Det finnes alternativer til EIBI og ABA

Til Ragnhild Wennberg, May-Helen Høyer Jordheim og alle som mener atferdsterapi er til hjelp for autister: Jeg forstår det er provoserende å høre at jeg og andre autister mener ABA/EIBI er nedverdigende behandling.

Jeg tror oppriktig dere vil det aller beste for barnet. Vi informerer ikke om kritikk av atferdsterapi for å skade og splitte, tvert imot.

Min sønn har i likhet med deres sønner «lavtfungerende» autisme og forsinket språklig utvikling. Mange autister har det. Jeg ville aldri ha valgt atferdsterapi av den grunn.

Jeg kjemper, slik dere også kjemper, for å øke antall timer støtte i barnehagen og nå snart skolen, så han skal føle seg trygg, sett og at en voksen hjelper han med de krevende overgangene, og gir han pauser fra den intense sansestimuleringen. Og sørger for at han får opplæringen han har krav på, og da mener jeg grunnleggende ferdigheter som lesing, skriving, regning og digital kompetanse (her er han milevis foran meg allerede).

Mange autister lærer dette på en annen måte, og min sønn er en såkalt Gestalt Language Learner. Barnet mitt skal nå få en iPad som hjelper han med kommunikasjon – fantastisk!

Han trenger IKKE å trene sosial kompetanse. En autist agerer annerledes sosialt, og det er vår jobb rundt å akseptere denne annerledesheten. Ikke forandre på den. Der virker dere enig.

Men hvorfor da atferdsterapi? Det er jo per definisjon for å endre atferd? Ikke for å gi uttrykk for sult, for eksempel. Hvor kommer denne misforståelsen fra, at atferdsterapi er et middel for kommunikasjon?

[ Bakgrunn: Autister er mennesker. Vi har en hjerne som fungerer annerledes enn de store nevrotypiske flertallet ]

Neurodiversity er en globalt fenomen som handler om å fremme universell utforming av samfunnet for nevrodiversitet (autisme, ADHD, Tourettes). Slik en rullestolbruker ikke er forventet å skulle gå for å unngå fortauskanter, skal det ikke forventes at en autist oppfører seg nevrotypisk for å fungere i samfunnet.

En autist som ikke får pauser, ikke får tid til særinteresser, ikke får stimme, kan nå autistisk burnout. EIBI er per definisjon intens trening uten rom for dette, den ene I-en står for «Intensive», med mål om å endre autistisk atferd.

Nå viser det seg i diskusjoner på Facebook at en del driver med såkalt EIBI i barnehagen, der de 20 timene, som er minimum for EIBI, brukes til pauser og lek samt møter for de voksne. Jordheim bekrefter dette. Dette er langt fra hva EIBI er intendert som.

[ Ragnhild Wennberg: Autismespekteret er bredt og rommer et mangfold av funksjonsnivåer og underdiagnoser. Da trengs det et mangfold av tilnærminger ]

Wennberg fremsnakker belønning i stedet for straff. Forfatter Alfie Kohn snakker om hvordan belønning er baksida av straff. Hva føler barnet når det ikke får belønning? Heldigvis er moderne barnepsykologi interessert i følelser og tanker bak atferd, slik som for eksempel Hedvig Montgomery i Aftenposten.

Hvorfor skal ikke denne medmenneskeligheten også komme autistiske barn, uansett intellektuelt nivå, til gode? Og kanskje er barna våre ikke så lavtfungerende som vi lett kan tro? En ikke-snakkende autist som fikk ABA i barndommen skriver: «Therefore if a child is told to jump and he doesn’t jump because he can’t get his body to move at that moment in that way, his failure is chalked up to a lack of understanding the word ‘jump’ even if he damn-well understands the word ‘jump’ and everything else».

I likhet med alle flotte mammaer og pappaer til barn med funksjonsnedsettelser kjemper jeg for inkorporering av CRPD i norsk lov – det er langt på overtid!

Men uten respekt for autistisk fungering og reell interesse for universell utforming ser jeg ikke hvordan vi kan ha en felles sak, dessverre.

[ May-Helen Høyer Jordheim, psykolog: Å gi barn med autisme mulighet for aktivisering, selvstendighet og livskvalitet handler ikke om å frata dem menneskerettigheter ]

[ Spesialpedagog: Elevene jeg jobber med kan ofte bruke så mye av sin indre kapasitet på å tilpasse seg samfunnets normer og regler, at de ikke har overskudd til noe annet ]