Debatt

Skyggesøsken

Å være søsken til et sykt barn innebærer en annerledes barndom.

Dette er et debattinnlegg som gir uttrykk for skribentens holdninger og meninger. Du kan sende inn debattinnlegg til debatt@dagsavisen.no.

På Helsedirektoratets nettsider kan vi lese at søsken som pårørende trenger å vite at de er viktige for foreldrene, og at foreldrene vil være der også for dem når de trenger dem.

Så hvorfor er det slik at selve lovverket vårt åpner for en systematisk forskjellsbehandling, der de aller minste og kanskje mest sårbare søsknenes rett på tid med sine omsorgspersoner, ikke ivaretas?

I et vindu på et sykehus i Norge står en mor og vinker.

Langt der nede går foreldrene hennes mot bilen, far med babysetet hengende over armen. Lillesøster har flyttet inn hos besteforeldrene sine for en periode, fordi storebror er så syk. Situasjonen er kaotisk og ustabil. Han behøver begge foreldrene hos seg nå.

Tiden sammen med mor og far som lillesøster mister, vil hun aldri få igjen. Når storebror endelig er frisk nok til å komme hjem, har foreldrepengeperioden løpt, potten er snart tom. At mor og far er innlagt på sykehus sammen med storebror, er ikke gyldig grunn for å utsette stønaden.

I en tid der foreldrepengestønaden og fordeling av foreldrepermisjonen er heftig debattert, løftet frem av både foreldre og fagpersoner, er dette et punkt som har blitt forbigått i stillhet. Kanskje av ren forglemmelse. Kanskje fordi det heldigvis for de fleste, ikke rammer dem. Taperne av foreldrepengelotteriet er nemlig de nyfødte eller nylig adopterte barna som har alvorlig syke storesøsken innlagt på sykehus.

La oss rydde litt i begrepene før vi går videre.

Foreldrepenger er en stønad som skal erstatte inntekten din når du er hjemme med et barn etter fødsel eller adopsjon. Foreldrepenger er først og fremst for barnets skyld, dernest for familien. Den sikrer stabilitet og trygge rammer rundt den første tiden hjemme, et stødig fundament før barnet begynner i barnehage.

Stønaden kan utsettes i visse tilfeller; dersom man er i ordinært lønnsarbeid, avvikler lovbestemt ferie, er for syk til å ta seg av barnet, eller dersom barnet er innlagt på helseinstitusjon. I siste tilfelle oppfyller foreldrene kravet om pleiepenger, og kan ta opp igjen foreldrepengene når barnet skrives ut av sykehuset. Slik sikrer man at barna skal få muligheten til å ha foreldrene hos seg i hele den perioden foreldrepengene er ment å dekke – hjemme.

Dette både høres og er flott.

Vi i Løvemammaene er opptatte av at alle barn skal ha de samme mulighetene for trygghet, nærhet og omsorgspersoner tett på. Men på ett område er det et gapende hull i lovverket. For dersom mor eller far mottar foreldrepenger for et barn, og dette barnet har et eldre søsken som blir lagt inn på sykehus, gir ikke det grunnlag for å pause foreldrepengene. I verste fall kan hele eller store deler av foreldrepengeperioden brukes opp mens foreldre bor på sykehus med storebror eller storesøster.

På svensk kalles de skuggsyskon; disse barna som på godt og vondt vokser opp i skyggen av sine søskens sykdom eller funksjonsnedsettelser. De opplever bekymringer og uro, de utvikler ansvarsfølelse og omsorg. Det gir erfaringer som de kan vokse på, men også utfordringer så store at de kan påvirke helse og livsmestring.

Uansett hvor godt foreldre prøver å strekke til, er det ufravikelig slik at sykdom, medisiner, behandlinger, ambulanse, sykehus, angst, redsel og uro tar stor plass. Pårørendesenteret skriver at søsken til en med sykdom og funksjonsnedsettelser vokser opp med mer bekymring og større følelse av ansvar og omsorg enn andre barn. Det er lett å tenke seg at disse barna opplever at alt flyter lettere i familien dersom de ikke er til bry, dersom de klarer seg selv, dersom de ikke belaster foreldrene mer enn de allerede er belastet.

De kan bli skyggebarn, barn som ikke hevder sin rett eller er trent i å fremme egne behov.

Denne problematikken er heldigvis satt på dagsorden. Søsken skal, ifølge Helsedirektoratet, ha en selvstendig status som pårørende, med fokus på sine særskilte behov. Voksne, både omsorgspersoner, helsepersonell og ansatte i skole og barnehage, må skape trygge nettverk rundt disse barna. Søsken må kjenne at de er like mye verdt som den som er syk. De må bli sett, ikke få lov til å forbli nettopp i skyggen av sitt syke søsken.

Løvemammaene applauderer at dette også nå omtales i helsepersonelloven. Fra og med 01.01.18, er helsepersonell pliktige å undersøke hvordan søsken som pårørende ivaretas. Dette sender et tydelig signal om at søsken som pårørende er en gruppe som skal fanges opp av samfunnets sikkerhetsnett. Men nettopp derfor oppleves det som hårreisende urettferdig at de aller minste av dem, de nyfødte eller nylig adopterte, ikke har de samme rettighetene.

At de skal måtte betale, både i tid og i kroner, for at foreldrene er nødt til å bruke permisjonstiden på sykehus med et sykt søsken. At ikke de har krav på å få alle sine uker hjemme med mor eller far, på lik linje med andre barn.

Vi kan ikke tro annet enn at dette handler om et lovverk der de praktiske konsekvensene av paragrafene ikke er fullt ut gjennomtenkt. Den økonomiske stønaden skal og må selvsagt følge barnet den er utstedt for; enten det er pleiepenger eller foreldrepenger. I dag er det ikke slik. I dag ramler en gruppe barn gjennom et gapende hull i lovverket. Det kan vi ikke godta.

Våre aller minste pårørendes rett til å bli sett, til å bli prioritert og til å få tid med foreldrene sine, må tydeliggjøres. Løvemammaene krever at sykehusinnleggelse med andre barn i familien, lovfestes som gyldig grunn til å utsette foreldrepengene.