvorlig syke som har vært i ufrivillig karantene i årevis.

Flere studier har vist at ME-syke er blant pasientgruppene som har aller lavest livskvalitet. De mest alvorlig syke har et symptomtrykk som kan sammenliknes med døende kreftpasienter.

Men disse ME-syke orker ikke selskap, mange klarer ikke å snakke eller spise.

Det er ikke noe vi holder kjært som denne sykdommen ikke klarer å ta fra deg. Jobb, studier, venner og framtidsplaner. Eller mindre ambisiøst, å se ut av vinduet, å kjenne vinden i håret, å slippe å være alene 24 timer i døgnet i årevis.

Til tross for dette er ME-forskningen fortsatt kraftig underfinansiert sammenliknet med andre like alvorlige og utbredte sykdommer.

I tillegg til symptomtrykket, opplever mange ME-syke at de må kjempe for å bli trodd av leger, NAV, skole, arbeidsplass, venner og andre. De kan bli møtt med påstander om at de lider av skolevegring og mangel på motivasjon. De kan få høre at de bare må ta seg sammen og at de egentlig ikke ønsker å bli friske.

«Men du ser ikke syk ut» er en ny bok som setter ord på slike pasientopplevelser. Slik mistro er krenkende. Den skader tilliten i behandlingsrelasjoner, er en stor tilleggsbelastning og en alvorlig skivebom.

Les også: Ryanair krever nå at du må be om lov til å få bruke toalettet

Når så mange av oss lengter etter en koronafri hverdag etter noen måneder, hvor sannsynlig er det at ME-syke ikke ønsker seg livet tilbake med alle sine farger, gleder og plikter.  

Det er fortsatt mye som er uklart ved ME, og det finnes ingen effektiv behandling.

Men det siste året har det kommet en rekke viktige biomedisinske studier. Forskningsgruppen for ME på Haukeland er et av de fremste miljøene i verden, og de har nylig publisert en studie om Cyklofosfamid med lovende resultater. Dessverre forsinkes viktig forskning av mangel på finansiering.

Det er Kavlifondet som har vært den viktigste bidragsyteren til Haukelandsgruppen, ikke politiske myndigheter. Mine sterkeste håp for det kommende året er at koronaopplevelsene kan øke empatien vår for de sykeste av de syke, og at like store summer som blir hastebevilget til Covid 19 forskning blir gitt til ME-forskning.

Det er ca. 20000 pasienter i Norge som i årevis har lengtet etter å få livet tilbake. Det vanskelig å forstå og godta at det ikke er større politisk vilje for å hjelpe alle disse.