Mens hun venter på helsehjelp, ligger Aurora (24) i mørket

På bildet ser det nokså lyst ut, men i virkeligheten ligger Aurora Kobernus (24) i bekmørke når Dagsavisen besøker henne på Ullern Helsehus. Døra til gangen er satt litt på gløtt, og lukketiden på kameraet er lang, så det lille lyset skal kunne skimte henne.

– Hva har du gjort i dag?

– Jeg våknet klokken fire om morgenen, og strevde med å få i meg sondeernæring og vann. Jeg fikk hjelp med stell. Så hvilte jeg, sier hun.

Sengeliggende

Som barn var Aurora aktiv og full av energi. Hun var flink på skolen og engasjerte seg tidlig i naturvern. Hun har en bachelorgrad fra Universitetet i Oslo, og som ung voksen har hun engasjert seg aktivt i studentpolitikken, klimakamp og funksjonshemmedes rettigheter. Da barn og unge klimastreiket foran Stortinget, var hun med å organisere. Før hun ble syk deltok hun ofte på aksjoner og skrev debattinnlegg.

Nå ligger hun i bekmørke, med solbriller og ørepropper, vegg i vegg med eldre syke pasienter. Hun vet ikke hvor lenge hun skal være her, eller om hun vil få den hjelpen legene mener kan gjøre henne friskere.

– Resten av dagen skal jeg gjøre det samme, og så kommer morgendagen. Oppe i alt det her skal jeg bli frisk nok til å reise hjem, selv om jeg har blitt verre og verre de siste ukene, sier hun.

Selv om sykdommen gjør henne sengeliggende, holder hun fast ved det politiske engasjementet og skriver fortsatt debattinnlegg når hun orker.

De siste månedene har tiden stått stille, og Aurora har blitt sykere og sykere. Aurora har lenge slitt med smerter og helseplager. Høsten 2021 fikk hun diagnosen ME/CSF, og plagene hennes har blitt gradvis verre.

ME/CFS er en sykdom som rammer i ulik grad og er uten kjent årsak, ifølge Helsenorge.no. Hovedsymptomet er langvarig utmattelse. Legene har retningslinjer og kriterier for hvordan de skal sette diagnosen, men sykdommen er vanskelig å påvise klinisk. Langvarig forverring av utmattelsen etter fysisk eller mental anstrengelse anses som et kardinalsymptom, og på engelsk brukes begrepet «postexertional malaise» og forkortelsen PEM.

Mange sliter blant annet med overfølsomhet for en eller flere typer sanseinntrykk, smerter i muskler og ledd, ulike former for hodepine, nedsatt balanse og opplevelse av muskelsvakhet. Noen av pasientene med ME/CSF blir så alvorlig syke, at de blir helt invalidisert over en lang periode. I 80 prosent av tilfellene oppstår ME akutt etter infeksjon, og 70–80 prosent er kvinner, ifølge ME-foreningen.

[ Hvorfor har ME-pasientene blitt en underklasse i helsevesenet? ]

Moren og mormoren til Aurora er bekymret for hva som skal skje med henne. De har viet nesten all sin tid til å hjelpe henne, og er redd at smertene hennes skal bli kroniske for alltid. Men all tiden de har lagt ned til å skrive søknader til bydelen har ikke ført fram. Aurora ligger fortsatt på et helsehus i mørket.

– Det er som å stange hodet i en byråkratisk mur. Det er som om Aurora blir totalt usynlig og all informasjon om henne er helt uinteressant. Som pårørende til et barn som er alvorlig syk blir det umulig med en god dialog når vi møter slike byråkratiske generelle svar, sier mamma Hanne.

Hun har ringt utallige telefoner til bydelen, skrevet brev, søknader og klager.

– Vi har spurt og forklart i håp om å bli tatt på alvor, noe som har resultert i byråkratiske forklaringer, avslag på søknader og liten vilje til å samarbeide, sier hun.

[ Sara (15) føler seg innestengt hjemme ]

Fikk avslag

Da Aurora ble utredet for sykdommen ME, søkte hun om ulike hjelpetilbud fra bydelen. Samtidig ble hun stadig dårligere, og ble flere ganger innlagt på sykehus. I januar i år flyttet hun inn på en rullestoltilpasset studenthybel, og var så dårlig at hun ofte ikke hadde krefter til å reise seg fra senga.

Hun trengte hjelp til stell og måltider, og mens hun bodde på hybelen fikk avslag på flere av hjelpetilbudene hun søkte om. Hun fikk derimot tilsyn fra bydelen fire ganger om dagen i det som kalles «avklaring og mestring». Avklaring og mestring er en del av hjemmetjenesten i bydelen, og deres oppgave er å kartlegge pleietrengende.

Aurora slet med å få i seg nok næring i tiden mellom besøkene fra bydelen, og mor og mormor ble mer og mer bekymret.

I begynnelsen av februar ble hun lagt inn på sykehus, denne gangen på gastromedisinsk avdeling på Ullevål sykehus. Fordi hun ikke lenger klarte å ta til seg næring, ble hun satt på sondeernæring på sykehuset, som gjør henne avhengig av sykehusseng. Etter en 13-dagers innleggelse på Ullevål sykehus, ble hun overført til et korttidsopphold på Ulleren Helsehus i bydelen.

Sykehuset uttrykte bekymring for Auroras tilstand. De skrev at hun var avhengig av minst en person, ofte to, for å ivareta basale behov.

«Tror det betyr mye for henne å føle seg trygg og ivaretatt, og at tilstanden til dels kan forverres av utryggheten om hjemmesituasjonen.» skrev en av legene.

Egen ME-enhet

Det finnes et sted i Norge som tilbyr pleie til alvorlige ME-syke. På Røysumtunet i Gran kommune har de en egen enhet for ME-syke. Tilbudet er etablert i samarbeid med ME-foreningen. Der har de døgnkontinuerlig bemanning.

Bygget er lydisolert og med lysskjerming, og legespesialisten der har 15 års praksis med ME-syke. I tillegg har de sykepleiere, helsefagarbeidere, ergoterapeut, pedagog, fysioterapeut, ernæringsfysiolog og psykolog. I slutten av mai får enheten 12 plasser, men foreløpig har de bare åtte.

Kommunen eller bydelen kan kjøpe plass til ME-syke på Røysumtunet, og Aurora søkte om plass like før nyttår.

Da Aurora var innlagt på sykehuset fikk hun hjelp fra en sosionom som anbefalte henne Røysumtunet. En av legene skrev i notatene at et opphold der sannsynligvis kunne gjøre henne friskere raskere, og medføre at hun får et mindre hjelpebehov. Sosionomen anbefalte også Brukerstyrt personlig assistent (BPA). Det hadde Aurora allerede søkt om.

[ BPA-brukere får ikke timene de har krav på ]

En BPA er en assistentordning som skal gi personer med stort og langvarig hjelpebehov større frihet til å styre hverdagen selv. Det er kommunen eller bydelen du bor i som vurderer om du har krav på det. Loven sier at du har rett til BPA hvis du er under 67 år, og har behov for bistand utover 2 år og som hovedregel mer enn 32 timer per uke.

For mange er BPA et viktig likestillingsverktøy, og en viktig avlastning for pårørende. Dagsavisen har flere ganger skrevet om personer som har store hjelpebehov, men som likevel ikke får BPA.

Da Aurora var innlagt, skrev sykehuset også at hjelpen hun kan få på Røysumtunet, og fra en Brukerstyrt personlig assistent (BPA) kunne hindre at hun blir en kasteball i systemet, og at det sannsynligvis vil være bedre for både henne og bydelen på sikt.

Dagsavisen har sett brevene og notatene fra sykehuset, og tatt kontakt med overlege ved gastromedisinsk avdeling, Olav Sandstad. Han understreker av avdelingen hans ikke har spesialkompetanse på ME, eller oversikt over behandlingsmulighetene.

– Forslaget om Røysumtunet kom fra sosionom. Det hørtes fornuftig ut og vi forsøkte å videreformidle det, sier han.

Havnet på helsehus

Sykehuset skrev i notatene at det framstod som at det var en fare for at tilstanden hennes kan vare lenger, hvis det ikke igangsattes tilstrekkelige tiltak. I de siste dagene før hun skulle skrives ut fra sykehuset var det usikkert om hun måtte hjem igjen, eller om hun fikk et korttidsopphold på et helsehus. På hybelen hadde hun ikke sykehusseng, som hun trengte for å få i seg sondenæringen.

Til slutt fikk hun beskjed om at hun fikk opphold på helsehuset, og blir overført dit.

Helsehuset har heller ikke spesialkompetanse på ME-syke.

[ Selda Ekiz: – Det er ikke lett for oss å be folk om hjelp ]

Litt over en uke etter at hun ble skrevet ut av sykehuset, ga bydelen Aurora avslag på søknaden om behandling på Røysumtunet. De skrev at de vurderte at hun kan tilbys nødvendige helsetjenester i hjemmet, og at det som ble beskrevet i opplysningene i saken hennes var behov bydelen kunne dekke.

– Jeg er veldig lei for at de ikke hører på hva jeg sier, og ikke minst på hva legene sier. De tar meg ikke seriøst, sier Aurora.

Hun har vært på helsehuset siden begynnelsen av februar, og venter på at bydelen skal behandle klagen på avslaget om opphold på Røysumtunet. Søknaden om assistentordningen vil ikke bydelen vurdere før hun er tilbake i hjemmet.

– Jeg er 24 år og blir sykere av å bo på helsehus. Likevel legger bydelen opp til minimum tre måneder her. Alt jeg vil er å kunne leve igjen, være et sted jeg kan bli bedre og få den tilpassede hjelpen jeg trenger, sier Aurora.

Bydelens ansvar

Aurora bor i bydel Nordre Aker i Oslo, og på spørsmål om hvor lenge de mener hun bør bli på helsehuset, svarer bydelen at plassen der kan forlenges ved behov.

– Om bruker er i stand til det, og det vurderes som forsvarlig å flytte hjem, vil hjemmetjenesten fortsette med en eventuell avklaring og mestring for å avklare behov, skriver bydelen i en e-post.

Dagsavisen har forelagt kritikken fra Aurora og familien til bydelen, og fått svar fra avdelingsdirektør for helse og mestring i bydel Nordre Aker, Camilla Galsø.

– Hvorfor kan ikke bydelen dekke opphold på Røysumtunet når legen på sykehuset mener dette er det beste for pasienten?

– Det er ikke spesialisthelsetjenesten som instruerer eller bestiller kommunale tjenester. Bydelen har ansvar for likeverdige tjenester til alle brukergrupper med alle typer diagnoser og er opptatt av likebehandling, svarer avdelingsdirektøren.

[ Medaljenes bakside for Birgit Skarstein (32) er alle som påpeker at hennes valg i livet legger press på andre (+) ]

Hun skriver at når det tildeles et kostnadskrevende pleie- og omsorgstilbud utenfor bydel bør alle tilgjengelige tjenester på et lavere omsorgsnivå være vurdert.

– Behandlingsforløp og/eller omfanget av behovet for langvarig pleie og omsorg må altså være tilstrekkelig avklart, skriver hun.

Overlege Olav Sandstad ved gastromedisinsk avdeling på Ullevål sykehus svarer at han er kjent med at sykehuset ikke kan bestemme om pasienten skal få et opphold på Røysumtunet eller ei.

– Vi har kunnskap og erfaring med å vurdere ernæringsbehov og kan lage en plan for dette. Det gjorde vi. Vi observerer hva pasienten trenger av hjelp i dagliglivets funksjoner og formidler dette til hjemmetjenesten. Vi foreslår hvilket hjelpenivå som virker riktig, men vi har ingen instruksjonsrett for tiltak, skriver Sandstad.

Vil vurdere mer

På spørsmål om hvilke tjenester på et lavere omsorgsnivå som gjenstår å vurdere, lister avdelingsdirektøren i Nordre Aker opp en rekke tjenester. Blant dem er avklaring og mestring som Aurora hadde fram til innleggelsen, og hjelp til praktisk bistand som hun allerede har fått avslag på.

– Hvorfor utsetter bydelen å vurdere om hun kan få BPA til hun er tilbake i hjemmet?

– For å kunne saksbehandle BPA er det nødvendig med flere avklaringer som ikke er gjort i denne saken. Det er med andre ord nødvendig å innhente ytterligere opplysninger som gir grunnlag for å svare ut om det er et stort og langvarig behov, samt omfang. Bydelen kan ikke saksbehandle tjenesten fordi det mangler vesentlige opplysninger fra spesialisthelsetjenesten og fastlege, svarer avdelingsdirektør i Nordre Aker Camilla Galsø.

På spørsmål om hvilke vesentlige opplysninger bydelen mener mangler fra fastlege og spesialhelsetjenesten, svarer de at dette gjelder opplysninger fra spesialistenhet. De mener opplysninger fra spesialistenhet gir helt vesentlige opplysninger til en BPA-søknad.

At bydelen sier at de mangler vesentlige opplysninger fra spesialenhet, forteller Aurora at er nytt for henne.

– Hvilke nødvendige avklaringer er det som ikke er gjort i saken?

– Det er nødvendig å gå inn en lengre periode med tjenester for å kunne kartlegge omfang og behov, svarer avdelingsdirektøren.

– Hva skal dere gjøre for å få avklart saken?

– Tjenester må utprøves slik at vi har et grunnlag for tildeling av riktige tjenester med riktige tiltak og utmåling, svarer avdelingsdirektøren i Nordre Aker.

Satt på vent

Aurora har fått lese svarene fra avdelingsdirektøren i bydelen.

– Jeg sliter med å finne ord når de sier at jeg må inn i avklaring og mestring igjen. Jeg har vært der tre ganger nå, og den siste gangen førte til sykehusinnleggelse og underernæring, skriver hun i en e-post.

Hun forstår ikke hvordan hun skal bli frisk nok på helsehuset til å kunne skrives ut.

Helt siden Aurora ble syk har hennes pårørende måtte trå til i påvente av bydelens konklusjoner.

Da hun fikk tilsyn fra avklaring og mestring fire ganger om dagen, var det fortsatt veldig mye hun ikke var i stand til å gjøre selv. Familien måtte bidra med matlaging og renhold hjemme.

– Det er snakk om et menneskeliv som er satt på vent, sier Aurora.

– Hvordan er det for deg å tenke på at de må stille opp så mye?

– Det er kjempevanskelig. Særlig fordi familien min også har sine egne liv. Jeg vil mye heller bruke tid og energi med dem på å gjøre noe koselig sammen, i stedet for at de skal vaske sengetøyet mitt.

For mammaen til Aurora er det svært vanskelig at all utredning og hjelp på et lavere omsorgsnivå har resultert i at datteren er 100 % pleietrengende.

– Hun lever på sondeernæring, er utslitt og har store smerter. Hun er bare 24 år, men lever isolert på en institusjon for eldre uten sosial kontakt med venner og familie, sier moren til Aurora.

Aurora håper at med en plass på Røysumtunet, og en assistentordning som kan hjelpe henne når hun kommer hjem, kan gjøre hun frisk nok til å drive med interessene sine.

– Da kunne jeg følt meg som et menneske igjen, og hatt noe å se fram til i hverdagen.

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen