Mens datteren lå i koma, ga foreldrene hverandre et løfte

Helle Cecilie Palmer er en mor som har gitt mye av seg selv. Ikke bare for sine egne barn, men også andres. Hun har en drivkraft og kampvilje som få klarer å holde følge med, men mange er takknemlige for.

Gjennom sitt arbeid har hun bidratt til å bedre livskvaliteten til mange familier i Norge. Ikke minst hennes egen.

Hun har nå gitt ut en bok om sine opplevelser, kalt «Alle ting vil aldri bli som før». Den tar for seg hvordan en familie påvirkes av det å få et medlem med varige skader.

Den tar også for seg kampen moren har tatt, på vegne av sine barn og tusenvis av andre mennesker med funksjonsnedsettelser og deres pårørende.

Mer om det senere.

Først hennes egen historie som mor. Et drama i flere akter.

AURORA

Det hele startet en januardag for sju år siden.

Både storesøster Iris og lillesøster Aurora hadde feber og var syke. Iris ble frisk. Men for Aurora og resten av familien ble livet endret for alltid.

Foreldrene merket raskt at noe var galt med den yngste datteren. At noe var annerledes. Hun virket mye slappere og apatisk enn søsteren. Formen gikk nedover, fort, så foreldrene bestemte seg for å oppsøke hjelp.

På legevakten sto personalet og ventet på dem i døra. De tok situasjonen svært alvorlig og sendte Aurora med ambulanse til sykehuset på Kalnes i Sarpsborg. I ambulansen fikk hun sitt første epileptiske anfall.

Auroras sykdom hadde ført til blodforgiftning og hjernehinnebetennelse. I ettertid skulle det vise seg at hun hadde en sjelden tilstand, som førte til immunsvikt. Kroppen hennes klarte rett og slett ikke å bekjempe bakteriene i kroppen på egen hånd, og de spredte seg til hjernen.

På Kalnes ble Aurora intubert og lagt i narkose mens foreldrene ble henvist til et venterom. Men Auroras tilstand var så alvorlig at hun trengte en annen type hjelp enn det Sykehuset Østfold kunne gi. Samme kveld ble hun fraktet i helikopter til Oslo universitetssykehus. Der havnet hun i respirator og ble lagt i koma. Neste morgen ble foreldrene fortalt at deres fem måneder gamle datter kanskje ikke ville overleve den påfølgende natten.

Etter det gikk Konrad Palmer, Auroras far og Helles ektemann, ut til bilen, som sto parkert utenfor sykehuset. Der fant han fram et kamera.

– Det blir kanskje de siste bildene vi får av Aurora, sa han.

Da gikk det endelig opp for Helle at hun faktisk kunne miste datteren.

– Jeg prøvde å se for meg hvordan det skulle bli hvis hun overlevde, men jeg greide det ikke. Tanken på at hun skulle dø tok over alt.

Da ga Konrad og Helle hverandre et løfte. En dag, når alt dette var over, skulle hele familien dra sammen til Dyreparken i Kristiansand og kose seg. Å gjøre noe normalt, som alle andre familier gjør. Helle, Konrad, Iris … og Aurora.

– Vi klamret oss fast til at vi ville få en solskinnshistorie, forteller moren.

Tre og et halvt år senere drar familien i Dyreparken. I stedet for å være ett familiemedlem færre, har de blitt ett mer.

[ Da Aud Karin fikk brystkreft måtte hun velge mellom å dø eller ta abort ]

SNORRE

Helle og Konrad bestemte seg etter hvert for å få et barn til. De ville gi et søsken til Iris. Et som hun kunne leke med, og som kunne leke tilbake.

Det var ingen enkel beslutning å ta. Det hadde ikke gått lang tid siden familien opplevde et mareritt, som hadde satt dype, uhelbredelige spor. Aurora hadde overlevd, men det føltes på mange måter likevel som at de hadde mistet henne. Men nå skinte endelig sola på familien Palmer igjen.

Og Snorre smilte tilbake.

Han var en glad gutt fra første stund. En gutt som viste vilje og pågangsmot, ikke ulik hans mor. Snorre lærte seg raskt å gå. Han ville fram i verden.

– Det var tydelig at han elsket livet, forteller Helle.

Jeg holdt ham i armene mine og tenkte: «Det er ikke mulig. Ikke en gang til!?»

—  Helle Cecilie Palmer, mor til Snorre

Siden 2013 har familien bodd på farens hjemsted, Moss. I huset deres like utenfor byen ble Snorre det moren beskriver som et hjerteplaster for familien. Han var limet som bandt de andre sammen, og ga dem styrke og mot til å se fremover. Han var midtpunktet i flokken da familien reiste til Dyreparken i Kristiansand.

Kun to måneder senere ble det glansbildet revet i stykker.

– Vi hadde akkurat kommet dit vi ville være i livet. Vi hadde fått på plass hjelp for Aurora, og Konrad og jeg hadde begge returnert til arbeidslivet. Vi var begge to i full jobb i én dag. Så skjedde det igjen, sier Helle, før hun legger til:

– Hele livet raste sammen på nytt, bare at denne gangen ble det enda verre.

Snorre hadde også blitt syk. Akkurat som Aurora.

– Jeg holdt ham i armene mine og tenkte: «Det er ikke mulig. Ikke en gang til!?», forteller Helle.

[ (+) Bli med på innsiden av lungeavdelingen til Sykehuset Østfold Kalnes ]

Det skulle vise seg at Snorre hadde samme immunsvikt som Aurora. Denne gangen var foreldrene enda bedre forberedt.

– Jeg liker å tenke at Aurora reddet Snorre, sier moren.

Foreldrene kjente igjen symptomene og dro rett til legevakta. De kom dit så tidlig at de ansatte først ikke trodde det var noe alvorlig denne gangen. Men Snorre endte også opp på sykehuset. I koma.

Selv om han mottok behandling raskere, fikk han likevel et dramatisk sykdomsbilde. Legene betegnet tilstanden hans som alvorlig.

Han lå i koma mye lenger enn søsteren. Foreldrene fryktet han ville ende opp som henne. Eller verre.

– Han var ett år gammel da han var syk, så vi hadde rukket å bli bedre kjent med ham. Vi følte at vi mistet mer denne gangen. Det øyeblikket vi satt der og legene bekreftet det vi fryktet, det er nok det aller verste øyeblikket jeg har opplevd noen gang, sier moren.

Snorre hadde også fått hjernehinnebetennelse. Legene mente han ikke var i livsfare, men at sjansen var stor for at han ville få permanent og alvorlig skade på hjernen.

Stemningen var derfor svært spent da Snorre etter hvert ble vekket fra koma.

Ville han være seg selv? Eller ville familien få nok et barn de måtte lære seg å kjenne på nytt?

Helle beskriver sønnens oppvåkning slik i boka:

Om morgenen, mens vi ventet på ambulansen som skulle kjøre Snorre fra Oslo til Sarpsborg, lå han i armene mine. «Ppppp», sa han. «Pppa-ppa», sa han. Pappa? Konrad kom bort til oss, kysset Snorre på hodet. «Pappa.» «Ja, pappa er her», sa jeg. «Mamma er her også.» Ansiktet lyste opp, han gliste, som om han plutselig husket noe han hadde glemt. «Mah-mah», hvisket han. Og så:

«Hei.»

De neste ukene og månedene ble den unge gutten seg selv igjen. Sakte, men sikkert returnerte de gamle ferdighetene. Han begynte å se igjen. Til og med å gå. Han fikk livet sitt tilbake. Og familien fikk gutten sin tilbake.

Noen arr kunne derimot ikke heles.

Snorre, som i dag er fire år, går litt annerledes enn de andre i barnehagen. Han må bruke spesiallagde sko og har ikke helt den samme motorikken som hans jevnaldrende.

Hjerneskaden ga ham en mild grad av cerebral parese.

Likevel har han et helt annet liv og forutsetninger i dag enn søsteren, Aurora. Moren er optimistisk med tanke på framtiden hans.

– Jeg føler meg trygg på at det vil gå bra med ham, sier hun.

Samtidig er moren fortsatt på vakt. Det svekkede immunforsvaret gjør at barna kan få hjernehinnebetennelse på nytt, en gang i fremtiden.

– Når barna mine har feber og sår hals, går jeg rett i krisemodus, forteller Helle.

Risikoen for ny sykdom er også noe barna tenker på. En dag spurte Snorre moren: «Hvis jeg kommer på sykehuset, kan jeg dø da?».

– Han er nok mer klar over livets alvorligheter enn andre fireåringer, forteller moren.

Det er også storesøsteren, som nesten mistet begge sine yngre søsken.

[ Fikk kreft som 25-åring: – Det tøffeste var å se hvordan det rammer deg fysisk ]

IRIS

Aurora, eller Rora, som de andre i familien kaller henne, ble syk da Iris bare var to år gammel. Likevel skjønte hun at noe var galt.

De første ukene bodde hun hos besteforeldrene, men besøkte lillesøsteren på sykehuset. Etter å ha sett henne ligge på intensiven, med tuber i kroppen og pipende maskiner rundt seg, sa hun til moren: «Aurora har fått plaster».

Iris hadde et godt ordforråd, selv i den alderen. Hun klarte å dele hvordan hun følte seg. Slik var det ikke for lillesøsteren.

Aurora kunne skrike i timevis. Helle og Konrad måtte bytte på å roe henne ned. 10 minutter med byssing var alt de klarte om gangen hver, skriver moren i boka.

Det var fryktelig slitsomt. Men Helle tror det var enda verre for Iris.

– En dag sto hun på stuegulvet og holdt seg for øra og sa at hun ikke ville være her mer. Hun orket ikke mer og ville til besteforeldrene i stedet, forteller moren.

Selv om det var vanskelig der og da, synes moren det har gått fint med Iris i ettertid. I dag er Iris en frisk og rask niåring, som stiller opp for lillesøsteren og lillebroren sin.

Slik så det ut da Aurora fikk møte Iris igjen, etter å ikke ha sett henne på en stund forrige høst:

HELLE OG KONRAD

Det var ingen enkel oppgave å ha et ungt familiemedlem med funksjonsnedsettelser i hjemmet for foreldrene heller. Aurora krevde masse tid og ressurser under oppveksten.

Hun ble veldig fort overstimulert og sliten. Noen ganger så mye at hun kastet opp.

Hun var dessuten ekstremt utrygg på nye mennesker og fremmede steder. Selv besøk av andre familiemedlemmer kunne være utfordrende. Det gjorde at foreldrene i stor grad måtte klare seg selv i starten.

Samtidig måtte de stadig nedjustere forhåpningene og forståelsen for funksjonsnedsettelsen til datteren. Det tok et års tid før foreldrene skjønte at hun aldri ville lære seg å gå.

Helle husker godt da Aurora var ti måneder gammel. Da hadde hun vært «nye» Aurora like lenge som «den gamle».

– Det var en merkelig milepæl. Da måtte jeg akseptere at den Auroraen hun var før hun ble syk, den får jeg ikke tilbake. Det er ikke normalen lenger. Nå er normalen slik hun er nå.

I boka beskriver Helle hvordan den første tiden etter at Aurora ble utskrevet fra sykehuset var. Særlig det første året var tøft. Likevel fantes det lyspunkt. Familien bestemte seg for å sette av lørdager til hjemmelaget pizza, nærmest slavisk. De drømte om et A4-liv.

– Et av de kjæreste minnene jeg har fra den første tida etter at vi kom hjem, den perioden jeg ellers husker som regelrett grusom, er lørdager med pizza, Albert Åberg på TV-en og Aurora i vippestolen i sofaen, skriver moren i boka.

[ «Anne» fikk livet snudd på hodet da hun møtte en mann på nettet ]

Veien videre

I dag lever Aurora et liv med store begrensninger. Hun får fortsatt daglige epilepsianfall og har store synshemninger. Hun ser det vi ser, men hjernen hennes klarer ikke å oppfatte det.

Mens Snorre har en mild variant av cerebral parese, har Aurora den mest alvorlige formen.

Likevel er moren klar på at yngstedatteren lever et godt liv. At det er mye lykke å finne, både hos henne og resten av flokken hennes.

– Sett utenfra er et lett å kun se begrensningene, men fra hennes ståsted har hun en familie som hun er glad i. Hun føler mye kjærlighet og tilhørighet. Samtidig lærer hun seg stadig nye ting og utvikler seg, selv om det er i et annet tempo. Jeg vil si at hun har et godt liv, med de begrensningene som er til stede, sier moren.

Det er betryggende for henne å vite, selv om det fortsatt er vanskelig å godta og slå seg helt til ro med at Aurora har blitt fratatt et liv med helt andre muligheter. Det får moren stadige påminnelser om, som når søsknene hennes skal åpne gaver på julaften eller de bare løper rundt på gulvet hjemme.

Aurora begynte etter hvert i en barnehage, hvor hun kunne få en hverdag med andre barn. Og foreldrene kunne få et lite pusterom. Nå føler de at Aurora har funnet seg til rette i sitt eget liv. Hun går i 2. klasse på en spesialtilpasset skole, hvor hun ifølge moren trives godt.

Helle finner trygghet i at datteren var såpass ung da hun fikk cerebral parese. Det gjør at hun ikke kjenner til noe annet liv enn dette.

For sønnen Snorre er det ikke et like tydelig før og etter-skille.

– For Aurora setter alle diagnosene hennes store begrensninger for livet hennes, men for Snorre er det kun snakk om å gi ham det han trenger for å leve et normalt liv, sier Helle.

Det skulle vise seg å være enklere sagt enn gjort.

[ Debatt: «Hvorfor gjør vi ikke mer?» ]

Møtet med hjelpeapparatet

Etter å ha fått to barn med ulik grad av funksjonsvariasjoner, måtte familien ty til hjelp hos ulike offentlige instanser for å støtte dem på veien.

Et vell av tilbud fantes der ute. Slik er det jo i velferdsstaten Norge. Her skal man ta vare på de svake. Helle fant raskt ut at det ikke alltid er så rosenrødt.

For hver støtteordning måtte hun selv sette seg inn i regler, vilkår og muligheter. Foruten å være mor, ektefelle, venn, arbeidskollega og mer, måtte hun i tillegg nå sette av tid til å være en slags byråkrat.

Som hun skriver i boka:

– Jeg er en mamma som innimellom må si «nei, jeg kan ikke lese for deg nå, mamma må skrive en søknad».

Helle føler seg heldig fordi familien hele tiden har fått det de har søkt om. Hun har hørt skremmende mange historier om andre familier som har opplevd det motsatte. Det kan tenkes at det rett og slett skyldes hennes uvanlige pågangsmot og energi. At hun har orket å skanne dokumenter og sende søknader til sent på kvelden. Igjen og igjen. Og tatt seg tid til å sette seg inn i lover og regler.

– Det er vanskelig å hele tiden finne ut selv hva man har rett til, hvem man skal kontakte, hvordan man skal søke og hele tiden dokumentere behov. Det er forferdelig slitsomt og oppleves som unødvendig tidkrevende, mener hun.

Hun nevner ett eksempel på hvor byråkratisk tungt og utmattende det kan være å ha barn med særskilte behov: Sønnen Snorre blir ofte veldig kald på føttene, selv når han går inne. Han har skinner på beina, så det er ikke så enkelt som å bare dra til nærmeste butikk og kjøpe ullsokker. Han trenger varmesokker.

Dette er et hjelpemiddel som familien går via en ergoterapeut for å skaffe. Terapeuten sender en søknad til Nav, på vegne av Snorre, og får tilbakemelding om at varmehjelpemidler ikke kan innvilges uten legeerklæring.

Da må moren skaffe en legeerklæring som bekrefter at sønnen har behov for varmesokker. Dette gis så til ergoterapeuten, som sender den videre til Nav. En slik prosess kan ta flere uker, om ikke måneder.

– Ting vi trenger til vinteren er det lurt å søke om på sommeren, forteller Helle.

Snorre får til slutt sokkene sine.

Senere viser det seg, kanskje ikke spesielt overraskende, at Snorre også blir kald på hendene og trenger varmevotter. Da må det ikke bare sendes en ny søknad, men også innhentes en ny legeerklæring. For det at Snorre blir kald på føttene betyr ikke nødvendigvis at han også blir det på hendene, ifølge Nav.

De strenge kravene om dokumentasjon er ikke bare en tøff og stadig påminnelse om hvor vanskelig livene til barna deres er. De føles også som en mistenkeliggjøring av at de som søker prøver å utnytte systemet, når målet kun er å hjelpe barna sine.

– Hele systemet er gjennomsyret av mangel på tillit, sier Helle.

Hun mener det ikke er mye som skal til for å bedre hverdagen til både henne selv og andre familier, som må søke om offentlig støtte. Et enkelt grep mener hun ville vært å digitalisere og sentralisere mye av dokumentasjonen, og dermed forenkle søknadsprosessen.

– Jeg drømmer om at det finnes et sted hvor mine barns leger kan skrive en legeerklæring, som jeg så kan gi tillatelse til at alle som trenger den kan laste den ned og bruke den i behandlingen av en søknad. Da slipper jeg å bekrefte flere ganger i året at Aurora har så alvorlige funksjonsnedsettelser at det aldri vil gå over, sier hun.

[ Kommentar: «Gapet mellom andelen sinte kvinner og sinte menn har økt» ]

Fram med klørne

Det krever en helt spesiell styrke, både fysisk og mentalt, å dra seg gjennom en periode av livet der du er i reell fare for å miste barna dine. Å da bli møtt med en papirmølle når du kommer ut på den andre siden, oppleves ekstra belastende, forklarer Helle. Hun har stor forståelse for at ikke alle foreldre har ressurser til å møte det på en god måte og ha krefter til å stå med rak rygg og kjempe for sine barns rettigheter.

Derfor gjorde hun det selv. På vegne av alle andre.

Jeg fikk muligheten til å gjøre noe som var større enn å bare være mammaen til Aurora.

—  Helle Cecilie Palmer

Kort tid etter at Aurora ble rammet av hjerneskade, stilte moren seg øverst på barrikadene og kjempet for alle de andre barna med alvorlige og varige funksjonsnedsettelser i Norge. Hun var en dem som ropte aller høyest. Så høyt at hun til slutt ble hørt av daværende statsminister Erna Solberg.

Bakgrunnen for engasjementet var at regjeringen endret pleiepengeordningen, som gir erstatning for tapt arbeidsinntekt for foreldre med alvorlig syke barn.

Endringene i ordningen skulle blant annet gjøre det lettere å få innvilget pleiepenger og inkludere flere. Men Helle og to andre mødre til alvorlig langtidssyke barn, Nina Bakkefjord og Bettina Lindgren, innså raskt hvor hardt og urettferdig den nye pleiepengeordningen rammet noen få, men svært sårbare familier.

De slo seg sammen med flere mødre og opprettet Facebook-gruppa «Endring av pleiepengeordningen nå». Aksjonsgruppa fikk raskt en stor følgerskare.

Støtteerklæringene rant inn.

– Det var det som var drivkraften min. Alle de tilbakemeldingen vi fikk. Det var sterkt å høre hvor mye jobben du gjorde betydde for så mange. Dette var personer som ofte ikke hadde overskudd til å føre en sak som dette selv. Men det hadde jeg.

– Jeg fikk muligheten til å gjøre noe som var større enn å bare være mammaen til Aurora, forteller Helle.

De tre mødrene ble til slutt invitert til et møte på Stortinget for å legge fram budskapet sitt.

Det var samme dag som Iris’ bursdag, og Konrad var bortreist. Derfor ble bursdagsgaven til Iris å overnatte på hotell i Oslo. Iris og Aurora ble med farmor og farfar på en trilletur rundt omkring i hovedstaden, mens mor var på Stortinget.

Alt det Helle hadde ofret av tid og energi viste seg å være verdt det. Aksjonsgruppa fikk gjennomslag for alle endringene de ønsket seg.

– Jeg tror vi gråt litt alle sammen, mimrer Helle, før hun senere legger til:

– Den dagen jeg dør vil jeg være utrolig stolt over alt vi fikk til med den aksjonen.

[ Jente bortført fra barnevernet – utpekt medhjelper betalte for privatfly ]

Fortsatt en lang vei å gå

Det var på denne tiden folk begynte å kalle Helle Cecilie Palmer for en løvemamma. En som kjemper med gap og klør for barna sine. For noen ganger er det nødvendig å kvesse klørne og brøle ekstra høyt for å bli hørt, har det vist seg.

Etter seieren med pleiepengeordningen, var Helle med på å grunnlegge den frivillige organisasjonen Løvemammaene. Den kjemper for livskvaliteten og rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon, uavhengig av diagnose.

Innenfor dette feltet har Norge fortsatt et stort forbedringspotensial, ifølge Helle. I boka skriver hun at personer med funksjonsvariasjoner antakelig er den minoriteten det er lettest og mest akseptert å diskriminere i samfunnet vårt.

– Det er en offentlig akseptert diskriminering, som handler mye om holdninger. Personer med utviklingshemming anses først og fremst som en stor byrde for samfunnet. Det gjør at de føler seg mindre verdt, utdyper hun overfor Dagsavisen.

Dette finnes det nok av eksempler på, mener aksjonisten. Hun har for eksempel stilt opp i lokalavisa og frontet en sak om brøytemannskaper som ikke tar hensyn til handikapplasser. Samme holdning opplever hun ofte i andre sammenhenger også. Hun har mistet tellingen over hvor mange ganger folk, tilsynelatende med vilje og viten, har feilparkert på handikapplasser.

– Det må bety at folk har en underbevisst idé om at det ikke er så farlig, At mennesker med funksjonsnedsettelser er mindre verdt, sier hun.

Hennes erfaring er dessuten at alt arbeid med å bedre levekårene til personer med nedsatte funksjonsevner tar ekstra lang tid. For henne indikerer det at de ikke er noe særlig prioritert blant verken politikere eller byråkrater.

– Å bedre eller oppfylle rettighetene til personer med funksjonsnedsettelser koster penger, men det er en kostnad som jeg mener samfunnet bør ta. Ellers er det ikke noen vits i å ha menneskerettigheter, sier Helle.

[ Regjeringen: Mennesker med utviklingshemming skal ha samme rettigheter som andre ]

At samfunnet er dårlig tilrettelagt for barn og andre med funksjonsvariasjoner var en av grunnene til at Helle Cecilie Palmer nå valgte å dele sine erfaringer i boka «Alle ting vil aldri bli som før», som ble gitt ut 13. januar i år.

Hun skrev boka fordi hun ville hjelpe andre familier med alvorlig syke barn. Samt for å vise fram de sidene av velferdsstaten som ikke fungerer – og hvor lite som skal til for å forbedre den. Hun ønsker å sende en kopi av boka til alle politikerne på Stortinget, i håp om at det vil føre til noen endringer.

Samtidig har moren lenge hatt et ønske om å fortelle Auroras historie i bokform, i stedet for gjennom kronikker og avisoppslag som dette du leser nå. Noe varig.

En historie det lille barnet ikke kan fortelle på egen hånd, selv når hun blir voksen. Hennes liv og utfordringer er usynlig for de fleste. Da hjelper det å ha en løvemamma som både tør og orker å brøle ut til resten av verden. Om noe av det mest følsomme og sårbare som finnes. Familiens dypeste sorger og nedturer. Som de alle fem kom seg gjennom, som en flokk, takket være en iherdig innsats fra alle sammen – på hver sin måte.

I håp om at det kan være med på å skape fremtidige oppturer for andre.

_________________

For ordens skyld: Helle Cecilie Palmer er fast spaltist i Dagsavisen. Det har ikke påvirket den redaksjonelle beslutningen om å omtale hennes historie og bokutgivelse.

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen

---

Cerebral parese

• Cerebral parese (CP) er en skade i hjernen som oppstår i perioden fra tidlig fosterliv til to års alder.
• Den kan blant annet føre til forstyrrelser i hørsel, tale, syn og ikke minst motorikk.
• Hjerneskadens alvorlighetsgrad og effekt varierer fra person til person, avhengig av blant annet hvor i hjernen skaden oppsto og hvor omfattende den var.
• Det finnes ingen kurativ behandling. Behandlingen man får i ettertid retter seg dermed primært mot måter å forbedre eller bevare motorisk funksjon, samt å lindre plager.
• I Norge vil 2–3 av 1000 barn som fødes, ha eller få CP.

Kilder: NHI & SNL

---