MS-syke Anne måtte til Mexico for behandling hun ble nektet i Norge

Det alle Multippel sklerose (MS)-pasienter får i Norge, er tradisjonelle livsløpsmedisiner, som hos de fleste bare bremser symptomene.

– MS er en særdeles alvorlig sykdom. Begynn heller med det vi vet at funker, er Annes oppfordring til norske helsemyndigheter.

Hun har sjekket inn på klinikken Clínica Ruiz i byen Puebla de Zaragoza, som hun forteller regnes som en av de beste i verden på behandling av autoimmune sykdommer.

Etter fire år på medisiner, ble Annes sykdomsbilde gradvis dårligere. Behandlingen hun helst vil ha, får hun ikke her hjemme.

Anne og mannen hennes, Bjørn Revil, er overbevist om at Mexico-klinikkens suksessrate og behandlingsformen skal gjøre henne tilnærmet frisk og til en ressurs i stedet for en byrde for samfunnet.

700.000 kroner har de, med hjelp, dratt opp av egen lomme, for at Anne skal få stamcellebehandling mot MS.

Stamcellebehandlingen er en engangsprosess og har dokumentert effekt.

– På kort sikt er stamcellebehandling mer belastende enn konvensjonell behandling. Men det er ikke sikkert at den er mer belastende i et livsløpsperspektiv, sier nevrolog og professor Trygve Holmøy.

Samtidig fremmet Frp et representantforslag for Stortinget her hjemme, som de håper skal gi økt kunnskap og tilbud. Forslaget får ikke støtte fra Ap. Annes mann Bjørn Revil er vara til Oslo bystyre for Frp.

Etter en drøy uke i Mexico, har Anne Lau Revil vært gjennom to runder med cellegift og daglige sprøyter med vekstfaktor for beinmarg, som produserer stamceller til blodet.

– Det går kjempebra med meg så langt. Jeg merker reduksjon i MS-symptomene. En medpasient kom hit med stokk og går nå trapper flere etasjer uten den stokken, forteller Oslo-kvinnen til Dagsavisen.

[ Tusenvis av sykepleiere vil slutte – mange peker på én hovedårsak ]

---

Multippel Sklerose (MS)

• En nevrologisk sykdom som rammer sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg).
• Nervetråder fra nervecellene i sentralnervesystemet er kledd i en isolasjonskappe (myelinskjede), som gjør at signalene kan ledes raskt mellom sentralnervesystemet og resten av kroppen. Ved MS blir selve ledningssystemet, både myelinskjeden og selve nervetrådene i hjernen og ryggmargen, skadet. Dette gjør at nervesignalene forstyrres eller blokkeres.
• Typiske symptomer kan være nummenhet, stivhet og svakhet i armer og bein, tåkesyn og smerter bak øyet (synsnervebetennelse), dobbeltsyn, koordinasjonsvansker, ustøhet og blære- og seksualforstyrrelser – i tillegg nervesmerter, energitap og hukommelsesvansker samt emosjonelle forandringer, angst og depresjon.
• De færreste får alle symptomene. Sykdommen rammer individuelt. Noen lever nær symptomfrie i mange år, mens andre trenger krykker, rullestol eller blir sengeliggende.
• Sykdommen kan oppstå i alle aldre, men rammer vanligvis unge mennesker. Gjennomsnittsalder ved debut er rundt 30 år. MS opptrer noe hyppigere hos kvinner enn menn.

Kilde: HelseNorge / Store Norske Leksikon

---

Nevrolog: – Bør få større medbestemmelsesrett

Forskningen er kommet et stykke på vei og stamcellebehandlingen har dokumentert effekt, ifølge Trygve Holmøy, som er nevrolog ved Ahus og professor ved UiO.

Han har for MS-forbundet gått gjennom det som finnes av forskning om effekt og sikkerhet ved stamcellebehandling av MS.

– Erfaring fra mange tusen pasienter tilsier at stamcellebehandling gir like god eller bedre effekt enn tradisjonell MS-behandling, sier nevrologen til Dagsavisen.

Han presiserer samtidig at bildet ikke er svart-hvitt og heller ikke likt for alle pasienter.

– Det finnes ingen god klinisk studie som direkte sammenlikner de mest effektive MS-medisinene med stamcellebehandling. Statistisk sammenligning tyder på at de mest effektive MS-medisinene har like god effekt som stamcellebehandling, sier Holmøy.

Nevrologen opplyser at stamcellebehandling tilbys i dag til MS-pasienter i Norge. Dette skjer fortrinnsvis i RAM-MS-studien ved Haukeland universitetssykehus, hvor 84 av 100 planlagte personer er inkludert. Noen enkeltpasienter får stamcellebehandling utenfor studien både på Haukeland og Oslo universitetssykehus.

– RAM-MS kan gi sikrere svar på hvor effektiv stamcellebehandlingen faktisk er.

– Bør flere MS-pasienter enn i dag tilbys stamcellebehandling i Norge?

– Kanskje. Pasienter som nevrologene mener at virkelig vil ha best nytte av stamcellebehandling, får faktisk tilbud om dette i Norge i dag. For de fleste pasientene vil jeg anbefale konvensjonell behandling, svarer han, og fortsetter:

– MS-pasienter bør få større medbestemmelsesrett, også i valg av stamcellebehandling. Det er viktig at tilbudet om stamcellebehandling opprettholdes etter at RAM-MS har inkludert alle 100 pasientene i studien, og at det omfatter pasienter fra hele landet. Stamcellebehandlingen er ressurskrevende. Mange har dessverre progressiv sykdom, som behandlingen neppe hjelper mot. Disse har også relativt stor risiko for komplikasjoner. Den kan derfor ikke brukes på alle, understreker Holmøy.

[ Sykdommene som (nesten) forsvant ]

Dyrt for pasient, dyrt for Norge

Anne Lau Revil fikk diagnosen alvorlig MS på Haukeland i 2019 og ble satt direkte på den mest effektive bremsemedisinen. Over fire år er hun blitt gradvis dårligere, forteller hun, men regnes som for gammel til å få innpass i RAM-MS-studien, forteller hun.

Hun har også fått avvist ønsket om stamcellebehandling utenfor studien. Hun mener selv at virkningen av medisinene bør gi henne muligheten, mens nevrologene har vurdert det annerledes.

– Bremsemedisiner bremser ikke symptomene helt, og er en lang prosess samt fysisk og psykisk krevende. Flertallet av pasientene har fått et videreutviklet sykdomsbilde likevel, meg selv inkludert. Jeg mistet troen på at jeg noensinne ville få behandling i Norge. Den beste muligheten for å beholde helsen min så bra som mulig, var å søke meg hit til Mexico, mener Anne.

– Jeg synes det er ille. Det er ekstra slitsomt å måtte reise halve verden rundt. Men jeg har vært så heldig å få mulighet til behandling på et av de beste stedene, blant annet på grunn av en snill far. Ikke alle har den muligheten, og ikke alle behandlingssteder utenlands er like seriøse, poengterer hun.

Derfor kjemper Anne og mannen Bjørn nå for at flere nordmenn med MS, enn de som allerede får det, skal få stamcellebehandling hjemme.

– Jeg vil ingen så vondt at deres økonomi tvinger dem til dårlige behandlingssteder. De fortjener et trygt behandlingstilbud, noe Norge kan sørge for. Det er ille at det skal være forskjell på folk. Det vil bety fryktelig mye for meg om stamceller kunne bli førstelinjebehandling av norske MS-pasienter, slik at vi kommer oss ut av behandlingen med færrest mulig senskader, sier Anne.

Hun og politikermannen Bjørn (Frp) mener at stamcellebehandling til flere ved norske sykehus ikke minst vil være mer samfunnsøkonomisk, og støtter seg til en rapport.

– Per i dag er det kjempedyrt for pasienten å få behandling utenlands. Folk tar opp lån til pipa og selger huset. Samtidig er MS-pasienter himla dyre for samfunnet, sier Anne.

En samfunnsøkonomisk analyse er utført av Menon Economics for MS-forbundet. Rapporten ble lagt fram under Arendalsuka i sommer. Den beskriver sykdomsbyrde, behandlingsomfang, pleie- og omsorgsdata, hjelpemiddel og tilrettelegging, produksjonstap og pårørendebyrde knyttet til MS i Norge.

MS kostet det norske samfunnet anslagsvis mer enn 12 milliarder kroner i fjor, ifølge rapporten – altså i snitt nesten 900.000 kroner per MS-pasient. Dette er til tross for at bare cirka 20 prosent av MS-diagnostiserte har det som regnes som en alvorlig grad av sykdommen. Det er ventet at stadig flere kommer til å forbli i kategorien mildt eller relativt mildt sykdomsforløp grunnet store medisinske framskritt de seneste årene.

I fjor levde rundt 14.000 personer med MS i Norge, hvorav 70 prosent var kvinner. Hvert år blir mellom 400 og 500 personer diagnostisert med sykdommen. De fleste er i alderen 20 til 40 år. Norge har en av de høyeste dokumenterte forekomstene av MS i Europa og i verden, som har økt de siste 20 årene, ifølge rapporten fra MS-forbundet.

– Staten kan spare mye på heller å ta kostnaden med å behandle folk – både økonomisk og menneskelig, mener Bjørn Revil.

Han gjør selv det han kan som lokalpolitiker for å påvirke før Frp-forslaget skal behandles i Stortinget.

– Jeg er bare lokalpolitiker, men har bedt andre lokalpolitikere om å påvirke sine partier på Stortinget. Jeg har tro og håp om at Frps representantforslag skal få flertall og kanskje til og med full oppslutning, da dette er en ren fornuftsløsning, som det er vanskelig å finne argumenter imot, sier han.

– Hvorfor tar dere kampen nå som dere allerede har måttet betale behandlingen selv?

– Vi synes det er en god politisk sak. Anne er dessuten blitt kjent med mange MS-pasienter som ønsker behandlingen i Norge og er veldig fokusert på at andre skal få det bedre. Vi vil ikke tjene noe på det selv, men ønsker at de som kommer etter Anne skal få det lettere med denne behandlingen mer tilgjengelig på norsk jord. Det synes vi det er verdt å kjempe for, sier Bjørn Revil.

[ Mímir Kristjánsson: Dagens sykepengeordning tar ikke hensyn til at sykdommer er forskjellige ]

Strikket luer: – Mottas med tårer

I Mexico skal Anne Lau Revil være i en måned, og deretter flere uker i isolasjon her hjemme.

På klinikken får hun sykehusbehandling kun de dagene det trengs røntgenapparater, anestesi, cellegift og stamceller. Resten av behandlingstiden er Anne utenfor sykehus, for å redusere risikoen for sykehusinfeksjoner.

Bokollektivet for Anne og medpasientene huser nå 19 pasienter, som har hver sin treroms leilighet. Der har de plass til pårørende eller innleid helsepersonell.

I pasientgruppa som nå gjennomgår parallell behandling blir de sterkt knyttet sammen, forteller Anne, som har fått merke det blant annet som følge av at hun hadde med seg hjemmestrikkede luer med sykkelmotiv til hele gjengen.

– Det startet som en hobby, og jeg synes akkurat de er kule. Jeg er syklist selv. Så kom jeg på at hårtapet vil komme, på grunn av cellegiften, og da fryser man. Så jeg fikk lyst til å gi en gave til medpasientene mine for å oppmuntre dem. En vennlig påminnelse om at du må komme deg tilbake på sykkelsetet. Luene mottas med tårer, folk blir så rørt. De sier at det er med på å gi dem håp – et håp for framtiden, forteller hun.

Det er også på grunn av gruppetilhørigheten at hun forteller sin historie på en egen Facebook-side.

– Der føler MS-pasienter som følger med at jeg heier på dem, samtidig som jeg føler at de heier på meg, forklarer Anne.

Med det hun kaller full ytelsesevne etter behandlingen, gleder hun seg aller mest til å gjøre det som er morsomt i livet, som å fortsette med lidenskapen turorientering og være en ressurs i stedet for en byrde.

– Jeg vil aldri bli helt uten skader fra MS, men målet er at jeg skal fungere og slippe at sykdommen utvikler seg videre, sier hun.

Anne Lau Revil har også tenkt til å fortsette sin politiske kamp, selv utenfor Norges grenser.

– Jeg har lyst til å bruke kunnskapen jeg har opparbeidet meg til å jobbe videre med dette politisk også i andre land, og kan gjøre det fordi jeg har venner over hele verden, snakker godt både engelsk og spansk, og et nettverk til å gjøre det. Jeg vil få alle til å forstå at på kort sikt er det en dyr behandling, og en tøff behandling, men på lang sikt er det verdt det av så mange grunner, slutter hun.

[ Lars lever med blodkreft: – Jeg taper penger på å være syk ]

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen

[ Ekspert slår alarm om Orbans «dobbeltspill»: – Bekymringsfullt ]