Mette og hennes to barn har ME: – Du jobber i mørket og må være varsom

Mette Schøyen har selv ME, i tillegg til to voksne barn med diagnosen: – Det er umulig å ha et liv ved siden av som pårørende.

Av Tone Knipperud - ABC Nyheter

– Jeg har en datter som selv har vært blant de aller, aller sykeste i Norge. Hun var først alvorlig syk, før hun ble svært alvorlig syk.

Mette Schøyen er blant dem som er rammet av utmattelsessykdommen ME. Ikke bare har hun sykdommen selv, hun har også to voksne barn med samme lidelse.

Sykdommen rammet datteren hardest, og slo til på det verste da datteren var 20 år. Da lå hun bare i sengen sin i et mørkt og skjermet rom, og var ikke i stand til å ta vare på seg selv. Alle gjøremål måtte hun få hjelp til - spising, drikking, gå på toalettet, bli snudd i senga - hun maktet ikke en gang å kommunisere.

Saken fortsetter under bildet

Mette Schøyen er godt kjent med ME, og forteller at pårørendes liv blir oppslukt av å pleie den ME-syke. Foto: Privat, via ABC Nyheter

– Hun hvisket kanskje en setning annenhver dag, forteller Schøyen.

Mens datteren var så alvorlig syk, var Schøyen selv for dårlig til å ta vare på henne. Datteren fikk en personlig assistent som var hos henne 24 timer i døgnet i 6 år. Uten det, hadde det ikke gått, forteller moren.

– Det er en tidkrevende jobb. Du jobber i mørket og må være varsom - alt må skje i «sakte film» av hensyn til smertene, forteller Schøyen.

En sykepleier forklarte tilstanden slik til henne: «Det er som et kuvøsebarn som trenger kontinuerlig tilsyn.»

– Det er så ekstremt og det er ingen behandling, annet enn å gi det som trengs i øyeblikket, og skjerme så godt man kan.

Les også: Ny rapport om ME: Blant de sykeste i Norge og får ikke nok medisinsk hjelp

Frykt for helsevesenet

En fersk rapport fra Norges ME-forening har kartlagt sykdomsbyrden til dem som er hardest rammet av utmattelsessykdommen i landet. Ifølge rapporten er de som er hardest rammet av ME blant de aller sykeste i Norge, uansett sykdom. Samtidig har 2 av 3 av de alvorlige syke hatt så negative opplevelser med aktører innenfor helsevesenet at de ikke tør eller ønsker å ta kontakt med dem igjen.

En mistillit til helsevesenet går også igjen for de pårørende til ME, forteller Schøyen, som i tillegg til sin personlige erfaring også er rådgiver ved Norges ME-forening for barn, unge og de hardest rammet av ME. I sin rolle har hun møtt svært mange pårørende til de aller sykeste, i tillegg til pasientene.

– Opplevde du at du hadde et hjelpeapparat rundt deg da det stod på som verst?

– Tja, hva skal jeg svare på det, undrer Schøyen og nøler litt.

– Hjelpeapparatet har vært litt til og fra. Vi fikk til hjemmeundervisning med førstemann, men vi måtte finne ut av det meste selv. Jeg måtte lete meg frem overalt og finne ut alt selv. Jeg møtte en stor mangel på kunnskap i helsesektoren og prøvde å lære opp dem i hjelpeapparatet så godt jeg kunne - men jeg måtte jo balansere litt.

Schøyen forteller at hun ikke turte å være for tydelig med hjelpeapparatet, av hovedsakelig én grunn:

– Barnevernet har forsøkt å fjerne barn fra sine foreldre fordi barna ikke har blitt friske. Det er et problem som fortsatt er utbredt.

Hun forteller om en frykt for at barnevernet feilaktig skulle tro hun vedlikeholdt symptomene til det syke barnet sitt - en frykt som går igjen i miljøet, ifølge Schøyen. Også rapporten belyser dette problemet:

«De pårørende opplever det som vanskelig å få riktig hjelp. 36 prosent (15 respondenter) har opplevd å bli truet med at barnevern vil bli koblet inn angående omsorgen for barnet, og 11 respondenter har opplevd at det blir gjennomført en undersøkelse.»

Les også: Ny rapport om de mest alvorlig ME-syke: – De har gått for lut og kaldt vann

«Et overgrep i omsorgens navn»

Schøyen synes selv hun var heldig i valg av lege. Datteren fikk en lege som var der for pasienten, og skjermet henne fra et hjelpeapparat som «ble veldig provosert over at hun ikke ble bedre, og ikke trodde på det hun opplevde».

– Hvordan var det å bli møtt med sånne holdninger?

– Det er jo absurd. Jeg måtte beskytte henne hele tiden. Sykehuset trodde det var symptomfremkallende oppførsel av pårørende hjemme. Det er så tilfeldig hvilken helsefagarbeider du får - enkelte blir veldig provosert over en så syk pasient som ikke blir bedre. Det er ganske ille hvis du for eksempel har en 12-åring som pasient som bare må ligge hjemme - og pårørende prøver bare å være usynlige. Av erfaring tør de ikke kontakte hjelpere, av redsel for tvang, barnevern, påføring av «behandling» som forverrer, men som foreldre pålegges for å unngå trusler om barnevern og omsorgsovertakelser.

Mange opplever så alvorlige hendelser som følge av å motta profesjonell hjelp, at de heller prøver å unngå det, og Schøyen synes selv det var en utfordrende balansegang.

– Jeg balanserte på en knivsegg, husker Schøyen, en konstant kamp mellom å pushe på for å få datteren hjelpen hun trengte, men ikke hardt nok for å potensielt havne i problemer selv.

– Jeg var livredd for å provosere. En pårørende til en svært syk, ung jente kalte det for «et overgrep i omsorgens navn» etter møter med hjelpeapparatet.

Les også: Blodtest skilte ME-pasienter fra friske

– Enorm omsorgsbyrde

Gjennom hennes rolle som rådgiver, har Schøyen snakket med svært mange pårørende til de aller sykeste, og besøkt mange av pasientene som er hardest rammet.

– Å være pårørende til en alvorlig ME-rammet er en altoppslukende jobb. Du må være på hele tiden, alltid være tilgjengelig på telefon. Dag og natt. I tillegg må du forholde deg til et hjelpeapparat, NAV, leger, medisiner og selv dømme hva slags smertestillende vedkommende trenger til gitte tider.

Rapporten viser at 9 av 10 mener det å være pårørende til en svært alvorlig ME-syk påvirker egen helse i en negativ retning og har negativ innvirkning på eget sosiale liv, noe Schøyen også er enig i. Hun forteller at de pårørende til svært alvorlig ME-syke mister omtrent all fritid dersom man ikke har personlig assistent:

– Det er umulig å ha et liv uten hjelp. Mange som har BPA-ordning med personlig assistent klarer å komme ut en gang i uka, men du er uansett tilgjengelig på mobilen konstant.

Les også: Kvinne fikk ME etter Pandremix-vaksine - saksøkte staten og vant

«Kan gi et for positivt inntrykk av pasientene»

Schøyen understreker at hun selv ikke har lest den fullstendige rapporten, men at hun lest deler av den mens den var under arbeid, og kommenterer at hun synes rapporten tidvis gir et feil bilde av hvor mye man kan klare som alvorlig ME-syk.

– Gjennom mine 18 år som pårørende og kontaktperson har jeg ikke erfart at pasienter klarer å gjennomføre så mye som rapporten tilsier.

Rapporten sier også noe av det samme: «Mange av funnene i rapporten er nedslående, men det er likevel mulig at undersøkelsen gir et noe for positivt inntrykk av situasjonen for de alvorligst syke og størrelsen på denne gruppen.»

En faktor som spiller inn er at mange av de som er alvorligst rammet av ME, ikke makter å delta i spørreundersøkelsen, selv ikke med hjelp fra pårørende.

Omstridt ME-studie undersøkt: Forskerne fant ingen metodefeil

Saken ble først publisert hos ABC Nyheter