– Når diagnosen endelig kommer, opplever mange å ikke få noe hjelp

Familien i Askim har tre barn på 5, 9 og 14 år. Niåringen har autisme og ADHD, men det tok lang tid før mamma Linda Pettersen Myhre fikk fastsatt sønnens diagnoser.

– Første bekymring fikk vi da han var 2,5 år. Jeg forsto ikke da hva det var, men en veldig forsinket språkutvikling ga rom for uro. Det var starten på «vent og se»-utfordringene som fulgte i tiden etter. På den tiden fulgte helsesykepleierne barnet gjennom barnehage og skole. Som avslutning i hver samtale fikk vi alltid spørsmålet: «Er det noe dere er bekymret for?» Ja, nå er det bekymringer, svarte jeg.

– Jeg tror faktisk det svaret kom som en overraskelse, forteller Linda.

Du tror du er i mål – realiteten er at du har kommet fram til en ny startstrek.

—  Linda Pettersen Myhre om endelig å få satt diagnoser

Lang kamp

Linda Pettersen Myhre er pedagogisk utdannet på høyskolenivå, og i over 15 år jobbet hun innen spesialisthelsetjenesten og rusbehandling. Erfaringer som likevel ikke umiddelbart ble nyttige i kampen for sønnens og familiens rettigheter.

– Etter at han fikk diagnosene, startet en kjempelang prosess. Underveis tenkte jeg: Hvorfor finnes det ikke en oversikt over hva vi som foreldre har krav på, kan søke om støtte til? Først ble dette til et dokument for vår egen del, men erfaringene og kunnskapen ønsker jeg nå å dele med andre foreldre som er i samme situasjon. I fjor høst stiftet jeg firmaet Lukra veiledning AS, og nå satser jeg hundre prosent på egen virksomhet.

Hun har allerede bistått foreldre fra hele landet. Foreldrene Linda treffer til samtale kan fortelle om de samme erfaringene hun selv opplevde i møte med offentlige instanser.

– Det er en lang kamp for å få satt en diagnose. Når den endelig kommer, opplever veldig mange at man ikke får noe hjelp, og blir stående i uvisshet. Du tror du er i mål – realiteten er at du har kommet fram til en ny startstrek.

[ Utslitt etter årelang kamp: – Det eneste jeg ber om er at min funksjonshemmede datter skal få hjelpen hun trenger ]

Foreldre gir opp

Pettersen Myhre mener det er få kommuner i Norge hvor foreldre av barn med denne typen diagnoser får hjelpen de trenger, og har systemene i orden.

– Jeg har ennå ikke hørt om noen. Det gjentakende problemet er mangel på informasjon. Ofte sitter faggruppene på hver sin tue – sykehusene, NAV og kommunen. Jeg spurte tidlig i vår situasjon om hva vi har krav på? Men fikk mangelfulle svar. Det handler ikke om enkeltpersoner i hjelpeapparatet, men et system som ikke fungerer. Hele tiden må man jage etter informasjon. Stå på selv. Når du etter hvert forstår noe av det man kan søke om bistand til, skal du klare å stå i situasjonen – også når avslagene kommer. Det er beintøft i en allerede slitsom hverdag.

– Det dukker opp mange spørsmål underveis?

– Uten tvil. Ofte er den første opplevelsen at brikkene faller på plass, når diagnosen er en realitet. Som forelder forstår du hvorfor hverdagene er slitsomme, etter fem år med en autist i familien. Deretter kommer sorgen. Hvordan blir livet nå? Hvordan kommer han til å klare seg? Blir barnet avhengig av oss resten av livet sitt? Mange følelser settes i sving. I en periode hvor du er sårbar og svak, svarer Linda og legger til:

– Det er mange som gir opp og blir sykemeldte. Mange får avslag på eksempelvis omsorgsstønad eller pleiepenger. Når det er sagt, omsorgsstønaden i Norge er for meg en vits. Kommunenes retningslinjer for tildeling av omsorgspenger er utdaterte og fra 1998. Samtidig forstår jeg hvorfor nasjonale og lokale politikere ikke ønsker å løfte denne posten, det koster penger. Mye dreier seg om økonomi når kompensasjon til pårørende skal utbetales.

Det handler ikke om enkeltpersoner i hjelpeapparatet, men et system som ikke fungerer. Hele tiden må man jage etter informasjon.

—  Linda Pettersen Myhre

[ Hennie (19) ble bedt om å ta taxi til legevakten. To timer senere var hun død ]

Liten forståelse

Linda Pettersen Myhre snakker mye om manglende kunnskap rundt diagnoser i det offentlige hjelpeapparatet. Men motbøren og kampen om forståelse skjer også for mange blant venner, slekt og i nær familie.

– Om det er ADHD eller autisme-diagnose ser jeg ofte at selv besteforeldre ikke forstår situasjonen man er i. På en måte kan jeg forstå det også. Det er lett å gå i fella og beskrive barnet som en ulydig «drittunge», som aldri hører etter. «Han må kunne ta seg sammen». Så enkelt er det ikke, forklarer hun:

– Hvis sønnen min har bestemt seg for hvordan ting skal gjøres, skal det mye til for å endre på det. Trikset er å hele tiden ligge i forkant, forberede. Autismediagnosen kan være veldig forskjellig, selv om det er noen fellesnevnere. Lederen av Autismeforeningen sa det veldig fint: «Hvis du har møtt en autist, har du møtt en autist».

At autister ikke har empati er også en stor misforståelse, forklarer Linda:

– Det har de absolutt. Jeg tenker heller at det kan hende man ikke er så opptatt av hva «hele verden mener». Det er etter min mening forfriskende. Vi trenger det også, smiler hun.

[ Barn født sent på året har høyere risiko for å bruke ADHD-medisin ]

Uenige om rammer

I møte med familier som har et barn med en krevende diagnose, ser hun ofte hvordan håndtering av situasjoner skaper splittelse mellom foreldrene.

– Er man eksempelvis på et kjøpesenter og barnet ditt er i fri utfoldelse, kan du ane hva utenforstående tenker. «Hva driver denne familien med? Hvorfor lar de ham slippe unna med ting?».

– Dere har ingen idé om hva vi står i, tenker jeg.

– Uenighet rundt slike ting tror jeg tærer på forholdet, og kan gi grobunn for skilsmisser. Her kan den ene forelderen tenke at det er greit når barnet løpet rundt og regulerer seg selv, mens den andre parten mener barnet bør gå pent ved siden av handlevogna.

Linda innrømmer at de selv er uenige om enkelte rammer rundt sønnen:

– Skjermbruk er et tema her hos oss. Jeg slipper nok noe mer opp enn pappaen, selv om jeg selvfølgelig er bevisst i forhold til avhengighet og søvnmønster. Alt handler om en balansegang. Sønnen vår beskrev når han koblet av fra tankekjøret – det ga i alle fall meg et svar: «Det er når jeg sover og er på Ipaden».

[ Thomas: – Så sto jeg der på gata da, med et brett med Ritalin i den ene hånda og fremtiden i den andre (+) ]

Søskenflokken

Søsken til et barn med en diagnose fanges heller ikke opp av det offentlige systemet, mener Linda Pettersen Myhre.

– Fokuset blir naturlig nok på barnet som har en diagnose. Noe som selvfølgelig oppleves blodig urettferdig i søskenflokken. Jeg jobbet lenge med å finne noen som søsteren kunne snakke med. Alle barn er lojale mot foreldrene og forstår i alle fall fra en viss alder situasjonen. Men dessverre, de havner ofte i skyggen. For vår del var det verken noen fra skole eller kommune som spurte om hvordan det gikk med søsknene. Jeg kontaktet Familiens hus her i kommunen, det er nesten rart å si det, men spørsmålet rundt søskenproblematikk virket på den tiden ukjent for etaten.

Pettersen Myhre ønsker å bidra til at familier kan få hjelp til å gjøre livet enklere. Veiledning er mangelvare. Noe hun selv også har opplevd.

– I åtte måneder kranglet jeg for å få veiledning her i hjemmet. Vi fikk seks timer, og det var det. Man rekker jo ikke bli kjent en gang. Jeg tror at vi opplevdes som ressurssterke og ikke trengte mer bistand. Det er feil. Gutten min er «ny» hver dag. Snart blir han ungdom og nye utfordringer kommer. Det er lovpålagt at kommunen skal gi veiledning, men det er ikke noe system for det her i kommunen. Samhandlingsreformen og pårørendeveilederen er to av flere nasjonale føringer, men praktiseres ikke i kommunene.

[ De er kjærester, de har fått barn – og det er 39 års aldersforskjell. ]

– Åpenhet er riktig

Foreldrene har valgt å være åpne om sønnens diagnose. På skolens første foreldremøte informerte de om sønnens utfordringer.

– Vi har vært åpne, men uten å utlevere sønnen vår – diagnosen er jo ikke en hemmelighet. Vi valgte det slik. Jeg mener åpenhet er riktig. Samtidig legger du hodet på hoggestabben. Baksiden er sleivkommentarer og lite forståelse. Når man i utgangspunktet er totalt utslitt, orker man ikke det, sier Linda.

– Fungerer ansvarsgruppene?

– Det har også vært en kamp. Naiv som jeg var, trodde jeg at en individuell plan var enkelt å få innført. I to år måtte jeg mase om å få en individuell plan for vår sønn, og en koordinator å forholde meg til. Det er i utgangspunktet mye kompetanse rundt barnet som alle er veldig glade i, men noen må koordinere det! Heldigvis kom det en lov i fjor som krever at alle kommuner skal tilby en barnekoordinator. Det gjenstår å se hvordan kommunene organiserer dette.

Nå er Linda Pettersen Myhre som mamma og fagperson klar til å bistå familier i krevende situasjoner, har som visjon å blant annet etablere en oppvekstkonferanse og holde foredrag for hjelpeapparatet rundt i Kommune-Norge.

– Jeg kommer sikkert ikke til å løse enorme behov i løpet av kort tid, men jeg vet i alle fall at jeg kan bidra med å gjøre hverdagen lettere for noen familier. Ofte er mitt råd å starte med det enkleste først – som å søke om grunnstønad, hjelpestønad, ekstra sykedager og ledsagerbevis.

– Ta vare på pårørende, de er en viktig ressurs. Men forholdene må legges til rette.

[ I halvannen time ble Johannes liggende med et massivt hjerteinfarkt og vente på hjelp ]

[ Kronisk nyresyk: – Da Wenche fikk en ny nyre endret alt seg ]