Politikk

Mener ME-syke blir mistrodd: – Vi kan ikke sitte og se på i stillhet

Marian Hussein (SV) mener helsetilbudet til ME-syke er for dårlig, og etterlyser en plan fra helsedepartementet.

Marian Hussein og Aurora Kobernus

Denne helgen skrev Dagsavisen om ME-syke Aurora Kobernus (24). Kobernus er alvorlig ME-syk, men har ligget på vent i bydelens helsehus i snart tre måneder fordi bydelen mener hun må vurderes mer før hun kan få omsorgstilbudet hun har søkt om. Ifølge ME-foreningen opplever svært mange ME-syke å få avslag på helsehjelpen de søker om.

– En av de største hovedutfordringene mange ME-pasienter møter i helsevesenet i dag er å ikke bli trodd, og at man ikke har kunnskap om sykdommen. Derfor kan mange tiltak føre til forverring heller enn forbedring, sier generalsekretær i ME-foreningen, Olav Osland.

Et pågående forskningsprosjekt i regi av forskningsstiftelsene Sintef og Fafo som nylig ble omtalt i Klassekampen, tyder på at mange av helsetilbudene ME-syke får i dag bidrar til å gjøre dem sykere.

– Det viser at her har vi et menneskesyn som ikke er vår tid verdig. Vi må stoppe opp og si at sånn skal ikke folk møtes. Vi må finne ut hvordan kan vi rigge helsevesenet vårt så folk får den helsehjelpen de trenger. Folk skal ikke bli sjuke av å møte helsevesenet, sier stortingsrepresentant Marian Hussein (SV).

Aurora Kobernus. ME syk.

Ber om svar

Hussein er partiets helsepolitiske talsperson, og denne måneden har hun bedt helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap) svare på hvordan ME-syke skal sikres et bedre helsetilbud.

– Jeg forventer at hun skisserer en plan eller en strategi fra helsedepartementet som kan gi et signal til resten av helsevesenet, til spesialisthelsetjenestene- og kommunehelsetjenestene, sier Hussein.

Spørsmålene er stilt som en interpellasjon, som innebærer at det vil settes av mer tid til debatt i stortingets spørretime enn ved vanlige skriftlige spørsmål. Statsråden er i tillegg pliktet til å svare i løpet av en måned.

Hussein mener ME-syke gjennomgående blir mistrodd, og blir forventet å ta imot behandling som kan ha forverret situasjonen deres.

– Det sentrale må være at pasientgruppa behandles som likeverdige, og at vi må se menneskene der de er, og ikke avvise dem på bakgrunn av noen tanker som ikke hører vår tid til. Vi må ta dem på alvor, vi kan ikke sitte og se på i stillhet, sier hun.

Hun mener en av hovedutfordringene i dag er et ME-syke blir møtt av en helsevesen som mangler tilstrekkelig kunnskap.

– Det blir ikke tatt nok individuelle hensyn for å gi helsehjelp til menneskene det gjelder og familiene deres. Det skinner igjennom i alle de historiene om ME-syke jeg har lest. Det er vi som politikere som har ansvar for hvordan helsevesenet møter mennesker, og da må vi spørre oss om tilbudet vi har er helsebringende, sier Marian Hussein.

Marian Hussein har jobbet på NAV Alna i 2 år. Nå skal hun inn på Stortinget for SV.

Flere omsorgstilbud

ME-syke Aurora Kobernus (24) har søkt om plass på Røysumtunet som har døgnkontinuerlig pleie til alvorlig ME-syke. Kobernus fikk anbefalt Røysumtunet av sykehuset da hun var innlagt, men fikk søknaden avslått av bydelen.

ME-enheten er lydisolert, lysskjermet, og legespesialisten der har 15 års praksis med ME-syke. I tillegg har de sykepleiere, helsefagarbeidere, ergoterapeut, pedagog, fysioterapeut, ernæringsfysiolog og psykolog. I slutten av mai får enheten 12 plasser, men foreløpig har de bare åtte.

Generalsekretær Olav Osland i ME-foreningen har vært med å utvikle pleietilbudet og mener det trengs flere lignende omsorgstilbud over hele landet.

Generalsekretær i Me-foreningen, Olav Osland.

– Røysumtunet har en forståelse for at pasientene trenger omsorg og forståelse for den situasjonen de er i. Derfor tilbys det også fysisk tilrettelegging for pasienten ut fra den enkeltes sykdomsbilde. Pasienten er i fokus og skal behandles tilpasset sin situasjon, og det er en av grunnene til at vi har samarbeidet med dem.

Dagsavisen har kontaktet Helse- og omsorgsdepartementet, som svarer følgende:

– Vi avventer til statsråden har besvart interpellasjonen i Stortinget før vi svarer media.

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen

---

Hva er ME?

  • Sykdommen ME/CFS står for Myalgic encephalomyelitis. Sykdommen rammer i ulik grad og er uten kjent årsak.
  • CFS/ME-utredning består i å kartlegge sykehistorien (anamnese) og symptombildet, samt å utelukke andre mulige diagnoser. Symptomene skal være oppstått nylig, og det skal foreligge en betydelig redusert funksjon. Diagnosen stilles ved hjelp av: Canadakriteriene 2003 i utredning av voksne, Pediatriske kriterier 2006 (Jason) i utredning av barn.
  • Hovedsymptomet er langvarig utmattelse. Sykdommen er vanskelig å påvise klinisk. Langvarig forverring av utmattelsen etter fysisk eller mental anstrengelse anses som et kardinalsymptom, og på engelsk brukes begrepet «postexertional malaise» og forkortelsen PEM.
  • Mange sliter blant annet med overfølsomhet for en eller flere typer sanseinntrykk, smerter i muskler og ledd, ulike former for hodepine, nedsatt balanse og opplevelse av muskelsvakhet
  • Noen av pasientene med ME/CSF blir så alvorlig syke, at de blir helt invalidisert over en lang periode. I 80 prosent av tilfellene oppstår ME akutt etter infeksjon, og 70–80 prosent er kvinner.

Kilde: HelseNorge.no, ME-foreningen.

---