Som Dagsavisen skrev om kjemper NRK-profil Selda Ekiz for sin kreftsyke mor. Norge har ikke mer behandling å tilby, men det har kanskje USA. Problemet er prislappen på flere millioner kroner som familien må betale selv. Regningen tar nemlig ikke det norske helsevesenet. Alle som noensinne har vært pårørende til noen som er uhelbredelig syk vet hvor vond en slik beskjed er. At det kanskje finnes behandling som kan hjelpe, men den er enten i utlandet eller så tilbys den kun på private sykehus.
Bakgrunn: Selda Ekiz: – Det er ikke lett for oss å be folk om hjelp
Jeg har gjort alt i min makt for å beholde foreldrene mine så lenge som mulig.
Jeg har selv vært pårørende til to kreftsyke foreldre. Jeg har saumfart alle tilgjengelige kliniske studier på jakt etter lyset i tunnelen. Jeg har snakket med alle eksperter og undersøkt alle mulige private behandlingsalternativer. Jeg har sett faren min reise til USA for å få alternativ behandling. Det gjorde han fordi det norske helsevesenet hadde fortalt ham at alt håp var ute. Moren min fikk delta i en klinisk studie som undersøkte effekten av mer strålebehandling mot kreft som hadde spredd seg til hjernen. Det ga oss trolig et ekstra år sammen. Det året hadde vi ikke fått om jeg hadde gitt opp. Jeg har gjort alt i min makt for å beholde foreldrene mine så lenge som mulig. Det er jeg glad for, selv om jeg mistet begge.
Det må finnes en løsning her. Skal man klare å akseptere at en man er glad i skal dø av en sykdom, bør ikke håp kunne kjøpes for penger.
For alle som er uhelbredelig syke og alle deres pårørende er det en trøst at det finnes ordninger som det statlige Ekspertpanelet som kan gi en ny vurdering av behandlingsmuligheter. Loven åpner også for at norske pasienter får dekket utgifter til lovende behandling i utlandet, men som Kreftforeningen påpeker får nesten alle avslag. Det er også mulig å søke om å få medisiner som ikke er godkjent som compassionate use. Problemet er bare at det er vanskelig å få søknaden innvilget. Det skal så mye til. Går det ikke, blir man stående der og vurdere om man skal sette huset i spill for å kjøpe seg håp til flere millioner. Sånt skjer når man føler at man kjemper mot systemet på vegne av noen man vil skal få sjansen til å overleve. Det er ikke uten grunn at Kreftforeningen ofte må bistå pasienter i saker der de ikke får dekket behandling i utlandet. Det er heller ikke rart at vi har et todelt helsevesen i Norge.
[ Kreftforenignen: Hvor mye er et liv verdt? ]
Jeg mener det er behov for mer fleksibilitet i det norske helsevesenet. Spesielt for dem som har prøvd alt som er å tilby. Vi trenger tilgang på flere forskningsprogrammer for nye medisiner. For å få til det skal det trolig internasjonalt samarbeid til. I et så lite land som Norge har vi ofte ikke tilstrekkelig med pasienter til å kunne rekruttere til kliniske studier som kan gi nyttige resultater for forskerne. Om det er få aktuelle studiedeltakere, bør det finnes bedre ordninger som gjør at flere kan delta i internasjonale studier fra Norge. Slik at verken pasienten eller staten må ta kostnadene for behandlingsoppholdet i USA. Å få behandling i utlandet koster skjorta. Da foreldrene mine var syke, holdt vi pusten for at Norge skulle sette i gang med studier av en ny type immunterapi som hadde vist lovende resultater i USA. Medisinen nådde ikke landegrensene før foreldrene mine var borte.
[ Listhaug: – Det gir lite håp for Ekiz og andre dødssyke pasienter ]
Nei, staten kan ikke finansiere all behandling. Grensen må gå et sted. Pengesekken er ikke utømmelig. Det handler om prioriteringer. Men om behandlende lege faktisk mener det er grunnlag for å tro at behandling som ikke er tilgjengelig i Norge kan gi god effekt, bør ikke landegrenser være noen hindring. Vi burde ha kommet lenger enn det. Uten at det skal koste verken staten eller den syke svimlende summer. Det må finnes en løsning her. Skal man klare å akseptere at en man er glad i skal dø av en sykdom, bør ikke håp kunne kjøpes for penger.