Fra min oppvekst i USA husker jeg mine foreldres bekymring for hvordan det skulle gå med min storebror. I dag er han 27 år gammel, og de er fortsatt bekymret.
De bekymret seg kanskje for meg også. Skoleskytinger og prisen på en universitetsutdannelse i USA er nok til å gi foreldre søvnløse netter, men tanken på fremtiden til Brian tynget alltid mer på grunn av utfordringene han møtte som ung mann med autisme og utviklingshemming.
Hvis du har barn eller søsken med utviklingshemming eller utviklingsforstyrrelser (eller begge) i USA, har du sannsynligvis hørt begrepet «å falle utfor stupet». Det beskriver den ofte sårbare overgangen denne gruppen mennesker står overfor når de skal bevege seg fra ungdom til voksenlivet.
Skole er ikke lenger aktuelt, og mange behandlingstilbud blir ikke lenger finansiert. Familiene må begynne å navigere det overveldende byråkratiet og lange ventelister for voksentjenester. Det er begrenset tilgang til meningsfulle jobbtilbud. Et underliggende spørsmål oppstår for foreldrene: Hvilke muligheter vil mitt barn ha som voksen?
Denne usikre overgangen fra skole til jobb for mennesker med utviklingsforstyrrelser var tema for min hovedoppgave i statsvitenskap ved Yale University. Tre år senere har temaet brakt meg over 300 kilometer nord for polarsirkelen til Tromsø, for et ettårs forskningsprosjekt med U.S.-Norway Fulbright Foundation.
Norges omdømme når det gjelder velstand og velferd, og som et mer egalitært og støttende samfunn gjorde meg nysgjerrig. Jeg ville finne ut om dette skandinaviske landet hadde funnet en måte å gjøre fallet utfor stupet fra skole til arbeidsliv mindre dramatisk, og om landet hadde lyktes bedre med å inkludere voksne med utviklingshemming og utviklingsforstyrrelser i samfunnet.
De siste seks månedene har jeg derfor reist rundt i Norge, fra Tromsø til Harstad, fra Kristiansand til Arendal, og fra Oslo til Trondheim. Jeg har møtt professorer, lærere, leger, psykologer, offentlig ansatte, jobbspesialister, arbeidsgivere, foreldre og dem som selv har utviklingshemming, utviklingsforstyrrelser, eller lignende bistandsbehov.
For meg har det vært en øyeåpner at selv i Norge er denne gruppen høyst marginalisert. De henvises til ytterkantene av arbeidslivet.
Jeg var ikke overrasket over å oppdage at Norge gir mange voksne med utviklingshemming og utviklingsforstyrrelser et sterkt finansielt sikkerhetsnett, som sørger for at denne befolkningen har større sikkerhet enn gjennomsnittet i USA. Men jeg har også fått en påminnelse om at sikkerhet ikke er det samme som inkludering.
For meg har det vært en øyeåpner at selv i Norge er denne gruppen høyst marginalisert. De henvises til ytterkantene av arbeidslivet. Basert på tall fra flere norske studier har forskere anslått at bare om lag 25 prosent av personer med utviklingshemming i yrkesaktiv alder har jobb. Av disse jobber 80 prosent under segregerte forhold. Nærmere halvparten av dem tilbringer dagene ved kommunale aktivitetssentre, og det anslås at 15 prosent ikke har noen dagtidsaktivitet i det hele tatt.
Foreldre her har mange av de samme bekymringene som mine foreldre har. Overgangene fra ungdom til voksenliv og fra skole til arbeid er fortsatt usikker. Istedenfor «å falle utfor stupet» brukes i Norge noen ganger den populære frasen «å falle mellom to stoler.»
I en samtale jeg nylig hadde ved NTNU i Trondheim, beskrev professor Christian Wendelborg problemet som en «ond sirkel». Han forklarte at Nav typisk gir pensjon til dem med utviklingshemming fra de er 18 år gamle. Det som da ofte skjer, er at Nav legger saken til side uten å gjøre noen vurdering av arbeidsevne eller ytterligere oppfølging for å bedømme hvorvidt de, med støtte, kan være i stand til å søke ordinære jobber.
Skoler ser at dette er en direkte rute til sosialhjelp, og de har derfor lavere forventninger til at elever med utviklingshemming kan bidra i arbeidslivet. Dette bidrar til at skoler verken forbereder dem til ordinært arbeid eller til arbeid med bistand.
Professor Wendelborg og hans kolleger mener at disse studentene isteden utdannes til et liv på sosialhjelp. Nasjonale praksiser sender på denne måten et klart budskap til skoler, og dette forsterker en kultur med lave forventninger og lav deltakelse i arbeidsmarkedet. Dette blir en «ond sirkel».
Men arbeid handler om mer enn lønn. Med den rette assistansen kan arbeid gi en inngang til sosialisering, deltakelse i lokalsamfunn og selvrealisering. Da jeg spurte en ung mann med autisme i Oslo om hvorfor han likte jobben sin, svarte han: «Jeg liker å føle meg nyttig, og med denne jobben føler jeg at jeg er nyttig.» Jeg får lignende svar nesten hver gang jeg stiller det spørsmålet til en ung person med utviklingsforstyrrelser, utviklingshemming, eller lignende bistandsbehov.
I dagens situasjon er det mange voksne med utviklingshemming og utviklingsforstyrrelser som er i stand til å jobbe, men som går glipp av denne følelsen av formål og inkludering. Dette går på bekostning av den enkeltes helse og samfunnets verdiskaping.
Som del av mitt prosjekt i Norge forteller jeg historier om dem som har trosset oddsene og som har funnet jobb. Og jeg forteller om organisasjoner som Helt Med, som har utviklet modeller for å hjelpe dem med dette. Jeg har møtt yrkesutøvere rundt om i landet ved pleiehjem, brannstasjoner, offentlige etater, matbutikker og rideskoler. Jeg har sett deres lidenskap for arbeidet, deres ønske om å bidra, og deres evne til å utmerke seg når de får den nødvendige støtten.
Jeg håper bare at andre i Norge, USA og andre land også vil se dette. Vi kan ikke bryte den onde sirkelen av lave forventninger uten at vi først ser potensial.
