Rakel frykter for sønnenes helse etter at nødvarsel på mobil ble innført

Tidligere har Dagsavisen skrevet om Torild Finsæther (64) som har nedsatt hørsel og dermed ikke kan motta et nødvarsel som sendes på mobilen om natta. Alenemor Rakel Johansen har omvendt problem; for henne er en høy og uventet lyd, det siste hun ønsker at skal komme inn i huset.

Rakel flyttet bevisst fra Skien sentrum til et mer landlig område i byen på grunn av helsen til de to sønnene hennes.

– Det er nesten så jeg vurderer å sette opp et stoppskilt utenfor huset, forteller Rakel.

Da begge guttene fikk kyssesyken i en alder av tre og fem år, snudde det livene deres på hodet. Guttene ble aldri friske igjen og begge fikk diagnose ME, noe som førte til at Rakel er hjemme fra lærerjobben med pleiepenger slik at hun kan pleie sønnene sine. Hjemme satte hun inn flere tiltak.

Huset måtte bli lydisolert, lyset i huset ble dempet ned. Vannkoker og alt som lager lyd kvittet hun seg med. Julemiddager og andre sosiale sammenkomster måtte de slutte med.

Det viktigste for Rakel ble å beskytte sønnene sine. Dersom guttene utsettes for ytre stimuli de ikke har energi til å håndtere, kan de få «postexertional malaise» (PEM) (Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring).

Symptomene kan forverres umiddelbart etter en aktivitet, eller med en forsinkelse på timer eller dager.

– De aller sykeste opplever et forverret symptombilde selv ved den aller minste fysiske, sosiale eller mentale aktivitet, som å snakke eller spise, forteller hun.

[ Her i vest kødder vi ikke med Kjell Inge Røkke ]

Lever i isolasjon

Per i dag har begge sønnene en alvorlig grad av ME.

– Jeg må være på vakt hele tiden, fordi det må være stille, og de må ikke utsettes for visuelle sanseuttrykk. De kan bli enda sykere om de utsettes for PEM, lyd- og lysaktivitet trigger kroppen, forteller Rakel.

Da hun hørte at vi i Norge nå skal få Nødvarsel på mobil, gikk tankene hennes direkte inn på de lydisolerte rommene til guttene.

– En høy lyd som vi ikke kan styre … et nødanrop der inne, hvor de skal hvile og restituere seg, ville gjort dem veldig syke, sier alenemoren.

De lydisolerte rommene er blitt bygget slik at resten av familien skal kunne bevege seg rundt i huset uten å trigge sykdommen.

– De tilbringer mesteparten av dagen der inne. Hvis det er noe, sender de meg talemelding, så kommer jeg med det de trenger.

– Hvor lenge ca. per dag er de ute av de isolerte rommene?

– Nå er de inne i en god, stabil periode av sykdommen og klarer å være ute av sengen i en time, halvannen kanskje, per dag.

– Hvordan er det for deg å leve med barn som har ME?

– Det er veldig vanskelig. Det er jo en ekstra belastning, og betyr at jeg må tenke på veldig mange småting, som ikke andre behøver å tenke på i hverdagen.

[ Ny varslingstjeneste skal styrke beredskapen i Norge ]

[ Hun elsket å være lærer. Så kom dagen som endret alt ]

Bedre enn fryktet

Da Johansen fikk informasjon om Nødvarsel på mobil, tok hun umiddelbart kontakt med Skien kommune, for å høre om de kunne reservere seg mot å få varsler. Kommunen ba henne kontakte Sivilforsvaret for mer informasjon.

– Der fikk jeg snakke med en som forklarte meg hvordan vi kan reservere oss mot alle varsler, unntatt de med høyest faregrad. Så det er jo 90 prosent bedre enn fryktet.

– Hvilke ekstra bekymringer har du, knyttet til eventuelle krise- eller nødssituasjoner?

– Når du har ME, kan beina svikte plutselig under deg og du kan ikke gå. Når jeg sitter her alene, og de to guttene er mye større enn meg, går tankene til om jeg får dem med meg i det hele tatt, hvis det blir krig. De er avhengige av rullestol, og jeg får bare med meg én rullestol om gangen, forteller Rakel.

[ Ernæringsbiolog mener mellommåltider gjør oss syke ]

---

Kronisk utmattelsessyndrom – CFS/ME

Begrepene ME og CFS brukes vanligvis synonymt eller om hverandre. CFS, Chronic fatigue syndrom, betyr kronisk utmattelsessyndrom. ME, Myalgic encephalomyelitis oversettes til «myalgisk encefalomyelitt» på norsk, men betegnelsen «myalgisk encefalopati» brukes også.

CFS/ME er en sykdom som rammer i ulik grad og er uten kjent årsak. Hovedsymptomet er langvarig utmattelse.

Myalgisk encefalopati defineres i WHOs diagnosesystem som en nevrologisk sykdom. ME gir mange symptomer fra alle kroppens systemer. Hovedkjennetegnene er rask trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse, samt unormal, lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet.

• Oppstår akutt i ca. 80 % av tilfellene
• Utløsende årsak er vanligvis en infeksjon
• ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, og debutere etter operasjoner og fysiske skader
• Opptrer både epidemisk, enkelttilfeller og i små grupper
• Forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag
• Rammer voksne og barn av begge kjønn

Kilde: Helse-Norge / ME-foreningen

---

[ (+) Mens hun venter på helsehjelp, ligger Aurora (24) i mørket  ]

Ber pårørende følge med

Hun opplever det som belastende med usikkerheten som krigen i Ukraina bringer med seg, men også tidligere hendelser har gjort henne bekymret for hva som skjer med barna i en krisesituasjon.

– Da kvikkleireskredet i Gjerdrum hendte, tenkte jeg – hva om det skjer her? Hva skjer da? Jeg må ha en beredskapsplan her. Jeg har gode naboer, og jeg har en voksen sønn som bor tre minutter unna. Så vi har en plan hvis ting skjer.

Hun bekymrer seg også for andre ME-syke, og er engasjert i flere ME-forum på sosiale medier, for å spre informasjon om at Nødvarsel nå kommer på mobil.

– Noe av problemet er at mange ME-syke ikke orker TV, eller data og internett. De får kanskje ikke med seg nyheten om at vi nå skal ha Nødvarsel på mobil. Derfor er det viktig at venner og familie til personer med ME, gir dem beskjed.

Hun sier at hun, på grunn av barnas sykdom, tenker litt annerledes på ting.

– Ja, tankene mine går til alle som er i sårbare grupper. Og på alle barn som kan bli redde av slike varsler, eller de som har kommet hit som flyktninger, som kan bli redde og skremte. Det er mange tanker man gjør seg, når man er i en annerledes situasjon selv.

[ Hvorfor har ME-pasientene blitt en underklasse i helsevesenet? ]

---

Nødvarsel på mobil

• Nødvarsel skal brukes til å varsle befolkningen om akutte og alvorlige hendelser som truer liv og helse. Et nødvarsel inneholder informasjon om hva som skjer, og hva du bør gjøre for å beskytte deg selv.
• Det blir i første omgang en nasjonal varslingstjeneste, men den skal etter hvert også bli videreutviklet lokalt.
• Når du får et nødvarsel vil telefonen vibrerer og spiller av en høy sireneaktig lyd.
• På skjermen kommer det en kort tekst som forteller deg hva som skjer og hva du bør gjøre. Hvis telefonen din støtter tekst til tale kan du få meldingen lest opp.
• Når du mottar et nødvarsel, skal du stoppe opp, lese eller lytte til varselet, og følge rådet.

Kilde: NTB / DSB

---

Dsb: Kan ikke utelukke noen

Nødvarsel er en nasjonal varslingstjeneste administrert av Direktoratet for samfunnssikkerhet (DSB), og skal brukes til å varsle befolkningen om akutte og alvorlige hendelser som truer liv og helse. Et nødvarsel inneholder informasjon om hva som skjer, og hva du bør gjøre for å beskytte deg selv.

Som Dagsavisen tidligere har skrevet om, fungerer ikke tjenesten for alle befolkningsgrupper, i tillegg til at enkeltpersoner kan oppleve bekymring for hvordan den høylytte varslingen vil påvirke en.

– Hvordan kan personer som har ME, eller andre sårbare grupper, beskytte seg mot de høye lydene?

– Nødvarsel baserer seg på en såkalt Cell Broadcast-teknologi. Det betyr at varslene sendes ut som et radiosignal til alle mobiltelefoner som befinner seg i et område. Teknologien for å motta nødvarsler er innebygget i de fleste moderne mobiltelefoner. Nødvarsel bruker ingen opplysninger om mottakerne, vi vet dermed ikke hvem som mottar varslene – og kan dermed heller ikke utelukke enkelte grupper, for eksempel barn, fra å motta, forklarer Henriette Magnussen, seniorrådgiver i kommunikasjonsavdelingen til DSB.

Hun forklarer at det heller ikke er mulig å skru av nødvarsler om de mest alvorlige hendelsene.

– Disse blir imidlertid bare brukt hvis i akutte og alvorlige situasjoner der myndighetene mener det kan redde liv og helse. Det kan for eksempel være hendelser med radioaktivt utslipp, alvorlig terror eller andre ulykkes- og katastrofesituasjoner, hvor befolkningen må varsles raskt. Det er svært viktig for oss å nå ut til sårbare grupper med informasjon om Nødvarsel, og vi utvikler tilrettelagt informasjon til dette formålet. Vi er også avhengige av et godt samarbeid med skole, foreldre, organisasjoner og omsorgstjenester for å nå ut, sier hun.

Likevel kan man altså velge bort varsel om mindre alvorlige hendelser.

– For de lavere varslingsnivåene kan man velge om man vil ha varsler eller ikke. Dette kan foreldre eller pårørende gjøre under innstillingene telefonen.

[ Mener ME-syke blir mistrodd: – Vi kan ikke sitte og se på i stillhet ]

[ Nav-ansatte bes om å forskjellsbehandle ME-syke: – Symbolsk brennmerking ]