Muskelsyke Mari (37) går skjebnedag i møte tirsdag

– Jeg synes det er vanskelig å si hva jeg forventer. Jeg har blitt skuffet så mange ganger, så det er skummelt å håpe på for mye. Argumentene som tidligere har blitt brukt for å utsette beslutningen eller å ikke innføre, holder ikke lenger. Likevel tør jeg ikke regne med at det blir positivt utfall, skriver hun i en e-post til Dagsavisen mandag kveld.

Elsker livet

For over fem år siden var Mari i Debatten på NRK, hvor hun innledet med å si at det var vanskelig å beskrive hvordan det var å få sin egen dødsdom på direktesendt TV.

Og I 2017 skrev Dagsavisen første gang om Mari Storstein og hennes liv med muskelsykdommen SMA.

– Jeg elsker livet mitt, familien min, kjæresten min, vennene mine, jobben min. Jeg elsker å lage film, spise god mat, reise, å hente nevøen min på skolen, se skrekkfilm med niesen min, bli kjent med min lille nevø som ble født nå i sommer – og jeg vil fortsette med alt dette, sa hun til Dagsavisen.

– Det var bare dager siden den da eneste medisinen for min sykdom ble godkjent i Norge, men kun for de under 18 år. Jeg var for gammel, sa hun den gang.

Storstein jobber som filmregissør, og har laget prisbelønte filmer som «Brevet til Jens» (2011), hvor hun tar for seg funksjonshemmedes kamp for frihet og hvordan hvilken kommune du bor i kan avgjøre hvilket liv du får leve.

For dyr

Hun var svært skuffet etter at helsemyndighetene i 2018 igjen sa nei til medisinen Spinraza som kan redde liv.

Spinraza ble omtalt som verdens dyreste medisin, og helsemyndighetene i Norge mente lenge at prisen var altfor høy. I 2017 gikk daværende helseminister Bent Høie (H) hardt ut mot legemiddelselskapet Biogen som står bak Spinraza. Han mente de hadde satt en uakseptabel pris på medisinen og kalte det «uetisk».

Men etter lange forhandlinger med selskapet, besluttet helsemyndighetene i 2018 at barn og unge under 18 år skulle få medisinen. Voksne med SMA fikk nei.

I morgen, etter fem og et halvt år med venting, mens sykdommen gradvis har gjort henne svakere, kommer den endelige beslutningen på om hun får den livsforlengende medisinen eller ikke.

– SMA er en progredierende diagnose som utarter veldig forskjellig fra person til person. Vi er en liten gruppe, og jeg kjenner flere som har hatt betydelig tap av funksjoner som kunne vært forhindret om de fikk medisin den gang. Selv har jeg nesten sluttet å jobbe med datamaskin som jeg hadde som hovedverktøy tidligere, og jobber nå utelukkende på mobiltelefon. I praksis vil det si at jeg rent fysisk ikke klipper film lenger, noe som var en stor del av jobben min tidligere.

– For meg har det å få medisin alltid handlet om å bevare de funksjonene jeg har. Altså at jeg ikke skal bli dårligere. Å kunne fortsette å skrive på telefon med fingrene som fortsatt funker, fortsette å spise mat, fortsette å puste, skriver hun.

Spinraza er en banebrytende medisin som ble godkjent i USA for i 2016.

– De fleste som har begynt på den har fått tilbake masse muskelkraft. SMA en utrolig farlig sykdom. Mange av dem som blir født med den mest alvorlige graden av sykdommen dør før de er to år. Hvis man får satt i gang med behandling tidlig, vil mange liv reddes. For meg og andre eldre med SMA, vil medisinen føre til at sykdommen stopper opp. Da vil vi slippe å kjenne på frykten for å miste alle funksjoner eller alltid være livredde i influensasesongen som kan være fatal, sa Mari Stordal til Dagsavisen i 2017.

Og imens har årene gått.

[ – Det er umulig å planlegge fremtiden, for jeg vet ikke om jeg er en del av den ]

30 minutter

Påsken har Mari tilbrakt på hytta sammen med kjæresten og familien.

– Jeg har etter beste evne prøvd å ikke tenke på dette i påsken. Jeg har vært på hytta med familien og konsentrert meg om det, men selvfølgelig har det ligget der og kvernet, sier hun.

«På tirsdag morgen skal Beslutningsforum endelig avgjøre om det blir et ja eller et nei. I møteinnkallingen står det at møtet varer fra 08:00-08:30. I løpet av 30 minutter skal de forme fremtiden min og til mange jeg er så glad i«, skriver hun på Facebook, og fortsetter:

«Jeg tror det er lett å glemme når man snakker om oss med SMA og omtaler oss som syke, pasienter osv., at vi er mennesker som lever hele, vanlige, uvanlige liv. Når jeg skriver dette er jeg på hytta med familien min. I dag ble jeg vekket av nevøen min og vi snakket en time om Harry Potter og trylleformler på senga. Nå har vi grillet pølser på stranden og snart skal vi ta et glass rosévin på verandaen før vi skal spise lam som kjæresten min Tomas nå står og griller,» skriver hun videre.

– Hvor belastende har denne saken vært for deg?

– I hverdagen tenker jeg ikke så veldig mye over at jeg er så veldig annerledes. Jeg lever et ganske vanlig liv som jeg ikke tror så mange ville tenkt så mye over hvis jeg ikke var funksjonshemmet. Jeg bor sammen med min samboer i en leilighet i Oslo, jobber med film og TV og har en familie som jeg er veldig nær. Men hele Spinrazasaken har tvunget meg til å se på meg selv med et menneskesyn som mener at mitt liv er mindre viktig, mindre verdt. Det å vite at det finnes medisin der ute, at mange får medisin, å vite at det funker – det har vært helt forferdelig. Den psykiske belastningen det er å vente er stor, sier hun og fortsetter:

– Sist det ble et nei, ble jeg skikkelig dårlig. Jeg slet mye med angst, det å jobbe var umulig. De siste årene har jeg nesten ikke snakket om dette. Det er for belastende. Så jeg har prøvd å blokke det ut, ikke tenke på det, ikke snakke om det, sier hun.

Siden forrige «nei» har jeg nesten ikke snakket om dette. Det er for belastende. Når saken nå kommer opp igjen, kommer angsten tilbake. Den psykiske belastningen det er å vente er stor.

—  Mari Storstein

Magefølelsen går veldig opp og ned for hva resultatet blir på tirsdag.

– I det ene øyeblikket har jeg troen, i det neste er jeg supernegativ. Jeg tør liksom ikke tro, for er redd for hvor skuffet jeg kan bli.

Storstein synes det er «helt utrolig» at det har tatt så lang tid å komme til en konklusjon i Spinraza-saken.

– Da det i sin tid ble satt en aldersgrense for Spinraza på 18 år, som for øvrig ikke har noen medisinsk forankring, ble det etterlyst ytterligere dokumentasjon på effekt for voksne med SMA. Denne dokumentasjonen har nå vært kjent i flere år. Norge er nå blant de siste i Europa som tilbyr medisinen for alle. De fleste vestlige land har godkjent medisin for voksne. Hadde jeg for eksempel bodd i Polen, Tyskland eller Nederland, kunne jeg fått behandling. Men her i Norge venter vi fortsatt på svar.

Nå er alt opp til Beslutningsforumet.

[  Navn i nyhetene – Det handler om liv og død ]

[ Brevet til Bent (kronikk) ]

---

Spinal Muskelatrofi (SMA)

• Spinal muskelatrofi (SMA) er en alvorlig, sjelden og fremadskridende muskelsykdom som rammer både gutter og jenter.
• Sykdommen sitter i ryggmargen og forårsaker svinn av muskler som skal stimuleres og styres av spinale nerveceller som ikke er anlagt eller fungerer på normal måte.
• Sykdommen kan ha svært ulik alvorlighetsgrad.
• Hvert år fødes det rundt sju barn med SMA i Norge.
• På verdensbasis er det beregnet at mellom 1 og 2 personer per 100.000 innbyggere har SMA.

Kilder: SMA Norge og Helsenorge.no.

---