Hør på oss, for faen!

Som mamma til tre kronisk syke barn, vet jeg at dårlige holdninger gjennomsyrer hele systemet.

Interesseorganisasjoner for syke og funksjonshemmede har ropt høyt og lenge om et velferdssystem som ikke fungerer som det burde, og spesielt gjelder dette tjenester i kommunal regi.

Det har vært en ensom kamp som langt ifra har kunnet skryte på seg tilhengerskarer som bompengeaksjonen, men i det siste har også «vanlige folk» begynt å få øynene opp for den uretten funksjonshemmede barn og voksne opplever på daglig basis.

Les også: Familien til Sanaa trenger hjelp døgnet rundt: – Møtet med bydelen har vært et helvete

Særlig har BPA-ordningen (brukerstyrt personlig assistanse) fått mer oppmerksomhet i media den seneste tida. Ordningen ble rettighetsfestet i 2015, men har vist seg å ikke fungere etter intensjonen: Å gi funksjonshemmede frihet og selvstendighet til å leve aktive, likeverdige og meningsfulle liv. Ja, rett og slett et likestillingsverktøy.

Men, hva er vel meningsfylt med å være isolert i egen bolig store deler av (om ikke hele) døgnet? Ikke kunne delta på skolen? Ikke være med venner? Ikke gå på kjelkehockey? Ikke kunne delta i arbeidslivet? Ikke besøke familien sin i en annen by? Ikke kunne gå på do om natten og dermed ligge i sin egen urin og avføring? Presses til det aller ytterste fordi man må bruke alt av krefter på å holde liv i sitt eget barn?

Trues med barnevernet om man klager på hjelpen som gis eller hjelpen man ikke får? Slutte i jobben fordi kampen mot systemet sliter en helt ut? Jeg spør, på hvilken måte er dette likestilling?

Med BPA skulle ingen lide slike tragiske skjebner, og ingen skulle behøve å blottlegge seg i media og i rettsvesenet for å få oppfylt menneskerettighetene sine. Men dessverre, og nettopp på grunn av at det er kommunene som sitter med all makt og beslutningsmyndighet, så skjer ofte det motsatte.

Altfor mange kommuner og deres saksbehandlere feiltolker og kan rett og slett ikke lovverket de er satt til å forvalte, og brukermedvirkning er for mange ikke en realitet. Med andre ord hviler livene til syke og funksjonshemmede på om de møter riktig person i riktig kommune.

I Harstad kommune får for eksempel ikke barn og unge BPA, fordi kommunen mener at barn ikke har rett på det. I Rogalandskommunen Sandnes mener de at BPA ikke er et likestillingsverktøy for barn, og at det utelukkende er en avlastningsordning for foreldrene.

I Asker kommune fjerner de BPA-ordningen til innbyggerne sine når det måtte passe og plasserer dem heller på sykehjem, selv om det ikke er noen endring i innbyggerens behov eller ønsker, mens i Sola kommune gis BPA «fortrinnsvis i eget hjem». Levanger kommune avslår BPA til tross for at innbyggere har store, døgnkontinuerlige hjelpebehov.

«Anbefaler deg å bli hjemme med barnet ditt, slik de fleste andre mødre til funksjonshemmede barn gjør» er beskjeden fra Kristiansand kommune, mens i Nittedal omtales ordningen som luksuriøs. Ja jøss, det er jammen luksus å være funksjonshemmet!

Kommentar: For Sanaa og familien er livet på vent. Det er utrolig om velferdsstaten Norge skal akseptere det.

I Gjerstad kommune må 19 år gamle Hannah Lunden velge mellom skolegang og sosialt liv på dagtid, eller hjelp til å forflytte seg og tisse på natta, mens i Oslo kan Sanaa på 2 år dø av kvelning når som helst fordi kommunen trosser spesialisthelsetjenesten. En innbygger i Bergen fikk beskjed om at han ikke måtte tro at han kunne søke om flere timer BPA, bare for å ha selskapsdamer til å underholde han.

Jeg kunne fortsatt, men det er det ikke plass til. Dette viser bare at det handler like mye om dårlige holdninger overfor syke og funksjonshemmede.

Både sentrale og lokale politikerne må våge å ta til orde for at det finnes ansatte som har holdninger fra steinalderen og som ikke hører hjemme i det som tilsynelatende skal være et av verdens mest likestilte land. De må i større grad ta i bruk ombudsrollen overfor sine innbyggere og slutte å gjemme seg bak hule argumenter som taushetsplikt (når den oppheves av innbyggerne selv), og at de ikke går inn i enkeltsaker.

Politikere er valgt inn nettopp for å ivareta menneskene de representerer, både grupper og den enkelte! Likevel er det ikke helt uforståelig at vi har holdningsproblemer i landets kommuner og «systemet» for øvrig, når beskjeden fra Stortinget er at funksjonshemmede ikke er like mye verdt.

I 2019 stemte nemlig Stortinget, foruten Rødt og SV, imot å anerkjenne funksjonshemmede som likeverdige borgere i Norge. Slike nedlatende holdninger fra høyeste hold betyr bare at vi har en lang vei å gå i kampen for likestilling og frihet.

Pasientforeningen: Skjønner ikke hvorfor ikke Sanaa får hjelpen hun trenger

Vi trenger rett og slett nasjonale holdningskampanjer og tydelige statlige føringer som presiserer hvordan BPA skal praktiseres, og dette gjelder også andre offentlige tjenester og ytelser. Som mamma til tre kronisk syke barn, folkevalgt og styreleder i organisasjonen Løvemammaene, vet jeg at holdningene og motstanden gjennomsyrer hele systemet. Dette skyldes både manglende kunnskap, holdninger og upresise retningslinjer og lovverk.

Det er for store rom for tolkning, lite rom for brukermedvirkning, en tanke om at minimum hjelp er godt nok og en økonomibit som nesten alltid overvinner det menneskelige perspektivet.

Det hjelper de som lider her og nå lite at det er satt ned et BPA-utvalg som skal vurdere ordningen – fordi i morgen kan det være for sent. Dessuten er barnas stemme totalt fraværende i utvalget, noe organisasjonen Løvemammaene har varslet om lenge!

Saker som Sanaa, Louie og Williams vil fortsette å dukke opp, så lenge barna ikke får representanter inn i de organene som skal behandle og vurdere retningslinjer og lovverk som angår dem. Hele 100 prosent av barn og unge under 18 år oppga i en undersøkelse at de må nedprioritere sitt sosiale liv og fritid, og blir forvist til isolasjon, fordi de ikke får tilstrekkelig timer med BPA. Er dette meningsfullt? Er dette likestilling? Er dette frihet?

Nå som flere virker å forstå alvoret i Norges stadige brudd på funksjonshemmedes rettigheter, så ber jeg dere: Bruk de fungerende beina på å marsjere med oss! Bruk de tydelige stemmene til å rope for dem som ikke kan! Bruk de sterke armene til å bære fram rettighetene våre! Bruk de bankende hjertene til stå opp for en gruppe som gjerne vil leve livet, men som ofte ikke får hjelp til mer enn å bare overleve. Og til politikere, kommuner og saksbehandlere: Hør på oss for faen! Ingen er fri før alle er fri!