Debatt

Hva er planen for de langtidssyke?

Vi er den største pasientgruppen pandemien har framkalt. Vi venter stadig på behandling. Vi har long covid.

Dette er et debattinnlegg som gir uttrykk for skribentens holdninger og meninger. Du kan sende inn debattinnlegg til debatt@dagsavisen.no.

I disse dager er det tre år siden et nytt virus fikk feste i landet vårt. Noen har vært syke siden. I skyggen av smittetall, dødstall og intensivplasser vokste det sakte, men sikkert fram en folkesykdom. Under overflaten multipliserte de seg, disse som verken døde eller ble friske av covid-19, men satt fast i midten. Her er vi. Vi er de ti prosentene.

Ingen myndighet har ansvar for å telle hvor mange vi er. Det finnes ingen norske offisielle tall, men det finnes anslag. Koronastudien, som har fulgt hele 150.000 nordmenn gjennom pandemien, har funn som harmonerer med oppsummert internasjonal forskning: At minst én av ti smittede utvikler long covid. Hvis 4 millioner nordmenn har hatt covid-19, betyr det altså 400 000 rammede her på berget. Det er hele Bergen og Stavangers befolkning samlet!

Noen blir friske av seg selv etter noen måneder, men ingen vet akkurat hvor mange. Samtidig får en ikke ubetydelig andel svært langvarige og funksjonsnedsettende symptomer. Det var medlemmer av sistnevnte gruppe som, sammen med pårørende, fikk Norsk Covidforening til å se dagens lys. Fra senger og sofaer rundt om i landet skraper vi sammen det minimale vi har av krefter. For å bringe det altfor lave kunnskapsnivået frem i lyset. Den manglende politiske viljen.

Planen som forsvant

Da Solberg-regjeringen oppdaterte sin covid-19-strategi i mai 2021, var utrullingen av vaksinen godt i gang, og smittetall ble vurdert som mindre viktig enn før. De ga uttrykk for å ville flytte blikket over til sykdomsbyrden i samfunnet – deriblant senfølger.

Men da vår nåværende regjering utga sin første pandemistrategi i september samme år, var senfølger ikke nevnt med ett ord. Vi var borte igjen.

I fem måneder i 2021 var altså pasientgruppen vår offisielt anerkjent som et produkt av pandemien. Lite har skjedd siden.

Skal vi risikere at en eventuell kur havner i en roteskuff, fordi noen mente det var billigst å la være å investere i robuste behandlingsstudier?


Lite kunnskap om følgetilstander som kan behandles

Men er det ikke bare å gå til legen når du er syk, så får du hjelp? Dessverre er det ikke så enkelt, for det finnes ingen standardisert behandling for long covid.

Verdt å merke seg eksisterer det flere behandlingsbare følgetilstander. Da skulle man kanskje vente seg at legene var blitt opplært i å kjenne igjen de mest aktuelle, men slik er det ikke. Tar du med deg dine langtrukne koronaplager til legen, er det tilfeldig hva slags hjelp du får.

Fastlegene har nemlig selv ansvaret for å lese seg opp på denne nye og komplekse tilstanden – samtidig som de ikke akkurat er kjent for sin romslige arbeidshverdag. Resultatet er at pasientene ofte må finne ut av ting på egenhånd, etter beste evne.

En rehabilitering i krise

Nok en utfordring for pasientgruppen vår er at når alle ekstraordinære pandemimidler nå er avviklet, strupes finansieringen av ulike kommunale og regionale rehabiliteringstilbud og nedleggelser er i full gang.

Men ikke bare er de strupet for penger, de er også strupet for nødvendig kunnskap. Nasjonale råd for senfølger og rehabilitering etter covid-19 har nemlig ikke vært faglig oppdatert siden desember 2021. Siden den gang har WHOs kliniske retningslinjer vært utgitt i hele tre nye versjoner. Disse angir kritiske forholdsregler for trygg rehabilitering etter covid-19, i tråd med den sterkeste aktuelle evidensen.

Hvor mange rehabtilbud vil være igjen for å implementere de nye anbefalingene, når disse omsider inntar Norge?

Fysioterapeut Ingrid Oldervik ved Friskliv og mestring i Fredrikstad kommune leder gruppetrening med deltakere på kommunens kurs for personer som sliter med senplager etter covid-19-sykdom.

Behandling kan havne i en skuff

Forskere vet etterhvert en del om hva som skjer i kroppen ved long covid. Men likevel forskes det påfallende lite på medisinsk behandling, gitt hvor utbredt tilstanden er.

Utenlands finnes det flere lovende pilotstudier, men det har vist seg vanskelig å få støtte til de større, oppfølgende studiene som trengs for å sikre sterk nok evidens. Dette til tross for at det finnes minst 65 millioner long covid-syke på verdensbasis. Skal vi risikere at en eventuell kur havner i en roteskuff, fordi noen mente det var billigst å la være å investere i robuste behandlingsstudier? Eller bør Norge begynne å bidra til løsningen, ved å øremerke penger til forskning på medisinsk behandling?

Kom på banen, myndigheter!

Long covid-syke har ventet på at det skulle bli vår tur til å få forsvarlig helsehjelp. Vi godtar ikke å ha falt helt ut av en strategi hvor vi mer enn noen gang fortjener en viktig rolle. Vi godtar ikke at staten bruker mer penger på underbehandle, feilbehandle, underdiagnostisere, feilregistrere og overdiagnostisere oss, enn på å implementere oppdatert kunnskap i norske klinikker. Vi godtar ikke å sitte alene igjen med regninga.

Og regninga, den betaler hele Norge uansett. Langtidssykefraværet økte med 19 prosent fra 2019 til 2021, og long covid antas å være medvirkende årsak. I en amerikansk undersøkelse hadde rundt 18 prosent med long covid ikke klart å komme tilbake i jobb i løpet av det første året.

De kan velge å fortsette å glemme oss. Men det vil koste mer jo hardere de prøver.

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen

Mer fra: Debatt