22.000 støtter opprop for stamcellebehandling mot MS

MS (multippel sklerose) er en kronisk betennelsessykdom som angriper hjernen og ryggmargen. Omtrent 14.000 nordmenn lever med sykdommen. Det finnes ingen kur mot MS, men ulike medisiner har en bremsende effekt og stamcellebehandling har vist seg å kunne stoppe utvikling av sykdommen.

I dag er stamcellebehandling kun tilgjengelig gjennom en studie ved Haukeland universitetssykehus og for noen få utvalgte utenom studien.

MS-forbundet har nå laget et opprop, som nær 22.000 personer har signert. De vil at stamcelletransplantasjon skal bli tilbudt som standard behandling av MS ved norske sykehus.

– Vi er bekymret over at mange reiser utenlands for en kostbar og i noen tilfeller potensielt farlig behandling. Ved å tilby stamcellebehandling ved norske sykehus vil vi bedre kunne sikre en trygg behandling og at de riktige pasientene får den. Pasientene må ha rett til medbestemmelse, men det må naturligvis skje i samråd med nevrolog – norske sykehus er jo ikke som en restaurant, hvor man bare kan gå inn og bestille en behandling, understreker Jan Anders Istad, som er interessepolitisk rådgiver i MS-forbundet.

Til nå har derfor nærmere 500 norske pasienter, anslår MS-forbundet, reist til klinikker i eksempelvis Russland og Mexico og betalt stamcellebehandling selv. Blant andre Oslo-kvinnen Anne Lau Revil, som befinner seg på klinikken i Mexico nå.

– Enighet i fagmiljøet

Oppropet er kommet som en følge av et stortingsforslag fra Frp om å gjøre behandlingen tilgjengelig for flere. MS-forbundet markerer også sin støtte til stortingsforslaget i en egen høringsuttalelse.

– Forskningen er kommet langt på vei og det er enighet i det norske fagmiljøet om hvordan man kan tilby pasientene stamcellebehandling, sier Istad i MS-forbundet til Dagsavisen.

Engangsbehandlingen, som er ment å erstatte et helt liv med medisiner, tilbys fortrinnsvis gjennom RAM-MS-studien ved Haukeland universitetssykehus. Noen enkeltpasienter får stamcellebehandling utenfor studien både på Haukeland og Oslo universitetssykehus (OUS). 400–500 nye personer får diagnosen årlig.

125 personer som har vært utenlands undertegnet i fjor en kronikk som argumenterer for å tilby behandlingen til flere i Norge, publisert hos forskersonen.no, med fullt navn samt hvor og når de selv fikk stamcellebehandling utenfor Norge.

[ MS-syke Anne måtte til Mexico for behandling hun ble nektet i Norge ]

– Ikke som en restaurant

MS-forbundet viser i sin høringsuttalelse til at det medisinske fagmiljøet er enig om at spesielt én gruppe pasienter, som faller utenfor studien ved Haukeland, bør få tilgang til stamcellebehandling.

– Denne saken dreier seg om pasientene som er unge og har aller mest alvorlig MS-sykdom. Vi stusser over uttalelsene fra statssekretær Bekeng (Ap), om at fagmiljøet anbefaler å vente med innføring inntil dokumentasjonen fra RAM-MS-studien foreligger. Altså, fagmiljøet tar riktig nok ikke stilling til stortingssaken, men mener uomtvistelig at stamcellebehandling er et nødvendig helsetilbud, sier Istad.

Det er enda flere år til de endelige resultatene fra RAM-MS-studien foreligger, og først i 2026 vil de foreløpige resultatene være klare. De siste 20 av 100 pasienter forventes å være inkludert i studien i løpet av neste år, men så skal pasientene følges i to år før første dataavlesning og dernest i fem år til.

Til Dagsavisen denne uka, uttalte statssekretæren også følgende:

– Med Frps forslag vil vi risikere at færre pasienter får tilgang på ny behandling og nye legemidler, fordi de vil fjerne eller gå rundt systemene som sikrer at vi alltid prøver å få mest mulig pasientbehandling ut av de helsebudsjettene Stortinget gir. Derfor er dette heller ikke regjeringens eller Arbeiderpartiets politikk.

Dette mener MS-forbundet er feil.

– Vi er for RAM MS-studien, men den dekker jo ikke alle. De som faller utenfor studien, eller som ikke vil delta i studien, må også ha tilbud om best mulig behandling. Den beste løsningen etter vår mening er å innføre et offentlig gruppeinntak kombinert med forskning, som fagmiljøet ved OUS fremmet et forslag om i 2022 og som vil sikre lik tilgang til behandling for pasientene. Det Ap viser til vil derimot gi ulik tilgang, og det ønsker vel kanskje ikke et parti som Ap, spør Istad seg.

Han sier at MS-forbundet gjerne skulle ha visst sikkert hvor mange av utenlandspasientene som har vært gjennom en vellykket behandling.

– Det skulle vi gjerne ha visst, og det er derfor MS-forbundet har bevilget forskningsmidler til Sørlandet sykehus for å få svar på nettopp det.

[ Sykdommene som (nesten) forsvant (+) ]

Mener det er økonomisk forsvarlig

MS-forbundet mener at det ikke er medisinske, faglige eller kapasitetsmessige grunner til ikke å tilby stamcellebehandling ved OUS. Det er unødvendig å sende pasienter til en annen kant av landet (Bergen, journ.anm.) i flere uker, mener forbundet.

De argumenterer også i sin høringsuttalelse med at kravet om kostnadseffektivitet vil være oppfylt når det gjelder unge pasienter som er hardt rammet, og viser her til den samfunnsøkonomiske analysen som Menon Economics har utført på oppdrag for MS-forbundet.

Rapporten ble lagt fram under Arendalsuka i sommer. Den beskriver sykdomsbyrde, behandlingsomfang, pleie- og omsorgsdata, hjelpemiddel og tilrettelegging, produksjonstap og pårørendebyrde knyttet til MS i Norge.

MS kostet det norske samfunnet anslagsvis mer enn 12 milliarder kroner i fjor, ifølge rapporten.

Etter planen skal representantforslaget fra Frp til behandling i Stortinget 8. desember. I forslaget ber Frp om status for den norske MS-studien RAM-MS, en plan for å tilby flere alvorlig MS-syke stamcellebehandling og om at det innføres tilbud om stamcellebehandling for flere MS-pasienter i norske sykehus.

MS-forbundet ber Stortinget støtte alle de tre punktene i Frp-forslaget.

– Er det noe i Frp-forslaget dere er kritiske til?

– Nei, svarer Istad.

[ Mímir Kristjánsson: Dagens sykepengeordning tar ikke hensyn til at sykdommer er forskjellige ]

– Systemfeil pasientene ikke har tid til å vente på

– Vi vil overlevere underskriftene til komiteen som behandler saken, og alle disse stemmene viser tydelig at dette er en sak som engasjerer mange og som mange stiller seg bak, sier Istad om hva MS-forbundet skal gjøre med underskriftene på oppropet.

MS-forbundet er kritiske til at Beslutningsforum for nye metoder, som vurderer om det offentlige helsevesenet skal ta i bruk nye behandlinger og medisiner, skal avgjøre hvorvidt MS-pasienter får medisinen.

«Vår opplevelse er at systemet er viktigere enn pasientene. Det er derfor nødvendig at Stortinget tar opp saken på vegne av pasientene».

Tidligere i år fortalte Sp-leder og finansminister Trygve Slagsvold Vedum at han har fått MS. Han fikk diagnosen i 2020. MS-forbundet roste Vedum for å fortelle om sykdommen.

– Vi vet det er mange med MS som ikke tør å være åpen om sykdommen fordi de er redde for konsekvensene det kan få for jobb og privatliv. At Vedum i sin posisjon som finansminister står åpent fram offentlig, tror jeg vil ha mye å si for mange med MS, uttalte generalsekretær Magne Wang Fredriksen.

[ Lars lever med blodkreft: – Jeg taper penger på å være syk ]

---

Multippel Sklerose (MS)

• En nevrologisk sykdom som rammer sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg).
• Nervetråder fra nervecellene i sentralnervesystemet er kledd i en isolasjonskappe (myelinskjede), som gjør at signalene kan ledes raskt mellom sentralnervesystemet og resten av kroppen. Ved MS blir selve ledningssystemet, både myelinskjeden og selve nervetrådene i hjernen og ryggmargen, skadet. Dette gjør at nervesignalene forstyrres eller blokkeres.
• Typiske symptomer kan være nummenhet, stivhet og svakhet i armer og bein, tåkesyn og smerter bak øyet (synsnervebetennelse), dobbeltsyn, koordinasjonsvansker, ustøhet og blære- og seksualforstyrrelser – i tillegg nervesmerter, energitap og hukommelsesvansker samt emosjonelle forandringer, angst og depresjon.
• De færreste får alle symptomene. Sykdommen rammer individuelt. Noen lever nær symptomfrie i mange år, mens andre trenger krykker, rullestol eller blir sengeliggende.
• Sykdommen kan oppstå i alle aldre, men rammer vanligvis unge mennesker. Gjennomsnittsalder ved debut er rundt 30 år. MS opptrer noe hyppigere hos kvinner enn menn.

Kilde: Helse-Norge / Store Norske Leksikon

---

[ Slakter Helse Nord: – Føler oss urettferdig rammet ]

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen