– Det har vært veldig lite fokus på hvordan syke blir behandlet her i landet. Der står man og er redd og usikker - og ønsker bare å få hjelp til å bli frisk, men altfor mange opplever å bli sett på som svindlere og hypokondere. Ikke minst ME-syke, siden det fortsatt er så mye man ikke vet om denne sykdommen. Måten de behandles på er ille. Jeg blir skremt, sier AAP-Thoresen.
I Dagsavisen Fremtiden lørdag forklarer Anette Gilje, som har vært syk av ME i 25 år, hvordan AAP-endringene vil ramme ME-syke hardt - i likhet med flere andre pasientgrupper med sykdommer det tar lang tid å diagnostisere. Hun mener dessuten at hjelpeapparatet har blitt en utilbørlig merbelastning i en allerede krevende livssituasjon, når man stadig skal bli møtt med skepsis og mistenkeliggjøring.
«Noen ganger oppleves det som om Nav tror at folk som søker hjelp bare vil utnytte systemet, slappe av og leve på trygd. Slik er det jo ikke. De færreste ønsker seg faktisk et liv på sofaen - med helt minimale inntekter. Det vi syke ønsker oss mest av alt er å bli friske nok til å kunne arbeide, delta i familieliv, være sosiale og gjøre noe samfunnsnyttig», sa Gilje.
Les også: Drømmen om arbeidslivet
Alt sitter ikke mellom øra
Hun nevner også hvordan Nav kan overprøve fastlegens vurdering av funksjonsevne, og dermed i praksis avgjør hvorvidt man kan søke om uførepensjon.
I sitt tilsvar via e-post skrev Nav-leder Christiansen blant annet følgende: «Det er viktig å presisere at Nav ikke stiller diagnoser, eller har en formening om funksjonsevne, men på bakgrunn av hva lege og behandlere uttaler seg om nettopp funksjonsevne, så gjør Nav en vurdering av arbeidsevne.» Hun følger opp med: «Veiledere i Nav har ikke medisinsk kompetanse og gjør derfor heller ikke medisinskfaglige vurderinger.»
– Det er klart Nav-ansatte tar helsefaglige avgjørelser. De gjør det jo hele tiden, helt uten helsefaglig utdanning. De overprøver legeerklæringer, de tvinger syke i tiltak selv når fastlege og spesialister fraråder dette, fastslår Elisabeth Thoresen.
Hun forteller at da hun selv ble syk ble hun hele tiden spurt om hun ikke «bare var deprimert», både i helsevesenet og hos Nav. Hun svarte at hun ikke var det, men at man ikke ble direkte sprudlende heller - av hele tiden å kjempe med smerter og søvnmangel.
– Det er klart man får en sorgreaksjon, når man merker at man ikke er i stand til å konsentrere seg og jobbe lenger. Men det er en reaksjon på det å bli syk. Det er ikke utgangspunktet. Dette synet på syke, at alt sitter mellom øra, selv hos folk med helt åpenbart fysiske sykdommer, har uansett sneket seg fram gjennom mange år og blitt enda mer framtredende med den regjeringen vi har nå. Virkelighetsforståelsen er ikke til stede, verken hos politikerne eller i Nav.
Les også: Mistet AAP før operasjon: Nå må Torgeir og Torunn selge huset
Teori og praksis
Hun understreker at Christiansen ikke skriver noe direkte feil ut ifra lovverket, men at det ikke er slik det fungerer i praksis. Problemet er alt Nav-lederen utelater, når hun sier at gifte får økonomisk sosialhjelp og at det ikke stemmer at enslige må selge alt de eier før de eventuelt kan innvilges sosialhjelp.
– Hun sier jo ikke noe om vilkårene som skal oppfylles for å få sosialhjelp. Er din ektefelle i arbeid så vil nok ikke familien ligge under normen for økonomisk sosialhjelp, og flere syke må i dag selge både bil og bolig for å få denne typen hjelp. Og når Christiansen skriver at det er fritt opp til alle å søke om uførepensjon - og at dette ikke er noe Nav bestemmer - så stemmer det også i teorien. Virkeligheten er derimot at nesten ingen som søker uføretrygd, uten at Nav har åpnet for dette, får det innvilget. Ingen bør søke uføretrygd uten rett «bistandsbehov» og klarsignal fra Nav. Dette gir også rett på AAP under behandlingstiden av din søknad, noe du ikke vil ha rett på om du søker uføretrygd på eget initiativ, forklarer Thoresen.
En fattigdomsfelle
Også en av Dagsavisen Fremtidens lesere tar kontakt, etter å ha lest Nav-lederens svar. Kvinnen i begynnelsen av 50-årene, som ikke ønsker å stå fram med navn og bilde, forteller via e-post at mye av det Christiansen sier ikke stemmer. Hun skriver at hun har vært syk i 6 år, men aldri har vært langvarig syk før 2014. At hun gikk ut i karenstid etter maksimal tid på AAP i mars 2019, og da opplevde at det slett ikke medfører riktighet at man ikke må selge sine eiendeler før man kan få sosialhjelp.
Når vi tar kontakt, sier hun at hun fikk muntlig beskjed om å selge bilen sin, om hun skulle ha noe håp om å få økonomisk sosialhjelp.
– Jeg valgte å ikke selge bilen min, som var ganske ny, og måtte da leve på lånte midler samt av det lille jeg klarte å jobbe i karensåret. Det jeg kunne fått for bilen ville uansett ikke ha vært nok å leve på særlig lenge.
Kvinnen forteller at nå som karenstiden nærmer seg slutten, vil hun snart søke uføretrygd på nytt. Hun har dog ikke store troen på at det vil bli innvilget, og det betyr ny karensperiode.
– Det er helt sant at karenstid, som regjeringen innførte 1. januar 2018, er en fattigdomsfelle og særlig rammer alvorlig syke mennesker hvor diagnostisering tar lang tid, fastslår hun.
Leseren reagerer også på at Nav-lederen skriver at man i tillegg kan få bostøtte.
– Nei, det stemmer heller ikke. Alt av inntekt; pengegaver, barnebidrag og bostøtte blir trukket fra sosialstøtten. Dette kommer derfor ikke i tillegg.
I likhet med Thoresen er hun også uenig i påstanden om at Nav ikke stiller diagnoser.
– Jeg har i samarbeid med NAV lokalt søkt om uføretrygd etter nesten seks års sykdom. Avslaget kom etter tre måneder. Det ble begrunnet med at jeg ikke hadde forsøkt behandling for to sykdommer jeg ikke har. Det er to sykdommer jeg har vært til utredning for fra 2014 til henholdsvis 2016 og 2019, hvor spesialist til slutt ikke ga meg disse diagnosene. Så skriver NAV i avslaget at jeg kan få disse diagnosene i framtiden, og derfor likevel ikke har forsøkt tilstrekkelig behandling.
Saken er presisert 18.02. i forhold til kontakten Dagsavisen Fremtiden har hatt med leseren.