Sanaa-saken: – En uvanlig og grotesk sak

Hverken legene eller pasientforeningen skjønner hvorfor 2 år gamle Sanaa ikke får den hjelpen hun og familien har behov for.

Den medisinske anbefalingen fra Ullevål universitetssykehus har hele tida vært krystallklar: To år gamle Sanaa Omar må ha tilsyn 24 timer i døgnet. Hun har en medfødt kjevesykdom som gjør at hun lever med trakeostomi i halsen og lett kan bli kvalt.

Dette er saken: Sanaa trenger hjelp døgnet rundt. Men bydelen sier nei

Vernepleier Ann Mari Haug på sykehuset kjenner igjen saken umiddelbart.

– Ja, det der er en veldig stygg sak. Familien er, slik vi oppfatter det, blitt møtt med særdeles liten forståelse, sier Ann Mari Haug til Dagsavisen.

– Ifølge retningslinjer skal alle barn med trakeostomi ha tilsyn 24 timer i døgnet, blant annet fordi det kan dannes slimplugger i det kunstige pusterøret og da må det håndteres raskt. De må rett og slett ha øyne på seg hele tida, sier Haug.

Krystallklart

En samlet gruppe helsepersonell på sykehuset mener det er helsemessig forsvarlig og et klart behov for familien å få en 24-timers assistent. Det burde ikke være noen tvil, ifølge Haug.

– Vår erfaring er at bydelene er blitt flinke til å imøtekomme denne typen saker nå, men her er det åpenbart gått helt i lås. Istedenfor å få de assistent-timene de har så sterkt behov for er familien slik vi forstår blitt møtt med mistenkeliggjøring, og de har fått et dagtilbud som de ikke på noe tidspunkt ønsket.

– Belastningen med å ha et barn med en så alvorlig diagnose er enormt stor og den blir bare forsterket av er så dårlig samarbeid med behandlingsapparatet, sier Ann Mari Haug og legger til:

– Å leve med et så sykt barn er en så stor psykisk belastning at den ikke kan regnes om i timer.

– Meget problematisk

Så, hvorfor får ikke denne familien den hjelpen legene sier de må ha?

– Ja, det undrer vi oss også over, sier Annette Pettersen, rådgiver i Norsk Pasientforening.

Pasientforeningen har overtatt Deeqa Abdi Alis korrespondanse med kommunen, og er sjokkerte.

– Deeqa har klaget på tjenestene fordi de ikke er tilstrekkelige og ikke på noen måte dekker familiens behov for hjelp. Klagen har gått til Fylkesmannen og under klagebehandlingen kommer hele tiden nye vedtak og nye varslinger om mindre hjelp og endringer av hjelpen. Det gir ikke mening, sier Annette Pedersen.

– Det er også to friske barn i familien som ikke får sine behov dekket fordi far og mor er pleieassistenter til det syke barnets store medisinske og pleiemessige utfordringer. Det er meget problematisk, sier Pedersen.

Kommentar: Sanaa og familien har livet på vent. Det er utrolig om velferdsstaten Norge aksepterer det.

Bydelen har siste ord

At Deeqa Abdi Ali ble bedt om å søke barnehageplass av saksbehandlerne i Bydel Gamle Oslo stikk i strid med det legene anbefaler når barnet er så sykt som her. Medisinene hun går på gjør henne spesielt utsatt for infeksjoner, og trakeostomien må ikke røres eller komme i ulage, noe som fort kan skje i lek med andre barn.

– I brevene de har mottatt framgår det at bydelen setter noen vilkår for hva Deeqa skal søke om og takke ja til. Men, hvor er brukerinvolveringen her? Hva er det familien selv ønsker? Har de noen valg? Nei, hun blir bare fortalt at de skal gjøre som bydelen sier. Og dessverre er det slik at bydelen har siste ord, sier Annette Pedersen.

– Grotesk

Generalsekretær i Norsk Pasientforening, Tove Hanche-Olsen, sier de stadig opplever å få denne typen saker på bordet, men at måten Deeqa Abdi Ali er blitt møtt på framstår som nærmest grotesk.

– Ja, selv om vi ser hvordan en kommunal helse- og omsorgstjeneste forholder seg i mange av disse sakene, så er denne saken helt i særklasse. Jeg vil kalle det nærmest grotesk, sier Tove Hanche-Olsen.

Hun sier kjerneproblemet i alle denne typen saker er at bydelen, med loven i hånd, selv definerer hva som er forsvarlig hjelp.

– Men er det forsvarlig at en saksbehandler i en bydel kan stille seg over det et samlet spesialistteam av leger sier?

– Gang på gang neglisjeres vurderingene fra spesialisthelsetjenesten fordi kommunene har en selvråderett som også ofte støttes av Fylkesmannen. Det spesialisthelsetjenesten mener er forsvarlig, og som i noen situasjoner handler om å redusere risiko for alvorlige komplikasjoner, og potensielt livstruende hendelser synes underordnet. Her burde det rett og slett en lovendring til, sier Tove Hanche-Olsen.