Oslo-politikeren levde i fem år med dødsdom og feil diagnose

Igjen satt frykten, usikkerheten og ikke minst et brutalt dødsbudskap.

På grunn av pandemien kunne vi ikke møtes fysisk for å gjøre intervjuet, men tok det over telefonen. Men en alvorlig diagnose til tross, Ivar Johansen er klar i røsten, og optimistisk med tanke på fremtiden.

Telle ned

Det var desember for fem år siden at Ivar Johansen møtte opp på sykehuset. Etter besøket på Akershus universitetssykehus (Ahus) dro han hjem med en beskjed om å lese seg opp på sykdommen Lewy body-demens.

«Sykdommen utvikler seg raskt, per i dag er det ingen behandling, og gjennomsnittlig levetid etter at diagnosen er stilt er bare fire til seks år», leste han og kona seg fram til i en forskningsartikkel på internett.

– Jeg hadde noen svært tunge stunder. Det var bare å begynne å telle ned, sier SV-politikeren.

Han har valgt å ikke gå ut med sykdommen før nå.

– Jeg synes at det var så uvirkelig. Derfor valgte jeg ikke å fortelle til omverdenen at jeg hadde fått en dødsdom. I ettertid har jeg fått høre at ingen merket noe på meg, og jeg har fungert godt både i politikken og samfunnet, sier han.

En av Ivar Johansens kjepphester i politikken har vært åpenhet, og derfor valgte han å skrive om sykdommen på Facebook og sin egen blogg.

– Åpenhet er best for meg og mine omgivelser, sier han.

Mangeårig politiker

Ivar Johansen ble landskjent i forbindelse med den såkalte Listesaken i 1977. Johansen hadde ved hjelp av åpne kilder kartlagt Politiets overvåkingstjeneste (POT) som tilsvarer dagens PST – Politiets sikkerhetstjeneste, og tilbød dette materialet til avisen Ny Tid. Dette førte blant annet til politirazzia mot avisen. Johansen fikk en dom på ett år, hvorav 60 dager ble sonet og resten gjort betinget. Journalistene Jan Otto Hauge og Ingolf Håkon Teigene, samt Club 7-sekretæren Trond Jensen fikk betingede dommer.

En del år senere var han som redaksjonsleder i avisa Ikkevold sentral i avsløring av et amerikansk ubåtlytteanlegg på Andøya, og som medførte politirazzia mot redaksjonslokalene og hjemme hos redaksjonsmedlemmene. Etter mange runder i retten, og to ganger i Høyesterett, ble redaksjonen frifunnet.

I sine mange år som bystyrepolitiker for SV har Johansen vært opptatt av sosialpolitikk, og jobbet særlig for de svakeste i samfunnet. Han ga seg som bystyrepolitiker ved kommunevalget i 2019, og har siden hatt en pensjonisttilværelse som politisk rådgiver for helsefraksjonen i SVs stortingsgruppe. I tillegg er han medlem av Oslo kommunes kontrollutvalg, og har nylig sagt ja til å gå inn i Oslo-styret til Norsk Forbund for Utviklingshemmede.

Redusert hukommelse

Ivar Johansen hadde over tid følt at noe ikke var helt som det skulle. Han begynte å få svekket hukommelse. Det ble foretatt en rekke tester, uten at de fant noe galt.

– Jeg merket at jeg begynte å glemme navn på personer jeg åpenbart burde ha husket navnet på. Jeg merket at korttidshukommelsen ble svekket, mens det som hadde skjedd bak i tid fortsatt var der, sier Ivar Johansen til Dagsavisen.

Men han slo seg ikke til ro med dette, og i løpet av et års tid ble det tatt forskjellige tester og prøver. I desember 2016 så legene noe hvite flekker i hjernen på MR-bildene, og da mente de at han hadde sykdommen Lewy body-demens.

Som det står i sykehusets journal:

«Funn på MR, men det er en cortical lett nevrodegenerativ profil utover hvitsubstans-forandringene. Samt DAT-scan-profilen som er patologisk. Dette taler for en det kan foreligge en Lewy body demens i tidlig fase. For øvrig da pasienten ikke har noen symptomer så finner jeg ingen indikasjon akkurat nå på å gå inn med Exelon-behandling».

I forskningslitteraturen beskriver sykdommen slik:

«Dette er en svært alvorlig sykdom som har enkelte trekk felles med både Parkinsons og Alzheimers sykdom. Sykdommen utvikler seg raskt og den gjennomsnittlige levetiden etter at diagnosen er stilt, er bare fire til seks år. Det finnes per i dag ingen kur mot sykdommen».

Lewy body-demens gir symptomer som stivhet i armer og bein, treghet i bevegelsene, synshallusinasjoner og vrangforestillinger. Demens med Lewy-legemer, som diagnosen også omtales som, og Alzheimers sykdom, har mange likhetstrekk. Det er likevel regnet som en egen sykdom, fordi det er proteiner som rammer andre steder i hjernen enn det som er typisk ved Alzheimers sykdom.

Ivar Johansen er forundret over at Ahus overlot til han og kona Kjersti finne mer ut av sykdommen på internett, og ikke ga ham personlig informasjon.

– Jeg burde fått det muntlig av legen. Det står mye rart om sykdommen på nettet, og mye er useriøst, sier Ivar Johansen.

På nyåret besøkte Ivar igjen Ahus, og MMSE-undersøkelser viste samme resultat som året før, og diagnosen ble stående.

Dagsavisen har vært i kontakt med ledelsen på Ahus for kommentarer til saken, og Ivar Johansen har fritatt sykehuset for taushetsplikten. Men de ønsker ikke å kommentere saken.

«Hele sakskomplekset berører en enkelt ansatt – det kan vi dessverre ikke kommentere. Ber om forståelse for det», skriver sykehusets Kommunikasjonsavdelingen i en e-post til Dagsavisen.

Liten utvikling

Tiden og årene gikk, og Ivar merket ikke noen dramatisk utvikling i sykdomsforløpet. Men det var trekk som gjorde ham urolig.

– Dårligere hukommelse og balanseproblemer, sier han.

– Jeg hadde antydning til typiske Parkinsontrekk som skjelvende hender. Jeg er også tregere til å gå, noe kona klager over. «Kan du ikke gå litt fortere», sa hun.

– For meg var det ikke et spørsmål om vilje, men som følge av utviklingen av sykdommen.

Men han gikk ikke til legen for dette.

Etter at han fikk diagnosen i 2016, og hadde lest om sykdommen, var han fortvilet. Men han så håp.

– Hver dag, hver uke og måned uten at det ble noe verre så jeg som et positivt tegn. Men usikkerheten og frykten var der hele tiden.

Slettet dødsbudskapet

I januar i år tok Ivar Johansen på eget initiativ kontakt med Ahus for nye utredninger.

– Jeg ønsket å få en avklaring, sier han.

Da var det en ny lege som undersøkte Johansen.

Etter nye undersøkelser fikk han en ny diagnose, og ikke minst dødsbudskapet ble slettet. Som det heter i sykehusets pasientjournal:

«Pasienten fikk i 2016 diagnosen Lewy legeme-demens (til tross for at han da ikke var dement). De leste seg opp på diagnosen, og hadde en svært tung tid da de forsonet seg med at han hadde kort tid igjen å leve.»

«Man setter i dag diagnosen Lewy legeme-sykdom, og han oppfyller kriteriene for pre-DLB. Man presiserer for pasient og pårørende at man ikke har holdepunkter for å anse ham som dement, og at man således ikke kan stille diagnosen Lewy legeme-demens. Videre presiserer man at man ikke har gode data om det naturlige forløpet av Lewy legeme-sykdom, og at man ikke kan legge til grunn prognosene for diagnostisert Lewy legeme-demens.»

– Man fjerner ikke noe fra pasientjournaler, så min tidligere diagnose blir stående, sier Johansen.

For Ivar Johansen var det en lettelse å få den nye diagnosen, og ikke minst få omgjort en dødsdom, som stadig kom nærmere en sluttdato.

– Jeg har et helt annet sykdomsbilde, som er mer sammenlignbart med Parkinson. Jeg har fått høre at de med Parkinson i snitt lever to år mindre enn de uten. Det er noe helt annen ennå få beskjed om at jeg har maks seks år igjen. Sykdommen skyldes en gradvis ødeleggelse av nerveceller i bestemte deler av hjernen som skiller ut stoffet dopamin. Dopaminmangel gjør det vanskelig å kontrollere musklene og forårsaker derfor endringer i bevegelsene, sier 70-åringen.

– Og jeg er ikke dement, slår han fast.

Med den nye diagnosen får han nå medisiner.

– Jeg bruker Exelon depotplaster, som jeg bytter hver dag. Dette er med på å bremse utviklingen av sykdommen. Jeg ble også forespurt om å være med i et forskningsprosjekt som Ahus skal i gang med. Noe jeg har sagt ja til. Jeg vil få tett oppfølging, og situasjonen er bedre enn jeg fryktet, sier han.

– Jeg er henvist til nye sjekker, men har ikke fått noen innkallelse ennå.

Bærer ikke nag

Selv om den første diagnosen i ettertid viste seg å være feil, bærer han ikke nag til Ahus.

– Man kan gjøre feil, og diagnoser er usikre. Men legen burde ikke sendt meg ut i den store verden uten å informere meg om forløpet og beskjed om å finne informasjon på nettet, sier han etter å ha fått den første diagnosen i 2016.

Derfor har han heller ikke kommet med noen formell klage til sykehuset.

– I ettertid burde jeg kanskje sendt en klage til sykehusledelsen. Men da jeg fikk diagnosen hadde jeg så mange andre ting jeg heller ville bruke tid på, sier han.

– Har du hørt noe fra sykehusledelsen i det hele tatt etter at du fikk en ny og bedre diagnose?

– Nei. Jeg har ikke hørt noen ting. Men jeg synes det ligger mye beklagelse i den nye diagnosen hvor de har korrigert at det ikke var, og fortsatt ikke er, dekning for å si at jeg lider av demens, sier han.

Ivar Johansen har en alvorlig sykdom, men han trøster seg med at den utvikler seg sakte i gal retning.

– Jeg jobber som vanlig, i den grad noe er vanlig i disse koronatider, sier han med et smil.

– Bevegelse er viktig, og jeg både går og sykler. Det er også forebyggende å være intellektuell aktiv, sier SV-politikeren.

– Jeg føler ingen begrensninger i forhold til omverdenen, men jeg har noen tegn som folk vil legge merke til. Jeg har hender som skjelver, jeg er tregere i bevegelsen, og jeg har en rygg jeg sliter med, som gjør at jeg går mer fremoverlent.

Selv om han er inne i en krevende tid, lover han å stå på videre.

– Jeg skal delta i politikk og samfunnsliv som om – nesten – alt er som før, avslutter SV-politiker Ivar Johansen.

Tom Vestreng

Tom Vestreng er journalist i nyhetsavdelingen i Dagsavisen. Han skriver mye om sosial ulikhet. Tips han gjerne om en sterk historie.