Innenriks

Selda Ekiz: – Det er ikke lett for oss å be folk om hjelp

Gulistan Ekiz har fått en sjelden kreftsykdom, og familiens siste håp er en svindyr behandlingsmetode i USA. – Det skal ikke være sånn at man må sette seg i gjeld i generasjoner for å få helsehjelp, tordner datteren Selda.

Gulistan Ekiz, moren til Selda Ekiz, fikk påvist en sjelden og alvorlig kreftform tidligere i år. I Norge får hun nå bare tilbud om lindrende behandling.

Mars 2021. Høygravide Selda Ekiz er på vei til livesendingen av underholdningsprogrammet «Alle mot 1» når hun får beskjed om at noe har hendt med moren hennes, Gulistan (65). Hun blir bedt om å komme så fort som mulig til Sande i Vestfold, der foreldrene hennes bor.

– Hun ble rusha til sykehuset, vi trodde hun hadde fått slag. Det var det heldigvis ikke, og vi var så glade for at vi ikke mista mamma den dagen. Men så kom bildene, og da viste det seg at hun hadde flere hjernesvulster, sier Selda Ekiz til Dagsavisen.

Deretter var det å vente på å få svar på hva slags type kreft moren var rammet av.

– Alle som har vært gjennom noe lignende, vet at den venteperioden er helt forferdelig. Så viste det seg at hun har en kreftform som heter CNS lymfom – en veldig sjelden form for lymfekreft i hjernen.

Saken er tidligere omtalt i Sande Avis og i Drammens Tidende.

Kortvarig glede

På Radiumhospitalet får familien beskjed om at det finnes behandling – både ved cellegift og stamcellebehandling – men at man må se om moren tåler det, da «behandlingen er heftig».

– Det var kjempeskummelt, men det ga oss og mamma mye håp. Og hun responderte bra. Man blir jo helt ødelagt av å gå på cellegift, men forholdene tatt i betraktning var hun i god form. Hun fikk også gjennomført stamcellebehandling, og i sommer fikk vi beskjed om at kreften var i remisjon. Vi var så glade! Sensommeren kom, og vi var mye sammen før koronaen blusset opp – da kunne vi ikke være så mye med mamma fordi hun har dårlig immunforsvar.

Gulistan Ekiz fikk i sommer beskjed om at  kreften var i remisjon, men gleden var kortvarig.

Men gleden blir kortvarig. I september er Gulistan på en rutinekontroll, der legene finner en ny svulst. Det viser seg at kreften er veldig aggressiv, og at det eneste de nå kan tilby her i Norge er palliativ (lindrende) behandling. Ifølge overlege Alexander Fosså, en av Gulistans behandlere, finnes det ingen godkjent behandling – verken i Norge eller i utlandet – som man vet kurerer tilbakefall av CNS lymfomer. Ved palliativ behandling av pasienter i Gulistans situasjon, er prognosen en levetid på cirka ett år, opplyser Fosså.

– Hun har en veldig sjelden tilstand, det er omtrent 20-30 tilfeller årlig i Norge. Og av dem er det faktisk flere som blir kurert med den behandlingen hun gikk gjennom, men det er også cirka 20 som ikke kan få denne behandlingen eller får tilbakefall slik hun har fått. For disse finnes det ingen godkjent kur som helbreder dem, sier Fosså til Dagsavisen.

Nekter å gi opp

Selda Ekiz og hennes to søstre, Nil og Pinar, nekter å gi opp. Sammen med Alexander Fosså begynner de å saumfare kliniske studier i utlandet som kan passe for moren. De møter mange stengte dører. Enten er studiene fullført eller fulltallige eller så passer ikke morens diagnose til forskningsprosjektet. Men endelig får de napp, det viser seg at moren oppfyller kriteriene til en pågående studie (CAR-T) ved Dana-Farber Cancer Institute i Boston, som er verdensledende innen kreftforskning. Men det er ett stort problem: Finansieringen.

– Vi ble jo kjempeglade, men så fikk vi vite at det vil koste oss minimum to millioner kroner. Selve medisinen blir sponset av legemiddelfirmaet, men vi må betale for opphold og oppfølging.

Selda Ekiz (f.v.) og søstrene Pinar og Nil saumfarte kliniske studier i utlandet som kunne passe for moren. Og til slutt traff de blink.

Koster flere millioner kroner

Familien har også nylig fått beskjed om de må ha over to millioner kroner i bakhånd – altså i tillegg til de to millioner kronene det minimum vil koste å la moren delta i studien.

– Vi aner faktisk ikke hva det vil koste totalt, blir det ti millioner, blir det 20 millioner? Det er som omvendt Lotto. Hun må også gjennom en test når vi kommer dit, for å se om hun helt sikkert passer til studien, og bare det koster 500 000.

– Vi er jo heldige. Mamma har vært vaskedame hele livet, har jobbet så jævlig hardt. Hun og pappa har spinket og spart, og sitter på to eneboliger. Heldigvis får vi lån på det ene huset, men det er jo ikke et «Oslo-hus», så det er ikke snakk om så mye penger.

Søskenflokken har også opprettet en spleis, der det i skrivende stund er samlet inn cirka 725 000 kroner.

– Det er ikke lett for oss å be folk om hjelp, men selv med banklånet og sparepengene våre kan vi ikke være sikre på at vi har nok til å betale hva det koster.

Utfordrer helseministeren

Familien har søkt om støtte fra utenlandskontoret til Oslo universitetssykehus til å få dekket studiedeltakelsen, men har fått beskjed om at behandlingstiden kan være fem måneder.

– Og jeg tror ikke vi kommer til å få søknaden innvilget. Kreften til mamma er uansett såpass aggressiv at vi ikke har tid til å vente så lenge, hun har ikke den tida. Så hva gjør man, liksom? Hva hadde du gjort?

– Jeg får lyst til å stille spørsmålet rett til vår nye helseminister Ingvild Kjerkol. For det kan da ikke være sånn at en familie må risikere å sette seg i gjeld i generasjoner for å få den eneste helsehjelpen som tilbys i akkurat ditt tilfelle, i hele verden?

Nært forhold

Selda Ekiz forteller at hun har hatt et tett forhold til moren gjennom hele livet. Gulistan Ekiz vokste opp fattig i en liten landsby i Tyrkia. Hun gikk ikke på skolen, men ble satt til å veve fra hun var tre-fire år.

– Hun har passet på lillesøstrene sine, vært med familien på åkeren – hun har kjempegrønne fingre! Og selv om hun ikke har gått på skole, er hun kjempesmart. Hun kom til Norge da hun var litt over 20, fikk storesøster, lillesøster og meg – hadde strøjobber og lærte seg norsk.

Gulistan Ekiz og ektemannen Aziz kom til Norge fra Tyrkia på 1970-tallet.

– Vi har nok hatt en annerledes familiekonstellasjon enn mange andre. Pappa ble uføretrygda da vi var små på grunn av sykdom, og da jobba mamma mens pappa passa på oss. Hun fikk jobb som renholder, noe hun var kjempestolt av – hun har nok vaska alle bedriftene i Sande, bygda vår. Vi vokste opp ganske fattige, men det var alltid mat på bordet og den gode arbeidsmoralen har jeg fått fra henne. Men det er klart at det å jobbe som renholder er kjempeslitsomt.

For noen år siden sa kroppen stopp, og Gulistan ble uføretrygdet. Selda Ekiz forteller at moren har brukt tiden siden til å være i hagen, og ikke minst pleie kontakt med barn og barnebarn. Og barnebarn nummer to, Seldas datter Laleh, ble født få uker etter at Gulistan fikk den alvorlige diagnosen.

– Hun var kjemperedd for at hun ikke skulle rekke å møte Laleh, hun er så flink med barn. Elsker å leke og tulle, sier Selda som ikke legger skjul på at familien nå står i en svært krevende situasjon.

– Jeg synes vi er veldig flinke til å ta vare på hverandre, men herregud så sliten man blir.

Dommer og bøddel

Selv om Boston-studien har gitt familien nytt håp, forteller Selda Ekiz at de er innforstått med at den ikke gir noen garantier.

– Jeg vet at det er gambling, men hvorfor må vi også gamble økonomisk? Vi får valget om å være dommer og bøddel overfor mamma. Jeg skjønner ikke hvorfor vi skal måtte ta et sånt valg: Enten takke ja til lindrende behandling i Norge eller si ja studien i Boston, og la mamma og pappa bli sittende igjen med milliongjeld. Det er kjempefrustrerende, sier Ekiz.

Gulistan Ekiz fikk den alvorlige diagnosen kort tid før barnebarn nummer to kom til verden. – Hun var kjemperedd for at hun ikke skulle rekke å møte Laleh, sier Selda Ekiz.

Grunnet den store økonomiske usikkerheten – om de i det hele tatt vil få råd til å betale for oppholdet – har familien ennå ikke gitt en endelig bekreftelse på at Gulistan deltar i studien. Etter planen ligger det likevel an til at de reiser til USA allerede neste uke.

– Jeg tror jeg hadde angret om vi ikke prøver alt.

Flere i lignende situasjon

Ekiz understreker samtidig at mange andre kanskje er i en enda vanskeligere situasjon enn hennes familie.

– Vi har i hvert fall noen økonomiske midler. Og vi tre søstrene er ganske ressurssterke, og har et stort kontaktnettverk. Men hva med alle de som ikke har det? Mamma hadde aldri klart dette alene, så uansett hvordan det går med henne kommer søstrene mine og jeg til å jobbe iherdig for å endre systemet, og ikke bare for den typen kreft som mamma har.

Så lenge det finnes eksperimentell behandling i andre land – der alternativet i Norge kun er smertelindring – burde det bli dekket av staten, mener Ekiz.

– Slik det er nå, står den syke og familien i en situasjon der de må velge mellom liv og økonomi. Og hvordan i helvete det skal være rettferdig, det skjønner jeg ikke. Det kan ikke være sånn at du må være mangemilliardær for å ha rett til å leve i Norge, det er så unorsk som det går an, sier Selda Ekiz.

Kreftforeningen reagerer

– Altfor ofte må vi i Kreftforeningen gjennom vår rettshjelpstjeneste bistå pasienter i saker der de ikke får dekket behandling i utlandet som både de og vi mener de har krav på, sier generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen.

Hun sier at Gulistans sak «dessverre er et veldig godt eksempel på hvordan dagens system skaper ulikhet i helse».

– Størrelsen på lommeboken din skal ikke være avgjørende for hvilken helsehjelp du har tilgang til. Når du har en behandling som gir et berettiget håp, og det ikke finnes alternativ i Norge, mener vi kostnadene burde dekkes av staten, sier Ross til Dagsavisen.

Ingrid Stenstadvold Ross er generalsekretær i Kreftforeningen.

Hun forteller at det for lymfekreft er dokumentert at behandlingen som tilbys ved Dana-Farber i Boston, har god effekt.

– For denne sjeldne underformen av diagnosen lymfom (Gulistans tilfelle, red.anm.), er behandlingseffekten mer usikker. Her trengs det mer forskning, og det er en av grunnene til at denne pasienten burde få delta i studien. Av det vi har sett så langt, har vi berettiget håp om at hun vil kunne ha god effekt. I Norge tilbys hun kun lindrende behandling.

Ross viser til at det er et uttalt mål fra myndighetene at norske pasienter skal gis økte muligheter til å delta i kliniske studier.

– Vi har store forventninger til at Ingvild Kjerkol som ny helseminister vil sørge for bedre systemer for dette også i Norge, sier Ross.

Pasienters siste mulighet

Alexander Fosså, overlege ved Radiumhospitalet, forteller at pasienter med dødelige diagnoser – som det ikke finnes behandling for i Norge – har mulighet til å søke om å delta i internasjonale, kliniske studier. Dette som et siste forsøk på å finne en behandling som virker, slik Gulistans familie har gjort.

– Dette kan de gjøre i samråd med legen sin eller be den offentlige instansen Ekspertpanelet om hjelp. Ekspertpanelet vil kunne være behjelpelig med å prøve å finne studier som kan være aktuelle for pasienten, fortrinnsvis i Norge eller Norden.

Alexander Fosså er overlege ved Radiumhospitalet og en av behandlerne til Gulistan Ekiz.

Et problem, ifølge Fosså, er det manglende tilbudet for dem med sjeldne, alvorlige sykdommer. I Norden vil det i mange tilfeller være få – eller ingen – slike studier på de sjeldneste diagnosene, nettopp fordi sykdomstilfellene er for få og fagmiljøet for lite i hvert enkelt land til å igangsette forskning. Hvis man likevel er så heldig å få plass i en amerikansk klinisk studie – som i familien Ekiz’ tilfelle – sitter man igjen med en kjemperegning etter endt deltakelse. Fosså etterlyser derfor at det tas et krafttak for både et nordisk og europeisk forskningssamarbeid på sjeldne sykdommer.

– Hvis vi tar Gulistans tilfelle: I Norge har vi 20-30 slike tilfeller hvert år, sikkert noe av det samme i Finland og så har de kanskje 50-60 i Sverige. Hvis vi slår oss sammen, og setter dette i system, vil vi bli attraktive partnere for legemiddelindustrien, og utvikle fagfeltet for disse sjeldne sykdommene langt raskere. Det vil også bli langt billigere og enklere for pasientene enn om de reiser til USA. Alle som har vært på ferie og brukket beinet der, vet at der er det svindyrt.

Krever politisk handling

Men en slik fellesnordisk og felleseuropeisk forskningsplattform for sjeldne sykdommer krever politisk handling, understreker Fosså.

– Politikere sier gjerne at det er så fint at norske pasienter deltar i kliniske studier, men da må de også sette makt bak ordene. Legemiddelindustrien og forskerne kan dra i gang studiene, men da må det først tilrettelegges for det. Vi har nettverk av interesserte leger og forskere, men regelendringer, administrativ hjelp og penger til å sette dette i system, ville hjulpet. Deretter må helsevesenet kunne finansiere pasientreiser og opphold på tvers av landegrenser, sier Fosså.

Han viser til at studien Gulistan skal delta i fortsatt er på et tidlig stadium, og at det er for tidlig å kunne si noe sikkert om effekten av den. Selv om behandlingen skulle vise seg å ha lovende resultater, tar han på ingen måte for gitt at den kommer til å bli tilbudt pasienter i Norge med det aller første.

– Hvis studien får inn 30 pasienter, vil den etter min erfaring neppe bli godkjent her, fordi 30 pasienter ofte er for lite for å konkludere om dette er bedre enn vi ville sett uten den nye behandlingen. Da måtte den i så fall være helt overraskende god, og det er det jo sjelden at nye behandlinger er, dessverre, det er langt mellom mirakelkurene. Dette problemet har vi sett ved flere medisiner mot sjeldne sykdommer der studiene er små og ofte ikke inkluderer pasienter med standard behandling for sammenligning av effekt.

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen