Ann-Cathrin Opsahl-Engen er fullstendig utslitt. I 2019 kjøpte hun og hennes fraskilte ektemann leilighet i Indre Østfold til datteren. Etter 19 år som hjemmeboende og fullført videregående skole var tiden inne for å la henne starte på voksenlivet.
– Vi er fullstendig klar over alle hjelpebehovene. Hun har svært reduserte kognitive funksjoner, et veldig dårlig språk, nedsatt balanse, skoliose og dårlig svelgfunksjon. Men likevel. Nå er hun i trygge hender, tenkte vi. Slik ble det ikke, sier mamma Ann-Cathrin.
1:1-bemanning «ved behov»
Med datteren installert i egen leilighet ønsket kommunen i utgangspunktet å benytte seg av velferdsteknologi rundt oppfølging av henne. Blant annet med kameraer og sengealarm. Kommunen hadde innvilget 1:1-bemanning på dagtid og «ved behov» om natten, forteller Ann-Cathrin Opsahl-Engen.
– Bruk av teknologisk oppfølging bestred jeg umiddelbart. En avgjørelse som også habiliteringstjenesten var enig i. 1:1-bemanning gjennom natten ble da avslått av kommunen.
Les kommunens svar lenger ned i saken
Mammaen forteller om datterens oppvekst som totalt avhengig av rutiner og struktur. År med engstelse og usikkerhet har satt dype spor i mammahjertet. Krevende oppfølging tjuefire timer i døgnet, sju dager i uka. Avslaget på kontinuerlig bemanning gjennom natten, tok fra Ann-Cathrin nattesøvnen.
– I 19 år har jeg hatt soveromsdøra åpen. Noe som naturlig nok har påvirket egen helse. Fortsatt våkner jeg av den minste lyd.
Det eneste jeg ber om er at datteren min skal få tjenestene hun har krav på, hjelpen hun trenger.
— Ann-Cathrin Opsahl-Engen, mamma.
Med datterens utfordringer er Ann-Cathrin tydelig på hva som kan skje uten tett oppfølging, også om natten.
– Kort og godt, hun klarer ikke å ta vare på seg selv. Klarer ikke å kommunisere. Hun kan finne på å gå ut av leiligheten. Falle. Klatre på stoler. Gå ut på verandaen – tippe over rekkverket. Men det verste er hvis hun forsøker å spise alene. Hun har nedsatt svelgfunksjon og setter lett mat fast i halsen.
Kommunens 1:1-bemanning som ved første vurdering ble definert som «ved behov» om natten medførte en konstant fare, mener Ann-Cathrin.
– Til oss sa kommunen at hun hadde nattevakt, og ikke ble forlatt. Jeg så tydelig hvor dårlig hun var. Meldte min bekymring, men ble ikke trodd.
I den perioden tok hun et eget grep for å motbevise kommunens beskjed om at datteren hadde nattevakt.
– Jeg parkerte foran leilighetsbygget for å sjekke påstanden om tilsyn hele natten. Svaret lot dessverre ikke vente på seg. I halvannen time var pleieren ute av leiligheten for å hjelpe en annen beboer. Da jeg konfronterte kommunen med dette, var kravet dokumentasjon på dag og tidspunkt. Noe de fikk. I tillegg var tilbakemeldingen fra kommunen at jeg gjorde de ansatte utrygge med slike observasjoner.
Kontaktet advokat for å få vedtak
Fortvilet over situasjonen, og følelsen av liten forståelse fra kommunen, valgte Ann-Cathrin Opsahl-Engen å kontakte Indem advokatbyrå i Oslo. Datteren måtte få et vedtak. En bindende beslutning. Advokatfirmaet bisto og hun vant fram med krav om døgnkontinuerlig 1:1-bemanning for sin datter. Første vedtak ble gjort 16. oktober 2020 og forlenget 11. oktober 2021.
– Det ble noe bedre rett etter vedtaket som slo fast hva datteren min har krav på. Det varte ett år. Fortvilet, med tanker om at jeg heller fikk ta henne hjem – kontaktet jeg igjen advokaten. Klage ble oversendt. I svaret til vår advokat skrev kommunen: «Dette er i så fall ikke etter prosedyrene og er svært beklagelig dersom dette er tilfelle.» Jeg kan bekrefte at det var tilfelle. I flere uker på sommeren var hun ekstremt stresset og urolig. Hver kveld i disse ukene dro jeg opp på kvelden og sov sammen med henne i leiligheten.
At funksjonshemmede med diagnoser ikke skal få hjelpen de trenger til et verdig og godt liv – det forstår jeg ikke.
— Ann-Cathrin Opsahl-Engen
Ann-Cathrin stopper opp et øyeblikk, før hun fortsetter:
– Jeg følte at kommunen fremstilte datteren min som mer velfungerende enn hun er. Som pårørende og verge har jeg krav på innsyn i alt som berører jenta mi. Men vi blir ikke involvert. I mars 2022 fikk jeg brev fra kommunen: «Vi beklager manglende involvering og dårlig kommunikasjon mellom kommunen og deg/dere», sto det. Det tok altså nesten tre år før kommunen kom med en unnskyldning, og et forsøk på bedring av samarbeidet. Noe som også er mitt høyeste ønske.
Men:
– Jeg synes fortsatt ikke samarbeidet og involveringen har blitt bedre. I januar ble det innført ny turnus. Vi har ikke blitt informert. Stadig skifte av ansatte og nye tidspunkter hvor ting skjer gjennom døgnet, gjør at jeg står med ei jente som er helt «ute av kurs». I samarbeid med habiliteringstjenesten krever jeg også fem opplæringsvakter for nye som skal inn i jobben, forteller hun og legger til:
– Det tar lang tid å bli kjent med henne, hun har nesten ikke språk og er helt avhengig av trygghet. Med en sammensatt diagnose kjenner vi altfor godt til hva som gjør at tilstanden plutselig skjærer ut. Da lukker hun seg inne, slutter å spise, utagerer, sover ikke og vandrer rundt. Jeg vet at slike situasjoner utløses av noe. Med informasjon kunne vi vært i forkant. Roet og trygget henne.
[ Hennie (19) ble bedt om å ta taxi til legevakten. To timer senere var hun død ]
Kjenner på utrygghet
Ann-Cathrin Opsahl-Engen mener fortsatt ansatte forlater datteren i løpet av natten.
– Kommunen nekter, men jeg vet at det skjer, hevder hun.
– En natt i fjor var hun helt ute av seg. Jeg dro opp kvelden etter og spurte nattevakten om hun hadde forlatt datteren min i løpet av vakta. Det burde jeg tydeligvis ikke ha gjort. Det eneste svaret jeg fikk fra kommunen i etterkant var at alle henvendelser om min datter skal gå til ledelsen.
Kjøkkenbordet hjemme hos Ann-Cathrin er fullt av dokumenter. Vedtak, egne notater og e-poster. Skriftlig dokumentasjon på alle hendelser og kontakt med kommunen er viktig, mener hun.
– Noen ganger føler jeg å bli utsatt for en heksejakt. Det eneste jeg ber om er at datteren min skal få tjenestene hun har krav på, hjelpen hun trenger. Jenta mi er som hun er, hun blir ikke bedre. Blir ikke frisk, heller ikke neste år – og vil aldri kunne klare seg selv. Samtidig må jeg gi ros til habiliteringstjenesten og teamet som var hos henne. Støtten jeg fikk da jeg var i ferd med å gå til grunne har vært uvurderlig.
Selv om datteren har et vedtak på døgnkontinuerlig 1:1-bemanning, beskriver Ann-Cathrin hvordan hun fortsatt kjenner på utryggheten for barnet sitt.
– Mobilen ligger ved siden av puta mi om natten. Selvfølgelig må også vi slippe taket, men da må jeg være sikker på at hun får bistanden hun har krav på. Bemanning som ikke kun er basert på økonomi. Et utall ganger de siste tre og et halvt årene har vi blitt ringt etter fordi det er sykdom blant de ansatte. Vi stiller selvfølgelig opp, ulønnet fordi vi ikke ønsker at det kommer en ukjent inn til henne – ergo sparer kommunen penger.
[ Inger mistet datteren: – Å ha englevakt, er det dummeste uttrykket jeg vet om ]
– Jeg kommer aldri til å gi meg
Ann-Cathrin Opsahl-Engen gikk flere runder med seg selv før hun valgte å takke ja til dette intervjuet med Dagsavisen. I samråd med datterens far ønsker begge å gi kampen et ansikt. Som kan hende flere står i.
– Jeg er sikkert ikke alene om saker som dette, men fatter ikke hvorfor det er de svakeste i samfunnet som rammes. At funksjonshemmede med diagnoser ikke skal få hjelpen de trenger til et verdig og godt liv – det forstår jeg ikke.
– Har tanken om å gi opp streifet deg?
– Det skal jeg innrømme. Men jeg kommer aldri til å gi meg, så lenge jeg lever. Jeg har begravd ett barn – og kommer til å kjempe for min datter til siste time, hvis det er nødvendig, avslutter Ann-Cathrin Opsahl-Engen.
Indre Østfold kommune svarer
Dagsavisen har stilt Indre Østfold kommune tre spørsmål rundt oppfølgingen av Ann-Cathrin Opsahl-Engens alvorlig psykisk funksjonshemmede datter. Spørsmål og svar er gjengitt i sin helhet. Svarene er gitt av Gro Elisabeth Walberg, seksjonsleder tjenester for funksjonshemmede i Indre Østfold kommune.
– 16. oktober 2020 fikk Ann-Cathrin Opsahl-Engen vedtak for sin alvorlig psykisk funksjonshemmede datter – som har omfattende hjelpebehov. Hun forteller at det i vedtaket står at datteren har krav på døgnkontinuerlig 1:1-bemanning. Dette ble ikke fulgt opp og Opsahl-Engens advokat fikk dette svaret fra dere: «Dette er i så fall ikke etter prosedyrene og er svært beklagelig dersom dette er tilfelle.» Ann-Cathrin Opsahl-Engen mener datteren fortsatt ikke har vakt gjennom hele natten. Hva er kommunens kommentar til dette?
– Indre Østfold kommune er opptatt av å gi brukerne de tjenestene de er tildelt gjennom vedtakene sine. I noen tilfeller kan det være uenighet mellom bruker/pårørende og den utøvende tjenesten om hva vedtaket faktisk innebærer av tjenester og hvordan tjenestene skal utføres. Vurderingene som blir gjort i den utøvende delen av tjenestene gjøres på et helsefaglig grunnlag.
– Som pårørende og verge har Ann-Cathrin Opsahl-Engen krav på innsyn i alt som berører datteren. Hun hevder at informasjon fortsatt uteblir. Hva er kommunens kommentar til dette?
– På generelt grunnlag kan vi si at brukers/pårørendes rettigheter til innsyn i journal er godt kjent i tjenesten og vi er opptatt av å gi innsyn i journal, der det blir bedt om det. Interne arbeidsdokumenter som arbeidsplan, vaktliste og turnus, er ikke en del av brukers journal, med mindre det er snakk om en BPA-ordning (brukerstyrt personlig assistanse). Dette vil ikke bruker/pårørende automatisk ha innsyn i og kommunen har ikke plikt til å dele dette.
– Som alvorlig psykisk funksjonshemmet er datteren avhengig av trygge, faste rammer. I januar ble det innført ny turnus. Foreldrene hevder at dette er helt ukjent for dem. Hvorfor ble ikke foreldrene informert?
– Som nevnt i forrige punkt, er ikke interne arbeidsdokumenter som en turnusplan, å anse som en del av brukers journal. I eksempelvis et bofellesskap for personer med utviklingshemming hører turnusplanen inn under leders ansvar som arbeidsgiver. Se følgende fra Arbeidstilsynet.
Avslutningsvis legger Gro Elisabeth Walberg, seksjonsleder tjenester for funksjonshemmede i Indre Østfold kommune, til følgende:
– Kommunen er opptatt av at alle brukere skal få forsvarlige tjenester og trygge rammer, og vi jobber for at brukerne skal oppleve tjenestene på denne måten. Samtidig er kommunen arbeidsgiver, og har dermed også ansvar for kommunens arbeidstakere og deres arbeidsforhold. Vi etterstreber alltid trygge rammer med kjente personer så langt det lar seg gjøre, men det er ikke alltid at sistnevnte lar seg gjøre da også arbeidstakernes rettigheter må ivaretas.
[ Anniken Nordengen: – Barna mine fortjente noe mer enn en død far og en rusa mor ]
