Nyheter

Ja til Spinraza for voksne: – En lang og tøff kamp

Medisinen Spinraza, som blir brukt til behandling av pasienter med muskelatrofi, godkjennes også til bruk hos voksne i Norge fra 15. mai. – I kveld skal vi feire!, sier muskelsyke Mari Storstein (37).

Mari
SMA-syke Mari Storstein har kjempet i flere år for at voksne nordmenn også skal få bruke Spinraza-medisinen.
Gry Catinka Wold Journalist
Publisert Sist oppdatert

Tirsdag morgen kom nyheten om at Spinraza, en medisin til behandling av spinal muskelatrofi (SMA) som tidligere kun har vært tillatt brukt i behandling av barn under 18 år, også blir godkjent for behandling av voksne.

Muskelsyke Mari Storstein (37) har ventet på denne medisinen i mange, mange år. Tirsdag kunne hun juble over den gode nyheten.

– Jeg merker at det er vanskelig å sette ord på. Dette har vært en lang og tøff kamp, så jeg føler liksom alt og er samtidig litt tom. Men dette betyr egentlig alt for en liten gruppe mennesker - og alle de rundt oss. Vi kan planlegge for fremtiden, vi kan leve bedre, leve lenger. Jeg tror egentlig ikke det har gått helt opp for meg enda. Men er veldig glad og i kveld skal vi feire!, sier hun til Dagsavisen.

Beslutningsforum for nye metoder, som avgjør hvilke medisiner pasienter skal få tilgang til, skulle egentlig ha gjort en ny vurdering av medisinen Spinraza på et møte i slutten av april, men i påsken bestemte de seg for å sette opp et ekstraordinært møte tirsdag om medisinen, som fra tidligere kun har vært godkjent til bruk på pasienter under 18 år.

– Vi har bestemt at Spinraza kan bli brukt til behandling av voksne pasienter med spinal muskelatrofi fra 15. mai, med enkelte kriterium, slik vi har hatt til bruk hos barn, seier Terje Rootwelt, direktør i Helse Sør-Øst til NRK.

Dødelig sykdom

Siden 2017 har Mari Storstein, og andre som har den dødelige muskelsykdommen SMA, kjempet for å få den livsforlengende medisinen Spinraza.

Dagsavisen har fult Storstein siden 2017, og snakket med henne i går om hvilke forventninger hun hadde til beslutningsforumets behandling.

– Jeg synes det er vanskelig å si hva jeg forventer. Jeg har blitt skuffet så mange ganger, så det er skummelt å håpe på for mye. Argumentene som tidligere har blitt brukt for å utsette beslutningen eller å ikke innføre, holder ikke lenger. Likevel tør jeg ikke regne med at det blir positivt utfall, skrev hun i en e-post til Dagsavisen mandag kveld.

Spinal Muskelatrofi (SMA)

  • Spinal muskelatrofi (SMA) er en alvorlig, sjelden og fremadskridende muskelsykdom som rammer både gutter og jenter.
  • Sykdommen sitter i ryggmargen og forårsaker svinn av muskler som skal stimuleres og styres av spinale nerveceller som ikke er anlagt eller fungerer på normal måte.
  • Sykdommen kan ha svært ulik alvorlighetsgrad.
  • Hvert år fødes det rundt sju barn med SMA i Norge.
  • På verdensbasis er det beregnet at mellom 1 og 2 personer per 100.000 innbyggere har SMA.

Kilder: SMA Norge og Helsenorge.no.

Gry Catinka Wold
Gry Catinka Wold
Journalist
helse nyheter
Powered by Labrador CMS