Debatt

Tilpasset trening er ikke konvertering

Å gi barn med autisme mulighet for aktivisering, selvstendighet og livskvalitet handler ikke om å frata dem menneskerettigheter, men om å gi dem mulighet til å oppnå disse.

Dette er et debattinnlegg som gir uttrykk for skribentens holdninger og meninger. Du kan sende inn debattinnlegg til debatt@dagsavisen.no.

Det kan virke umusikalsk når en fagperson går ut mot en representant for en brukergruppe. Samtidig må jeg som mamma bidra til nyansering når noen fra en organisasjon som er opptatt av mangfold, påberoper seg å tale på vegne av en så stor og variert gruppe som mennesker med autismediagnoser er.

Dette er situasjonen når Kristin Marie Veum fra Nevromangfold Norge ber om at Stortinget forbyr ABA-tilnærming overfor barn med autisme.

May-Helen Høyer Jordheim er psykolog og mamma til en gutt med autisme.

Hun omtaler ABA som konverteringsterapi og brudd på menneskerettighetene. Dette vitner om lite oppdatert kunnskap.

Når Veum refererer til at barn trenes 40 timer i uka, antar jeg at hun viser til EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention), som tilbys barn i barnehagealder med autismediagnose. EIBI-tilnærmingen er bygget på ABA (anvendt atferdsanalyse), med metoder og prinsipper for å øve på grunnleggende ferdigheter – tilpasset barnet.

Vår seksåring med autisme har hatt EIBI/ABA i fire år, og jeg blir oppgitt over kritikken som fremmes med jevne mellomrom. En voksen som kan skrive debattinnlegg fungerer så forskjellig fra min sønn at det er helt urimelig at hun skal snakke på vegne av ham – selv om de deler diagnose.

Min sønn har ikke verbalt språk og kommuniserer heller ikke med bilder eller tegn ennå, han har svært begrenset språkforståelse og er så impulsiv at han trenger en-til-en-oppfølging hele tiden.

Han blir aldri en Mozart eller Newton, som Veum bruker som eksempler, men gjennom EIBI har han lært seg grunnleggende ferdigheter. Det handler ikke om å konvertere ham til en annen enn den han er, men at han skal få et best mulig liv ut fra egne forutsetninger.

Han øver på påkledning, å vente på tur, tannpuss, puslespill, frisørbesøk og så videre. Vi foreldre er hele tiden informert og involvert. Treningen er lystbetont. Kravene justeres etter dagsform. Opplegget gir forutsigbarhet i barnehagehverdagen.

«Jeg tror ikke han vet at jeg finnes», sa storebror sørgmodig for noen år siden. Lillebror viste null interesse for interaksjon. Gjennom EIBI har vi øvd på blikkontakt og sosialt samspill både i barnehagen og hjemme.

Guttene våre har fortsatt ingen jevnbyrdig relasjon, men nå er det lillebror som helst vil starte dagen med å hoppe opp i senga til storebror og leke borte-tittei. En lignende historie om fremgang gjennom EIBI handler om overgangen fra akutt vannskrekk til stor bassengglede og egne svømmetak i løpet av noen uker.

EIBI handler ikke om å konvertere gutten vår til en annen enn den han er. Tilnærmingen er heller ikke løsningen på alt, men det hjelper ham til aktivisering, selvstendighet og livskvalitet.

Det er ikke menneskerettighetsbrudd, men tvert imot en måte han kan få oppfylt sine menneskerettigheter.

Mer fra: Debatt