Jeg har fulgt sosialpolitiske debatter i Norge i femti år. For et år siden begynte jeg å sette meg grundig inn i situasjonen for ME-pasientene (Kronisk utmattelsessyndrom). Det var sjokkerende å oppdage hvordan denne pasientgruppa har vært ignorert og trakassert i tiår.
Overslag over antall ME-pasienter er noe usikre, avhengig av hvilke diagnosekriterier en bruker, men det dreier seg om nærmere 20.000 personer. Regner vi med to pårørende for hver som er sjuk, er det 60.000 personer i Norge som får sin livssituasjon sterkt endret på grunn av ME.
Å være pårørende til en ME-sjuk kan være heldagsjobb.
Det er etter hvert hevet over tvil at dette er en fysiologisk lidelse, men hvor en ikke har noen eksklusiv biomarkør som greit kan avgjøre om man er syk eller ikke syk. Det finnes i dag heller ingen medisinsk kur.
[ – Hvis det hadde vært så enkelt at du kan tenke deg frisk, så ville ikke ME eksistert ]
Et alternativt behandlingstilbud er et tre dagers kurs – Lightning Process. Det hevder å «lære deg hvordan du kan påvirke deg selv», og at metoden er basert på forståelsen av at det er en interaksjon mellom hjernen og resten av kroppen.
Det er betydelig uenighet om behandlingstilbudet til ME-pasienter. På den ene sida i konflikten står en mindre gruppe svært aktive tilhengere av psykososial behandling, med støtte av noen tidligere ME-sjuke som har blitt bedre eller friske. På den andre sida ME-pasienter, med støtte av en del fagpersoner, som mener at disse tilbudene ikke hjelper, og at mange blir verre av dem.
Det engelske ekspertorganet NICE kom i høst med retningslinjer som frarådet bruken av de psykososiale tilbudene, samt gradert fysisk trening, som behandling. Dette har aktivisert debatten også her i landet, hvor hjelpeapparatet har støttet seg til den psykososiale tilnærmingen som har bidratt til, og fortsatt bidrar til, at de krever at pasientene blir tvangsbehandlet før de kan få økonomisk støtte fra Nav.
Mange sitter igjen med en følelse av at behandlingsalternativer som Lightning Process gjør pasienten dårligere – og at det hevdes at det er fordi pasienten ikke bruker metoden på «riktig måte».
Dermed blir det deres feil at de er syke.
Lightning Process-kurset koster 19.000. For tre dager. Ikke rart at kurslederne ønsker å få fortsette.
Mange i hjelpeapparatet gir uttrykk for nedlatende holdninger til ME-pasientene. Det virker nesten som det er blitt akseptert at dette er pasienter det er greit å krenke. Jeg har hørt utsagn fra leger som «har ingen tro på de ME-greiene»
[ Svindyre hurtigtester: – Det er ikke alle som har råd til det ]
Det er dessverre mye mer å ta av her. En rådgivende overlege i Nav uttalte til VG at «ME er en motediagnose», og at en kan bli frisk av ME hvis en bekymrer seg mindre. Den gruppa som overlegen tilhører har greid å definere personer med nær tilknytning til ME-pasienter som inhabile, som er en annen meningsløshet i dette feltet. Det gjelder ikke for andre sjukdommer, som kreft. Uttalelsen over burde i stedet gjøre overlegen inhabil i saker som har med ME å gjøre.
Vi har i vår historie hatt situasjoner hvor vi har latt være å ta tak i en urett de fleste så. Det er klart at vår behandling av ME-sjuke ikke hadde vært mulig hvis ikke de helsepolitiske myndigheter synes det er greit at det er slik. Om en for ti år siden kunne unnskylde seg med manglende kunnskap om at det var en «reell sjukdom», kan en ikke det i dag.
I den avgåtte Solberg-regjeringens pårørendestrategi for 2021–2025 kan vi i forordet lese at «Pasientens stemme skal bli hørt – både i møtet mellom pasient og behandler og i utviklingen av helse- og sosialtjenestene (..) Spørsmålet «hva er viktig for deg?» er helt sentral i pasientens helsetjeneste. Nå vil vi at de pårørende skal stilles det samme spørsmålet»
[ Lucia-feiring i barnehagen: – Navnet mitt kom opp, og de voksne ble visst ganske stressa (+) ]
Vi kan slå fast at i den åtteårige regjeringsperioden, så gjaldt ikke dette ME-pasientene. Representanter for helsevesenet advarte i stedet nye sjuke mot å ta kontakt med pasientforeningen. Da blir spørsmålet hvordan de politiske myndighetene vil ta fatt i den absurde situasjonen vi har i dag, hvor hjelpeapparatet, anført av noen psykososiale korsfarere med sterk tro på egne behandlingstilbud (uten dokumentert effekt) er i krig med flertallet av pasientene.
Noen vil nærmest definere pasientene som inhabile her.
Jeg har reflektert litt over hvorfor ME-pasientene er blitt en underklasse i helsevesenet. Arven etter de tidlige engelske hysteridefinisjonene kan henge igjen, og at 80 prosent av de sjuke er kvinner kan ha bidratt. Viktig for legene er også refleksen mot å godta noe de ikke har lært, eller som kan gis en klar somatisk forklaring.
Med store metastudier som dokumenterer de fysiologiske reaksjonene, er det ikke faglig grunnlag for å ha en slik skepsis lenger. En kan, som de ivrigste psykosos-tilhengerne gjør, argumentere med enheten mellom kropp og sjel.
Men verken beinbrudd eller kreft kan leges ved å tenke positivt.
[ Det finnes dem som ikke vil ta vaksinen. Og så finnes det dem som ikke får ta vaksinen ]
I England ble forskere som mente en kunne tenke seg frisk, støttet av forsikringsselskaper som hadde interesser av at det ikke ble stilt klare diagnoser som ville medføre utbetalinger. Det samme gjelder for Nav og andre hjelpeinstitusjoner i Norge. Å benekte at dette er en somatisk lidelse har bidratt til mange avslag på uførestønad og andre hjelpetilbud. Å opprettholde en slik praksis er uverdig, og det er å håpe at det ikke får videre politisk støtte.
For mer enn 20 år siden skrev Avishai Margalit boka «The Decent society», og definerte et anstendig, eller sivilisert, samfunn som et samfunn hvor ikke institusjonene systematisk ydmyker innbyggerne, og hvor innbyggerne ikke ydmyker hverandre. Sett fra ME-pasientenes situasjon kan vi slå fast at Norge anno 2021 ikke er et anstendig samfunn.