– De psykiske reaksjonene overraska meg veldig

Siden Elin Killie Martinsen (62) fikk påvist lymfekreft i 2012 har hun vært igjennom tre behandlinger, i 2012, 2014 og i 2018–2019. Nå har hun skrevet boka «Pust! Om å leve med kreft». Det er blitt den boka hun selv skulle ønske hun hadde lest selv da hun ble syk. Nå håper hun at boka kan bli nyttig for andre som får kreftdiagnosen eller andre alvorlige diagnoser.

– Jeg er takknemlig for å bo i Norge og for at vi har et så godt offentlig helsevesen. Så jeg vil ikke svartmale. Samtidig har man lov til å eie sin egen opplevelse, og min erfaring er at det også er rom for forbedringer, som handler om rutiner og menneskelig respekt. Jeg vil at andre kan få lese dette, både pasienter men også de som jobber på sykehusene. Derfor håper jeg at spesielt helsepersonell vil ha nytte av boka, sier Elin Killie Martinsen.

Bør snakke om kreft

En av tjue har, eller har hatt, kreft. Det betyr at de fleste har familie, venner eller kolleger med kreft. Elin Killie Martinsen mener vi burde snakke mer om sykdom, ikke mindre.

Ifølge Norsk Helseinformatikk (NHI) rammes cirka 1200 nordmenn årlig av lymfekreft. Sykdommen oppstår i kroppens lymfeceller, og ettersom disse finnes overalt i kroppen, kan sykdommen praktisk talt oppstå hvor som helst. Det mest vanlige er at sykdommen oppstår i en lymfeknute.

Lymfekreft deles inn i to hovedgrupper: Hodgkin lymfom, som er en kreftform med stor og ukontrollert vekst av lymfeceller. Den kan opptre lokalisert til noen få lymfeknuter eller spredt i større deler av kroppen. Og Non-Hodgkin lymfom som kjennetegnes av ukontrollert vekst i lymfevev. Av de 1200 årlige nye tilfeller av lymfom i Norge, er rundt 140 er Hodgkin lymfom, skriver NHI.

[ Caroline (28) gikk flere år på cellegift. Nå som hun søker jobb, får det konsekvenser ]

– Min kropp

– Jeg liker ikke sånne «fuck cancer»-tagger og lignende, og jeg verken vil eller kan skille ut kreften som en fiende fra min egen kropp. Kroppen min er meg, med kreft og alt sammen, og tenker mer med en slags velvilje på denne kroppen som ikke får til bedre, sier Elin Killie Martinsen når Dagsavisen kommer på besøk.

Leiligheten på Grünerløkka er dekorert med kunstnerportretter og konsertplakater: Tom Waits, Patti Smith, Picasso, Frida Kahlo. Og Elin forteller at da hun ble syk hadde hun planlagt en tur til New York som måtte skrinlegges. Med andre ord: kreften kom som en ubuden gjest inn i et aktivt sosialt liv.

Elin jobbet som journalist i NRK og første gangen hun merket at noe var galt, var hun på jobb i Tinghuset for å dekke en rettssak. Hun lente haka i hånden og merket en kul under ene siden av kjeven.

– Kulen satt her, omtrent rett under kjevebeinet. Antakelig hadde den vært der en god stund, og plutselig liksom poppet fram litt. Så da gikk jeg til legen med en gang, sier Elin Killie Martinsen.

Kulen satt her, omtrent rett under kjevebeinet. Antakelig hadde den vært der en god stund.

—  Elin Killie Martinsen

Kulen ble fjernet og analysert, og det viste seg at det var en form for lymfekreft. Det er ikke mange av hennes nærmeste som har eller har hatt kreft, og Elin hadde ikke noe spesielt forhold til sykdommen enn noen barndomsminner om en onkel som fikk kreft.

– Jeg har et veldig klart minne fra jeg var seks år eller noe sånt. En gammel onkel av meg fikk kreft. Han kom reisende til Tromsø, der vi bodde da, for å være innlagt på sykehuset og et stort alvor som preget de voksnes samtaler. Jeg husker fortsatt de replikkene, enda så liten jeg var, de sa: «De åpnet han i magen og så at det ikke var noe å gjøre, og så bare lukket de han igjen.» Det var mitt forhold til kreft, liksom.

[ Henriette Østholm (27) gledet seg til å bli ferdig med studiene og begynne å jobbe. Det skulle vise seg å være enklere sagt enn gjort ]

Stråling og cellegift

Da hun selv fikk diagnosen var det fortsatt håp om at lymfekreften var lokal, uten spredning. Hun ble strålebehandlet, var sykemeldt en stund, og kom så tilbake i jobb. Etter et par år viste det seg at lymfekreften var kommet tilbake. Foreløpig ble det ikke mer dramatisk enn at kulene ble behandlet og Elin Killie Martinsen kunne gå tilbake på jobb etter endt cellegiftkur.

– Men, etter enda et par år fikk jeg nye kuler, forteller hun.

– Jeg husker at jeg hadde kuler under her, sier hun og kjenner på halsen sin.

– En kreftlege på Radiumhospitalet som jeg hadde veldig stor tillit til, hadde forklart meg flere ganger at det er to hovedkategorier med lymfekreft: Hodgkins, og non-Hodgkins, den ene er aggressiv og den andre langsommere. Og at dersom man har den langsomme så er det ikke alltid man behandler, men heller overvåker den fordi den ikke er så truende.

Hun fjernet kuler både på hasen og i lysken. De ble undersøkt og slått fast at hos Elin dreide det seg om den langsomme varianten.

– Jeg var veldig trygg på det. Så når jeg kjente kuler tok de dem ut og undersøkte dem for å se om de transformerte seg til den mer aggressive typen, sier hun.

[ Fastlegen mente det var en kraftig influensa. Ett år senere uten bedring besvimte Wenche Nordberg (50) på jobb.  ]

Fornektet symptomene

Siste gangen hun oppdaget kuler var noe endret. Det skulle vise seg at nå var kreften i gang med å transformere seg.

– Da hadde jeg alle symptomer, men valgte å overse dem. Det har jeg skammet meg mye for. Jeg skammer meg faktisk fortsatt litt for det, sier hun.

Hun forteller at hun alltid har ansett seg selv som et rasjonelt menneske, en som har tillit til helsevesenet. Nå gikk hun plutselig her og fornektet at noe var galt, til tross for at kroppen ga signaler. Hun var trøtt hele tiden, mistet matlysten og raste ned i vekt. Venner og familie lurte på om hun ikke burde få en sykemelding, men hun ville ikke høre snakk om det.

– Isteden bare sto jeg på, og gikk på jobb. Tenkte at jeg bare måtte legge til rette livet mitt, hvile litt på ettermiddagene, og være klar til jobb neste dag. Jeg tror jeg så sykdommen som et slags første trinn på å bli uføretrygdet, og det hadde jeg overhodet ikke lyst til.

Til slutt var det også så kort tid til hun skulle på rutinekontroll at hun tenkte hun kunne vente med å opp symptomene der.

– Da jeg møtte legen så han med en gang at noe var galt. Da hadde jeg gått ned ti kilo i vekt, sier Elin Killie Martinsen.

– Han undersøkte etter nye kuler og da han kom til magen sa han: «Du har en stor kul her inne.»

Stamcellebehandling

Hun ble sendt til CT-røntgen dagen etterpå, og da hun kom hjem ringte legen: «Du har en 14 centimeter lang kul inne i tarmen. Det er best hvis du kommer nå og blir innlagt med en gang.»

– De fryktet at tarmen kunne sprekke og ville ha kontroll, sier Elin.

Hun beskriver følelsen i boka, hvor angsten var for at tarmen skulle sprekke. Spørsmålene meldte seg: hva ville skje da? Hvor vondt ville det gjøre? Kunne hun dø av det?

De fryktet at tarmen kunne sprekke og ville ha kontroll.

—  Elin Killie Martinsen

Fordi kulen hadde vokst inn i tarmen, måtte de først krympe den litt langsomt, slik at tarmen kunne justere seg i takt med kulen.

– Den høsten brukte de noen dager på å medisinere forsiktig, og deretter fikk jeg mer vanlige cellegiftkurer. Etter jul ble jeg satt på stamcellebehandling.

I ettertid har hun spurt seg selv mange ganger: «Hvorfor gikk jeg ikke til legen?»

– Men både leger og sykepleiere har trøstet meg mange ganger og sagt at det slett ikke er uvanlig at folk fornekter symptomer. Man vil ikke være syk.

[ Mener et byrådsskifte kan sette stopper for jobbsatsingen ]

Møtet med Helse-Norge

Elin Killie Martinsen er snar med å forsikre om at hun gjerne vil berømme det norske helsevesenet, men likevel sette pekefineren på svakheter, både med sykehusrutiner, men også menneskemøter.

Som pasient er man helt avhengig av å føle tillit til regimet når man er på sitt mest sårbare. Å ikke ha kontroll over sin egen tid, å ikke ha noe kontroll over hva som skal skje med en og når ga en følelse av umyndiggjøring.

– Slik du beskriver det i boka virker det som om tryggheten og selvfølelsen din nærmest ble bygget ned til tider?

– Ja, virkelig. De psykiske reaksjonene overraska meg veldig. På en måte er det helt åpenbart, jeg lå jo der fordi jeg var i en livstruende situasjon. Samtidig er jeg vant til å bo alene og vant til å styre mitt eget liv. På sykehuset var jeg totalt prisgitt andre.

– Du har vært mye irritert?

– Ja, det er mye som opplevdes unødvendig masete, dette som gjør at du liksom aldri får hvile og nok søvn. Du blir vekket seint og tidlig av forskjellige rutinemessige gjøremål, og selv om jeg forstår at det må være sånn, så irriterte det meg. Du har liksom null kontroll over tiden din.

– Samtidig vet du at du er på sykehus for at du skal bli tatt vare på, at det som skjer er logisk. Frustrasjonen gjorde at jeg ikke kjente meg selv igjen. Hjemme er jeg vant til at jeg kan lukke og låse døra og være i fred. På sykehuset er det nærmest umulig å få nok søvn fordi det kommer folk og forstyrrer deg fra 06.00 om morgenen til midnatt, det er en konstant rekke rutinemessige forstyrrelser.

Unødig autoritet

Det hendte at hun hadde spørsmål og at enkelte leger ifølge henne valgte å overhøre spørsmålene eller avfeide henne med det hun mener var dårlige svar. Litt sånn «Dette trenger du ikke å tenke på.» For en som har jobbet et langt yrkesliv med å stille spørsmål og stort sett opplevd å få svar var det provoserende. Det var særlig i forkant av den tunge stamcellebehandlingen at spørsmålene meldte seg. Da hun følte at ansatte avfeide bekymringen over en dødelighet på 1 til 2 prosent, ble hun rasende.

– For meg var det absolutt ikke lite, det betydde jo at noen faktisk dør av det, sier hun.

[ Ambulansen kjørte i all hast til akuttmottaket på sykehuset. Men der sto ingen hjerteteam og ventet. ]

Et sårt bilde

Noe som overrasket henne var hvor mye mental energi hun måtte bruke på å klare å stå oppreist og ikke knekke sammen og begynne å gråte. At angst, sinne og avmakt var sterke følelser som ble satt i sving, særlig følelsen av umyndiggjøring. Når du er syk, litt redd og prisgitt andre blir ofte det som du i en vanlig situasjon bare ville ansett som uhøflig, men trivielt, plutselig mye større. Som da Elin ba om flere våtservietter.

På ett av sykehusene hadde de noen ekstra myke våtservietter. Det var fem i pakken. Hun pleide dele dem for å få dem til å vare lenger, hun liker ikke å be om ting. Men sår gjorde dobesøkene smertefulle, og da var disse serviettene lindrende. Til slutt tok hun mot til seg og spurte om det var mulig å få en pakke til. Episoden er gjengitt i boka, hun skriver:

«Hva skal du med dem?» spør sykepleieren, hun ene som er brysk. «Jeg trenger dem for ikke å bli sår når jeg går på do.» «Det er sånne vi bruker på intensiven», sier hun, og jeg forstår at nå har jeg bedt om mye. Jeg sier ikke noe mer. Hvis jeg åpner munnen, frykter jeg at det kommer tårer ut av øynene, og jeg skal ikke gråte, særlig ikke foran bryske folk.»

– På en jobb kan du ta opp ting som en likemann, ting du ikke syns fungerer og deretter trekke deg tilbake. Gå hjem og sove det av deg, puste ut, lufte hjernen. Og neste dag ser du straks lysere på det. Men på sykehuset har du ikke den makten, og det gjorde meg til et ordentlig puslete og redd, lite menneske, sier Elin Killie Martinsen.

– Følte du deg umyndiggjort?

– Til sjuende siste har man selvfølgelig myndighet. Man kan si nei, jeg vil ikke bli behandlet sånn, og så gå hjem. Men det ville jo vært ordentlig dumt å gjøre. Når jeg forteller om hvor slitsomt for eksempel rutinene var, har jeg forståelse for hvorfor det må være sånn. Når du er på sykehus er det viktig at du er til disposisjon for de som skal ta hånd om den medisinske situasjonen, slik at de får gjort jobben sin ordentlig. Men jeg har likevel villet fortelle såpass mye om hva jeg opplevde, fordi jeg ble så overrasket selv over hvor nedbrutt jeg ble, jeg som vanligvis er et veldig oppreist menneske.

Til sjuende siste har man selvfølgelig myndighet. Man kan si nei, jeg vil ikke bli behandlet sånn, og så gå hjem. Men det ville jo vært ordentlig dumt å gjøre.

—  Elin Killie Martinsen

Hun kan fortsatt merke at hun blir følelsesmessig berørt når vi snakker om erfaringene.

– Hvis jeg begynner å snakke om sykdommer, eller er nødt til å ringe og avtale noe som har med sykdom å gjøre, og jeg blir møtt med bitte litt motstand, så kan jeg høre at det kommer litt grøt på stemmen min. At jeg blir berørt.

[ – Linn Therece fikk diagnosen ME vinteren 2018 etter at vi kom tilbake fra en ferie i jula. En influensa gikk over i postinfeksiøs utmattelsessyndrom. ]

Tanker om døden

– Har du tenkt mye på døden?

– Absolutt. Jeg tenker på det flere ganger om dagen. Ikke så lenge av gangen, men det dukker opp bilder i hodet mitt mange ganger om dagen, når jeg skal sovne om kvelden, eller når jeg våkner på natta. Det kan være bilder som har med død å gjøre, eller sånne skrekkting som til øyeblikket legen forteller at nå virker ikke den behandlingen, og nå har vi egentlig ikke så mye mer å by på. Det øyeblikket der … gjør at jeg prøver i større grad å vende meg til det, sier hun.

Det har gjort at hun rydder litt mer. Tenker på hva slags papirer hun har liggende.

– Jeg lever i en visshet om at jeg i morgen kan oppdage en kul som fører til at om en uke så ligger jeg på sykehus. Samtidig kan det gå tre år før det skjer noe og kanskje kan de behandle meg da også. Sånt lever vi på en måte alle med, men i mye sterkere grad når man er i min situasjon.

Elin har fortsatt kreft, og har gått av med AFP. Nå planlegger hun å reise, blant annet frister en tur til New York som hun måtte avlyse da hun ble syk.

– Jeg har alltid satt pris på hverdagen og på helt små ting. Men det som kanskje har forandret meg etter den siste behandlingen, er at jeg har en enda større trang til å gjøre reiser. Det er mange steder som jeg har lyst til å se, ting jeg har lyst til å oppleve. Og jeg tenker ikke lenger at det kan jeg gjøre neste vår eller neste høst.

[ − Ingen vi kjenner har gjort det samme som oss. Vennene våre synes vi overreagerer. ]