Jeg har endometriose, og hadde adenomyose frem til i høst, da jeg fjernet livmoren min. Dette er kroniske, smertefulle sykdommer som rammer mange med kvinnelige organer.
Diagnosen er todelt - den ene er navnet på sykdommen og den andre er grupperingen den tilhører, kvinnesykdommer. Det sistnevnte innebærer en større kamp for å bli trodd, mindre kunnskap og lite forskning.
:quality(70)/cloudfront-eu-central-1.images.arcpublishing.com/mentormedier/OXMKQDQ23BDIJAZSM7BNVV6NXU.JPG)
I dag er jeg 33 år og har vært i utredning for smerter siden jeg var 19. Helt fra begynnelsen ble ikke symptomene mine tatt på alvor. Det tok seks år før en lege henviste meg videre for antagelse om endometriose, og enda noen år for å få bekreftet diagnosen gjennom kikkhullsoperasjon.
Til og med etter dette ble jeg fortalt at smertene mine ikke var virkelige.
Det er på kanten til komisk å ha kamper som i senere tid er målt på samme smerteskala som slag, å tenke på hvor mange som har indikert at dette er psykisk.
[ Dansk forskning: En av ti kvinner kan ha endometriose ]
En av ti kvinner antas å ha endometriose, to av ti adenomyose. Og det er bare de vi vet om. Sannsynligheten er stor for at det er flere der ute som ikke blir tatt alvorlig på legekontoret, eller aldri drar dit ettersom kvinnelig smerte undervurderes og normaliseres.
Jeg har opplevd å sitte med helsepersonell og fortelle om hvor smertefullt sex kan være, og fått svar om at det må være tungt for samlivet. Når jeg forteller at jeg er singel, virker det som om legen minimerer belastningen. At det går ut over et samliv og en partner får sympati, at jeg alene ikke kan nyte mitt sexliv får ikke det.
For adenomyose kan man ha effekt av å fjerne livmor. For meg tok det tre år å få informasjon om inngrepet. Leger har avvist spørsmålet, siden de ikke så det som aktuelt ennå. At flere unngikk å gi informasjon, basert på en antagelse om at jeg vil ha barn, er svært problematisk. Når de tilbakeholder informasjon, mister jeg muligheten til samvalg i min behandling.
For meg er det viktigere å ha et liv, enn å føde barn.
Etter mange år med medisinsk «gaslighting» har konsultasjoner blitt stressende. Det som skal gi klarhet og svar er i stedet blitt en kamp for å bli tatt seriøst. De gangene jeg blir møtt med forståelse utløser det store følelser, fordi det er uvant. Gjennom å ikke bli trodd underbygger legene sin egen teori, det er blitt psykisk – i tillegg.
Det er ingen kur for endometriose og det er hovedsakelig lindrende behandling som finnes. Først vil man stoppe blødninger med hormoner gjennom p-piller eller spiral, og deretter fjerne vev kirurgisk. Kirurgi kan virke smertelindrende, men det er ingen garanti. Selv har jeg tatt to kikkehullsoperasjoner uten effekt.
[ Det tok ni år før Kristine (22) fikk diagnosen: – Jeg fikk beskjed om at smertene var normale ]
Det mest frustrerende er at jeg kunne hatt flere alternativer dersom kvinnehelse ikke hadde vært nedprioritert i lang tid. Vi er mange som sitter på vent og vil bruke livene våre, men fratas den muligheten uten mer og bedre behandling. Min sykdom tar ikke livet av meg, men det tar mye av livet fra meg. Det ønsker jeg at systemet kunne sett og prioritert.
En annen utfordring som endometriosepasient er at oppfølgingen er for dårlig. Legene på Ullevål har ikke kapasitet til dekkende individuell oppfølging, og min fastlege har ikke nok kunnskap om de behandlingene jeg blir satt på. Jeg står alene med vurderinger uten medisinsk veiledning.
Da jeg ble satt i kunstig overgangsalder i mai, fikk jeg bivirkninger med migrene, smerter og depressive tanker. Jeg fant vedlegget og leste at det var vanlige reaksjoner, men det var såpass utpreget at jeg trengte hjelp. Etter to uker ringte jeg Ullevål og måtte insistere for å få konsultasjon fra noen med riktig kompetanse. Andre ganger har jeg fått svar og informasjon gjennom en medlemsgruppe på Facebook.
Endometriose er individuelt, og det finnes ingen direkte sammenheng mellom grad av smerter og massen av vev på avveie. Noen har store smerter med lite vev, og andre har ingen smerter, men mye vev og sammenvoksinger. Derfor må behandlingen tilpasses den enkelte og det krever mer oppfølging enn det som finnes i dag.
[ Kommentar: La oss snakke litt om kvinnehelse. «Igjen?», sier du? Ja, igjen. ]
Det er ikke de som jobber innenfor kvinnehelse sin feil at behandlingen er begrenset. Det finnes per i dag ikke ressurser nok til å gi pasientene et godt behandlingstilbud. Når det ikke øremerkes midler til utvikling av tilbudet, da skjer det ikke. Det handler, som alltid, om penger.
Tidligere helseminister Bent Høie kom i 2021 med en unnskyldning til endometriosepasienter. Og det settes pris på, men uten å faktisk sette en pris på det, har unnskyldninger samme effekt som å applaudere sykepleiere for god innsats. For å rette opp disse urettmessighetene trengs det midler og ressurser, ikke bare symboler og ord.
Jeg vil bort fra begrepet kvinnehelse. Jeg er først og fremst et menneske som fortjener likeverdig behandling. Alle fortjener å bli møtt med troverdighet og forståelse. Når kvinnehelse blir helse, vil vi kanskje se hvor oversett sykdommer som rammer de av oss med kvinnelige kjønnsorganer er.
[ Ble satt på venterom med gravide: – Nei, jeg må fjerne fosteret, jeg ]