En historie om BPA: Mens Sanaa (2) trenger hjelp, venter vi på en offentlig utredning

Du tror kanskje du vil få den hjelpen du trenger, hvis livet snus på hodet? Tro om igjen.

Se for deg at livet tar en brå vending og du blir avhengig av hjelp døgnet rundt. Du tenker at du bor i velferdsstaten Norge, med verdens beste helsetjeneste. Noen gjør kanskje det. Men ikke alle.

Hvilken kommune du bor i, eller for Oslos del, hvilken bydel du bor i, avgjør hva du får. I tirsdagens Debatten på NRK kunne vi lære at det lønner seg å bo i Stange kommune om du trenger Brukerstyrt personlig assistanse (BPA). De gir mer hjelp enn andre, visstnok.

Alle er enig i at postnummeret ikke skal avgjøre hjelpen du får. Likevel er det sånn. Regjeringen venter på en utredning. Imens venter altfor mange på livsnødvendig hjelp.

Hannah Lunden (19) har gått rettens vei for å få nok timer med bistand gjennom personlig assistent. Fordi Gjerstad kommune kun tilbyr henne hjemmesykepleie, og ikke BPA, må hun vente på hjelp lengre enn legene mener det er forsvarlig når hun må på do på natta, og hun får ikke levd det livet hun ønsker.

Kommunen er ikke så opptatt av hva legene på Sunnaas har anbefalt. For det er kommunen selv som gjør vurderingen av hva de kan tilby.

«Jeg er en fortvilet mor», skrev Deeqa Ali på Facebook-gruppa Løvemammaenes kamp, for noen uker siden. Hun ville vite om andre hadde opplevd det samme som henne. Datteren hennes Sanaa trenger hjelp i et omfang hun ikke får.

Dette er saken: Sanaa trenger hjelp døgnet rundt, mener sykehuset. Men bydelen sier nei.

De færreste kan se for seg smerten. Ali er mor til en toåring som trenger tilsyn døgnet rundt, hver eneste dag. Datteren er født med lymfatisk misdannelse rundt halsen, noe som gjør at de øvre luftveiene er blokkert. Hun kan ikke spise normalt, og kan akutt trenge hjelp for å få puste. To stykker må se til henne hele tida. Sekunder med uoppmerksomhet kan være fatalt.

Dagsavisen omtaler denne familiens sak i dagens avis. Legene på Oslo universitetssykehus mener at toåringen trenger assistanse døgnet rundt. For familien selv er dette åpenbart. Det må alltid være to stykker til stede med datteren i tilfelle hun trenger livreddende hjelp. Foreldrene har også to andre barn. Og sine egne liv å passe på. Hverdagen går ikke rundt. Livet fungerer ikke.

Pasientforeningen: Skjønner ikke hvorfor ikke Sanaa får hjelpen hun trenger

Hvorfor kan de ikke bare få den hjelpen sykehuset har anbefalt, spør du kanskje. Det burde vært enkelt. Men det er ikke det. For i spørsmålet om BPA ligger en grunnleggende konflikt mellom kommune og stat. Hvem skal betale for hjelpen? Kommunene skal ha fått flere hundretalls millioner kroner til BPA, likevel klarer de ikke tilby alle den hjelpen spesialisthelsetjenesten anbefaler. For den anbefalte hjelpen er dyr. I bydel Gamle Oslo, der familien til Deeqa Ali bor, viser de til at det er et grunnleggende prinsipp at det er fagfolk i bydelen som skal vurdere bistandsbehovet til sine innbyggere. Det er ikke sykehuslegene som bestemmer. De medisinske anbefalingene er en ting. Kommune- eller bydelsbudsjetter og bistandsvedtak er en annen.

Det har vært villet politikk lenge at mennesker skal skrives raskt ut av sykehusene, eller spesialisthelsetjenesten. Eldre eller pleietrengende har det best hjemme, sies det. Det er ønsket at kommunene skal raskt på banen for å overta ansvaret. Problemet er bare at kommuner, blant dem Oslo, gjentatte ganger har varslet at de ikke er rigget for å ta imot stadig sykere pasienter.

BPA-ordningen fungerer ikke etter hensikten. Det har regjeringen erkjent. Tilbudet varierer fra kommune til kommune. Og altfor mange opplever å få for lite hjelp gjennom ordningen. Det er en grunn til at Facebook-siden Løvemammaenes kamp, med over 17.000 følgere, stadig kan dele mediesaker om mennesker i krise, som ikke får nok hjelp gjennom BPA.

I 2015 ble BPA lovfestet. Men det ligger under helselovgivingen, mens de fleste mener det egentlig er et likestillingsverktøy som skal sikre livsutfoldelsen til mennesker som trenger bistand. Fleksibiliteten gjennom å ha en personlig assistent framfor å vente på hjemmesykepleie eller bo på institusjon, er åpenbar. En som har kjent dette på kroppen er Bergljot Gjelsvik, som vi ble kjent med i NRK Brennpunkt i høst. Etter at hun falt og ble lam, har hun kjempet en kamp mot bydel Frogner for å få nok assistanse til å kunne leve livet i egen leilighet. Isteden har hun bodd på Ullern helsehus, sammen med demente.

Nylig kunne NRK melde at Gjelsvik har gitt opp bydel Frogner. Hun sjekket hvilke bydeler som skal være gode på tilrettelegging, og fant bydel St. Hanshaugen. Det er en falliterklæring at hun må flytte.

Det er fint at regjeringen erkjenner at BPA-ordningen ikke fungerer, og at de bestiller en utredning av hvordan man kan endre ordningen og eventuelt lovverket. Men det er ufattelig å se eksempel etter eksempel på hvordan mennesker i Norge forskjellsbehandles mens vi venter. Det burde vært mulig å få på plass en større grad av standardisering. Deeqa Ali og familien i Gamle Oslo har ikke tid til å vente. Sanaa på to år kan muligens bli frisk om fem-seks år, men trenger hjelpen nå. For Sanaa, foreldrene og de to søsknene er livet på vent. Det er utrolig om velferdsstaten Norge skal akseptere det.