Innenriks

– Søsteren min ønsket sterkt at andre skal slippe å havne i samme situasjon

Jørn Ljunggren fortalte om kampen for å skaffe søsteren Annika livsnødvendig psykisk helsehjelp. Nå drukner han i henvendelser fra andre pårørende som har opplevd det samme.

Jørn Ljunggren mener diskusjonen om tvang i psykiatrien også bør handle om dem som kun er en fare for seg selv, som hans søster Annika.

I en kronikk i Aftenposten forteller Jørn Ljunggren om sin psykisk syke søster Annika, om familiens gjentatte forsøk på å skaffe henne helsehjelp, og om opplevelsen av ikke å bli hørt av helsetjenesten. Annika Ljunggren slet i flere år med anoreksi og andre psykiske lidelser. Hun døde 6. mars 2020, 35 år gammel.

– Man står der med en person som er utrolig syk, i mange tilfeller for syk til selv å avgjøre om hun trenger hjelp eller ikke – men ingen vil lytte, sier Ljunggren til Dagsavisen.

Annika Ljunggren døde i fjor, 35 år gammel.

Etter at kronikken ble publisert tirsdag kveld, har Ljunggren fått flere titalls henvendelser fra pårørende – fra alle lag i samfunnet – som kjenner seg igjen i hans historie.

– Jeg har fått henvendelser på sms, messenger, e-post og telefon. Flere takker meg for at jeg forteller dette, og sier at de kjenner seg igjen. Én lurte på om jeg kunne gi noen råd om hva de kan gjøre for sitt psykisk syke barn. Og i sted ringte en med en datter som er suicidal. Hun fortalte at datteren ble skrevet ut én dag etter at hun forsøkte å ta sitt eget liv. Det sier litt om folks desperasjon når de ringer en vilt fremmed person som meg, og ber om hjelp, sier Ljunggren.

Endring i psykisk helsevernloven

I 2017 ble psykisk helsevernloven endret, og terskelen for bruk av tvang ble høyere. Manglende samtykkekompetanse ble nå et vilkår for tvungen observasjon, tvungent psykisk helsevern og behandling uten eget samtykke. I praksis betyr lovendringen at samtykkekompetente pasienter kan avslå tilbud om behandling og oppfølging i psykisk helsevern, skriver Helsedirektoratet i en statusrapport.

Etter drapene på Kongsberg og dramaet på Bislett i Oslo, der en mann ble skutt og drept av politiet, har det oppstått en debatt om hvorvidt nettopp terskelen for bruk av tvang i psykiatrien er blitt for høy. Som Ljunggren selv skriver, mener han diskusjonen ikke bør stoppe der – men også handle om dem som kun skader seg selv, som hans søster Annika. Ljunggren forteller at han og familien ved utallige anledninger forsøkte å overbevise helsepersonell om at søsteren måtte legges inn – mot hennes vilje – fordi hun var en fare for seg selv.

– En gang fant jeg henne liggende på sofaen, det var brent hull i dyna fordi hun røyka og var full av piller. Leiligheten var helt jævlig, det lukta og så ikke ut. Hun ville ikke ha hjelp, sa at hun ikke orket mer, ville bare dø. For meg var det helt åpenbart at hun ikke var i stand til å ta vare på seg selv – og var en fare for seg selv. Men da jeg ringte sykehuset fikk jeg ikke gehør, sier Ljunggren.

– Flere takker meg for at jeg forteller dette, og sier at de kjenner seg igjen, sier Jørn Ljunggren.

I Aftenposten-kronikken beskriver han en lignende hendelse: Ved ett tilfelle, da jeg kom til søsteren min som hadde skadet seg selv, med blod overalt, ringte jeg 113. Både politi og ambulanse kom. Men ambulansepersonalet hadde på forhånd fått beskjed om at dette var en «gjenganger», og at det ikke var nødvendig å ta henne med til sykehuset.

– Det var heldigvis like åpenbart for politifolkene som for meg at hun ikke kunne bli hjemme alene, at man ikke kunne overlate den beslutningen til henne. Så da ble hun etter press fra dem tatt med til sykehuset. Men hun ble bare plastra sammen, og var hjemme igjen noen timer senere, sier Ljunggren.

Tvang i psykiatrien

Han understreker at heller ikke han ønsker at man skal bruke unødig tvang i psykisk helsevern. Men han stiller seg tvilende til at man har funnet den rette balansen.

– Hensikten med lovendringen var sikkert god. Ingen mener at man skal sperre folk inne unødvendig, men spørsmålet er om tvang burde bli brukt mer enn det gjøres i dag. Jeg har, etter harde kamper, vært med på å få søsteren min tvangsinnlagt. Det å komme dit på besøk, og se hvor desperat hun er etter å komme ut igjen, er fælt. Så når pårørende argumenterer for tvangsbruk, er det ikke med lett hjerte. Det er helt forferdelig å stå i, sier Ljunggren.

For meg var det helt åpenbart at hun ikke var i stand til å ta vare på seg selv – og var en fare for seg selv. Men da jeg ringte sykehuset fikk jeg ikke gehør.

—  Jørn Ljunggren

Det frustrerende med den såkalte «samtykkemodellen» er det store spriket i virkelighetsoppfatning som ofte oppstår mellom pårørende og helsepersonell, mener han.

– Personen du er så glad i trenger hjelp, og det er helt opplagt for oss nærmeste at hun er langt fra sine fulle fem. Men så er de som bestemmer av helt motsatt oppfatning.

– Da føler man seg ganske maktesløs.

Ressurssterk

Jørn Ljunggren jobber til daglig som ulikhetsforsker ved Velferdsforskningsinstituttet NOVA – OsloMet. Han er ressurssterk, og har et sterkt nettverk. Og han tror det har hjulpet familien til å vinne fram, de gangene de lyktes med å få søsteren innlagt, om det så bare var for en kort periode. Men pårørende som ikke er så ressurssterke, sliter nok enda mer med å bli hørt, tror han.

– Jeg tør nesten ikke å tenke på det. Når man ikke får hjelp, blir byrden lagt på de pårørende. De lar ikke sitt eget barn eller et søsken være i en slik situasjon, så da flytter de inn til dem eller tar dem med seg hjem. Og mange forteller meg at de blir helt utslitt. Hvis du skal prøve å jobbe ved siden av i tillegg, blir det ikke lett. Dette har slik sett også store samfunnsøkonomiske kostnader.

Nedbygging av sengeplasser i psykiatrien

De siste tiårene har det vært en massiv nedbygging av psykiatriske sengeplasser i Norge. I 1960 var det rundt 18 000 senger, og fra 1998 til 2018 ble antallet nesten halvert – fra 6.276 til 3.359. Og fra 2009 til 2018 gikk den gjennomsnittlige liggetiden i psykisk helsevern ned fra 27 til 18 liggedøgn. Når det er blitt så trangt om plassene, vil det i seg selv kunne påvirke vurderingen av om en pasient skal tvangsinnlegges eller ikke, mener Ljunggren.

– Jeg tror på ingen måte det er lett for dem som tar disse beslutningene, men spørsmålet mitt er om helsepersonell ville ha gjort andre vurderinger av pasienters samtykkekompetanse hvis man hadde hatt flere tilgjengelige sengeplasser. Når det er få senger, er det i hvert fall noen insentiver i systemet for å falle lettere ned på konklusjonen at en person har samtykkekompetanse, uten at jeg tror at noen bevisst gjemmer seg bak dette, sier Ljunggren.

Mange forteller meg at de blir helt utslitt.

—  Jørn Ljunggren

Han forteller samtidig at han – i tillegg til telefoner fra en rekke andre pårørende – også har fått henvendelser fra personer som jobber eller har jobbet innen psykisk helsevern.

– Jeg hørte blant annet fra to stykker som har slutta fordi de ikke orket å stå i dette systemet, som sier de opplever det tilbudet de har mulighet til å gi som uverdig, og noe de ikke kan stå inne for. Det er fullt forståelig, men synliggjør også at samtidig som vi skal være kritiske til denne praksisen så bør vi også ha respekt for dem som faktisk blir stående i dette. Og ofte gjør sitt beste.

Mangel på behandlingstilbud

En ting er samtykkekompetansen. En annen er selve behandlingstilbudet. Ljunggren forteller at søsteren Annika ofte havnet mellom to stoler – enten for «frisk» til å være innlagt på sykehus for å bli behandlet for fysiske sykdommer eller for syk til å få behandling for anoreksi.

– Hun ble ofte innlagt på sykehus for å få næring gjennom sonde eller intravenøst, men dette var som regel korte innleggelser hvor hun raskt ble skrevet ut igjen. Og det er forståelig at en somatisk avdeling ikke kan ha henne der hele tiden for å pumpe i henne næring. De har ikke massevis av plasser ledige, og kan med god grunn mene at andre bør ta dette ansvaret. Det finnes ulike behandlingsalternativer for anoreksi, men flere av dem vurderte at hun var så syk at hun først måtte behandles somatisk, så det har ikke vært så mange steder å velge mellom.

Jørn Ljunggren forteller at søsteren Annika ofte enten var for «frisk» eller for syk til å få behandling.

Rett før jul 2019 fikk søsteren plass på et eldresenter.

– Der var hun som 35-åring sammen med tungt demente eldre. Det var ingen behandling, kun oppbevaring og vi kunne komme på besøk og finne henne liggende på gulvet på rommet sitt. Hun ble værende på senteret fram til hun igjen ble veldig syk, og ble lagt inn på sykehus for å få livreddende behandling. Hun døde etter å ha vært innlagt der i to måneder.

Nytt lovforslag

I 2019 leverte Tvangslovutvalget sin rapport til daværende helse- og omsorgsminister Bent Høie (H). Der foreslår de å erstatte dagens lovverk med én lov: Tvangsbegrensningsloven. I høringsrunden, som ble avsluttet 8. november i år, møtte forslaget mye kritikk, fra blant andre Legeforeningen. I et intervju med VG i oktober sa nåværende helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap) at de «nå skal gå igjennom høringssvarene (...) og lytte til flere stemmer i denne debatten». I det samme intervjuet sier hun at regjeringen skal sette en stopper for nedbyggingen av døgnplasser i psykiatrien og starte evaluering av lovendringen fra 2017, som hevet terskelen for bruk av tvang.

Jørn Ljunggren mener ansvaret uansett nå ligger hos statsråden, og sender henne følgende utfordring:

– De snakket veldig mye om vanlige folk i valgkampen. Og da lurer jeg på hvem som kan forstå begrunnelsene for at folk vurderes som samtykkekompetente når det er åpenbart for pårørende at de ikke er det? Kan det ha noe å gjøre med ressurssituasjonen og nedbygging av sengeplasser?

– Jeg vet at Kjerkol bare har vært minister i seks uker, men det er hun som står som øverste ansvarlig for systemet vi har i dag. Har hun oversikt over hva som skjer i psykiatrien? Har hun tenkt til å gjøre noe? Eller er hun fornøyd med praksisen slik den er?

Ljunggren mener det er viktig at flere historier kommer fram, men viser til at flere av de pårørende som har tatt kontakt med ham, påpeker at de ikke ønsker å stå fram offentlig – slik han selv nå har gjort.

– Hvis du står i en livskrise og har et familiemedlem med store problemer, er det forståelig at du ikke har lyst til å si det til hele verden. Vi tok selv ikke opp dette offentlig mens det var noe å kjempe for. Nå er hun jo død. Grunnen til at jeg nå snakker åpent om dette, er fordi søsteren min ønsket sterkt at andre skal slippe å havne i samme situasjon som hun og vi sto i.

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen