Hvor mye er et liv verdt?

Loven åpner for at norske pasienter kan få dekket utgifter til lovende behandling i utlandet, men i praksis får alle avslag. Dermed sitter dødssyke pasienter igjen med regningen som myndighetene burde ha tatt.

Mange fikk nylig med seg den sterke historien om kreftsyke Johanne som er blitt frisk fra sin andre dødsdom. I en storstilt operasjon som strakk seg over flere dager fikk legene reparert skadene som truet livet hennes.

[ Selda Ekiz: – Det er ikke lett for oss å be folk om hjelp ]

Dette til tross for at operasjonen ble ansett som eksperimentell, med rundt 90–95 prosent risiko for å mislykkes. Dette er solskinnshistorien om et Helse-Norge som strekker seg så langt som overhodet mulig for å hjelpe pasienter i livsfare.

Dessverre er dette langt fra normalen.

Forrige tirsdag kunne vi lese i Dagsavisen om Gulistan Ekiz (65), mamma til NRK-profil Selda Ekiz, som nå står i livsfare. Hun har fått kreft, og dessverre hjelper ikke behandlingene som er tilgjengelige i Norge. Men hun har et håp: I USA finnes en ny behandling, kalt CAR-T celleterapi.

Den revolusjonerende behandlingen redder omtrent halvparten av kreftpasienter med ellers uhelbredelig lymfom, en type lymfekreft. Gulistan har også lymfom, men den befinner seg på et litt uvanlig sted – i sentralnervesystemet. Pasienter som henne har i stor grad blitt ekskludert fra studier på behandlingen tidligere, og er derfor ikke dekket av godkjenningen som behandlingen har fått i USA og Europa.

Det er akutt behov for bedre behandling for pasienter med den sjeldne diagnosen som Gulistan har. Etter råd fra legen sin i Norge, har Gulistan takket ja til å delta i en klinisk studie med CAR-T-behandling i USA. Blant de få med samme diagnose som har fått prøve, har enkelte blitt kreftfrie.

Slik det ser ut nå, er i hvert fall oddsen hennes bedre enn de var for Johanne.

[ Ingvild Kjerkol: – Det gjør sterkt inntrykk å høre om Gulistans situasjon ]

At Gulistan får denne muligheten, er helt i tråd med de politiske ambisjonene i Norge. I handlingsplanen for kliniske studier som ble lagt frem tidligere i år, står det svart på hvitt at det er et mål at flere norske pasienter skal få delta i kliniske studier. Og det anerkjennes at dette mest sannsynlig må skje i utlandet for pasienter med sjeldne tilstander, fordi få slike studier vil legges til Norge.

«Formålet er å bidra til mer likeverdig mulighet for deltakelse i kliniske studier i utlandet for pasienter som kan ha nytte av det», står det. Nå kommer ildprøven – er det politisk handlekraft bak de fine ordene?

Det ser ikke så lovende ut.

Gulistan Ekiz, som tross at hun har en sjelden tilstand som hun vil dø av hvis hun ikke får sjansen i den kliniske studien i USA, har nettopp fått avslag fra norske myndigheter på søknad om økonomisk støtte til utgifter i forbindelse med studien. Selve behandlingen er betalt av legemiddelprodusenten når det gis i en studie, men det blir dyrt når alt av følgekostnader som reise, opphold og ekstrautgifter til sykehustjenester summeres opp. Minst et par millioner kroner, kanskje mer.

Dette vil bli en stor belastning for familien Ekiz, som ikke har noen romslig økonomi. Gulistan har jobbet som renholdsarbeider hele arbeidslivet og spinket og spart for å gi sine tre døtre bedre fremtidsutsikter enn hun selv hadde.

Nå ser ikke familien noe annet alternativ enn å drukne seg i ekstra gjeld.

[ Portrettet med Selda Ekiz: Det var en grunn til at vi hadde skjult nummer, for å si det sånn ]

Vi i Kreftforeningen mener dette er uakseptabelt, og stikk i strid med politiske ambisjoner og ikke minst pasientrettigheter. At myndighetene ikke vil betale er for så vidt ikke overraskende, for historisk sett er det tilnærmet ingen som har fått dekket utgifter til kliniske studier i utlandet, uavhengig av hvor lovende behandlingen måtte være.

Avslag begrunnes med regelverk.

Samme begrunnelse gir nyutnevnte helseminister Ingvild Kjerkol i sitt tilsvar til familien: helseforetaket må ikke betale for dette. Men kjære helseminister, de kan betale for dette. Det finnes handlingsrom i loven i dag til å kunne hjelpe pasienter som Gulistan. Eller pasienter som Johanne, for den saks skyld, som var heldig å være ved et sykehus som åpnet lommeboka når det gjaldt.

Vi gjør alt vi kan for å hjelpe familien Ekiz og bistår dem juridisk. Men her er det den nye regjeringen som kan gjøre en forskjell. De kan gjøre ord til handling og sørge for at man faktisk sikrer tilgang til lovende behandling og får utjevnet sosiale og geografiske forskjeller. Så slipper folk som Gulistan og hennes familie å måtte velge mellom enten å sette seg i gjeld resten av livet eller å la den eneste sjansen til overlevelse gå fra seg.

Historien til Gulistan er langt fra unik.

Stadig oftere blir vi vitne til at sikkerhetsnettet som det norske folk trenger og forventer fra velferdsstaten, er full av hull. Da nytter det ikke å rote seg inn i diskusjoner om detaljer i loven. Politikerne må heller løfte blikket og ta inn over seg at det er noe mye mer fundamentalt som står på spill: Tilliten til hele velferdsmodellen. Og at de har både ansvar for og mulighet til å hjelpe folk når de trenger det.

Vi utfordrer herved Ingvild Kjerkol til å reelt sørge for at norske pasienter får muligheten til lovende behandling i kliniske studier i både Norge og i utlandet.

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen