Lille julaften er 15 år gamle Sara på Ullevål sykehus i Oslo for å få sin halvårlige behandling. I løpet av årene som er gått har hun måttet tilbringe mange uker og måneder på sykehus.
Behandlingen hun får hjelper med å forebygge beinbrudd, men den kurerer ikke sykdommen hennes.
Sara har den arvelige sykdommen Osteogenesis imperfecta som påvirker bindevevet. Hun har medfødt beinskjørhet og sykdommen påvirker også synet og hørselen. Hun kan veldig lett få beinbrudd, og må få hjelp til mange ting i hverdagen fordi enkelte bevegelser og belastninger kan gi henne skader. Som å løfte en PC eller lage mat. Hun får ofte beinbrudd og har etter hvert lært seg hva slags sterke smerter som betyr at hun må på sykehuset, og hvilke smerter som er forbigående. Da funksjonshemmede fikk lovfestet retten til å få brukerstyrt personlig assistanse (BPA) i 2015 var hun en av mange som håpet det skulle bli lettere å få hjelp. Men rett før jul fikk Sara avslag på søknaden om BPA. I stedet må 15-åringen fortsette med hjemmesykepleie hele døgnet.
– Hva får du av hjelp i hverdagen i dag?
– Fra hjemmesykepleien mener du? De gir meg medisiner. De vasker litt ting for meg hjemme innimellom, men ellers er det ikke så mye de kan hjelpe til med.
Sara ønsket seg BPA for å kunne planlegge ukene sine, og ha muligheten til å møte venner og drive med fritidsaktiviteter. Med BPA kunne hun satt opp hvilke dager og tider hun trenger assistent, og hun kunne vært med å velge hvem som skulle jobbe med henne. Det er viktig for henne at den personen som skal være så tett inn på henne i så mange timer, er en hun kjenner seg trygg på og liker.
Saken fortsetter under videoen
Hjemmesykepleierne jobber turnus, og har vaktskifte klokka åtte på kvelden. Derfor kan ikke Sara være ute og møte venner rundt klokka åtte, og hun får sjeldent tillatelse til å overnatte hos søsteren sin. Noen ganger kjenner hun seg innestengt hjemme.
– Det er sånne ting som at jeg vil kunne dra til Kiwi samtidig med vennene mine i storefri, overnatte hos søstera mi som ikke bor i Oslo, og bli med når klassen skal på skoletur. Nå føler jeg at jeg må mase på hjemmesykepleierne for å få lov til det, og det er vanskelig å måtte kjenne på dårlig samvittighet for at jeg ber om disse tingene. Jeg føler fortsatt inni mellom at jeg er masete hvis jeg ber om ting, selv om jeg vet at jeg ikke kan noe for at jeg trenger hjelp. Jeg blir litt hjelpeløs.
Til høsten begynner hun på videregående, og hun tror det blir slitsomt hvis hun må klare seg uten BPA da. I tillegg er det litt annerledes med hjemmesykepleierne som er vant til å jobbe med eldre mennesker. Hun må ofte si ifra om at hun ikke vill at de skal gå så tett inn på henne, når hun er med venninnene sine, og de snakker om ting seg imellom. Men det er ikke alltid så lett å si ifra der og da. Det er sånne ting hun kunne avklart på forhånd hvis hun hadde hatt BPA.
– Jeg synes det er viktig å fortelle om dette, fordi jeg vet at det ikke bare er jeg som sliter med dette. Det er ikke alle som klarer, eller vil snakke om hvordan vi har det, men jeg tror det er viktig at folk får vite det. Det er veldig synd at mange av oss ikke får den hjelpen vi trenger. Vi kan ikke noe for at vi er annerledes og trenger mer hjelp.
[ BPA-brukere får ikke timene de har krav på ]
Helsehjelp skaper trøbbel
Før Sara og familien fikk avslag på søknaden om BPA, ventet de i seks måneder på svar. I mellomtiden har det vært vanskelig for Sara å kunne dra på skoletur, henge med venner på kveldene og overnatte hos søsteren.
Hun er ikke den eneste unge som har fått avslag. Organisasjonen Løvemammaene jobber for rettighetene til syke og funksjonshemmede barn og unge i Norge. De forteller at mange barn og unge som også har behov for hjelp til helseutfordringer får avslag på søknaden om BPA.
Kommunen mener ofte at det bare er behov for hjemmesykepleie, fordi barnet eller ungdommen trenger hjelp fra en med faglig kompetanse, ifølge Løvemammaene. Det er organisasjonen uenig i.
– Vi mener at mange av oppgavene som kommunen definerer som helsehjelp, ofte er oppgaver som kan utføres av en assistent. Disse oppgavene inkluderer å gi mat – også gjennom ernæringssonde, hjelp til toalettbesøk, passe på at CPAP-maske (pustestøtte) sitter riktig under søvn, og gi medisiner som er administrert på forhånd av foreldrene. Dette er oppgaver som foreldre gjør i dag etter å ha fått opplæring på sykehuset, og da mener vi at også en assistent kan klare det, sier Nina Bakkefjord, sosionom i «Bære Sammen», et hjelpetilbud fra Løvemammaene, der familier som har alvorlig syke barn kan få bistand til å få på plass gode tjenester.
– Man trenger ikke være helsepersonell for å flytte ting, ta ting ned fra skapet eller lage mat. Likevel så har Sara fått fullstendig avslag på BPA. Det skjer dessverre altfor ofte. Bydelene bruker det at de også trenger helsepersonell som en begrunnelse for å gi avslag på BPA, sier hun.
Nina Bakkefjord bistår Sara og familien, og møter også Dagsavisen på Ullevål sykehus.
Løvemammaene mener at helsetjenester en person er avhengig av i hverdagen, og som det er vanlig at foreldre eller personen selv læres opp i, også bør være en rett til å få innlemmet i BPA helt uavhengig av om kommunen krever fagutdanning eller ikke.
– Det går fint an å ha fagutdannet personell inn i BPA. I dagens BPA-veileder står det at helsetjenester ikke er omfattet av rettigheten. Det er særs viktig at et eventuelt nytt lovverk på BPA ikke ekskluderer personer som trenger helsehjelp. De må ha lik rett som alle andre til likestilling, frihet og styring over eget liv. I dagens BPA-veileder står det at de som har rett til hjelp fra en med helsefaglig kompetanse, ikke har rett til å få det inn i BPA-ordningen. Dagens rundskriv er for utydelig og blir tolket ulikt fra kommune til kommune, og fra bydel til bydel, forklarer Bakkefjord
– I tillegg opplever vi at mange kommuner og bydeler velger bort BPA fordi de tror det vil koste dem mer.
Smertelindring
I fjor sommer hadde Sara sitt lengste opphold på sykehus noensinne.
– Dagen før 17. mai fikk jeg fire beinbrudd, og det var sånn det hele starta. Jeg måtte være på sykehuset, og på rehabilitering. Jeg fikk komme hjem igjen 1. juli. Men, 30. juli fikk jeg 14 nye brudd i beinet. Det er det meste jeg noensinne har brukket, og jeg måtte være på rehabilitering helt til november mens jeg ventet på at bydelen skulle finne ut hvordan de kan hjelpe meg.
Sara forteller at på tross av at hun var på rehabilitering, var smertene verre enn når hun er hjemme og kan være med venner.
– På rehabilitering satt jeg alene på et rom og stirret i veggen, jeg hadde ingenting å distrahere meg vekk fra smertene med. Jeg fikk bare ha mamma på besøk. Da jeg kom hjem og skulle på skoletur prøvde hjemmesykepleierne å snakke meg ut av det, fordi de sa at de ikke kunne bli med. Hvis jeg hadde hatt BPA ville ikke det vært noe problem.
Hun fikk til slutt ordnet så en av storesøstrene hennes kunne bli med på skoleturen som assistenten hennes, siden kommunen nektet å sende med hjemmesykepleierne ut av bydelen.
– Jeg tok ikke en eneste smertestillende på hele turen. Når jeg er med venner og har det gøy, glemmer jeg smertene. Jeg er glad for at jeg dro på den turen, fordi jeg fikk sett alle medelevene mine for første gang på veldig lenge. Jeg hadde gått glipp av veldig mye dette skoleåret på grunn av sykdommen.
[ Fikk livsgleden tilbake med seks assistenter ]
Søsteren hennes var midt i eksamensperioden.
– Det var veldig koselig å ha henne med, men jeg synes synd på henne som måtte bli med meg når hun egentlig var opptatt med eksamen. Hun måtte ta seg tid fordi jeg hadde så lyst til å være med på turen. Jeg har måttet be om veldig mye hjelp fra familien min, og det er ikke noe kult at de må sette mine behov foran sine egne.
Riktig smertelindring, både med og uten medisiner, betyr enormt mye for livskvaliteten, forteller overlege ved Barne- og ungdomsklinikken på Ullevål sykehus, Anja Lee.
Fagfeltet hennes er barnepalliasjon. Palliasjon betyr lindrende og støttende behandling. Noen av pasientene hennes har arvelige alvorlige sykdommer, som Sara, og noen av barna har sykdommer som de kommer til å dø av. Anja Lee leder også barnelegeforeningens interessegruppe for barnepalliasjon.
– På fagspråket snakker vi om den biopsykososiale modellen. At det biologiske, det psykiske og sosiale henger sammen er ikke noe nytt. Målet for all barnepalliasjon er å sikre at alvorlig syke barn og unge har så god livskvalitet som overhodet mulig. Vi ser at når Sara har en bedre totalsituasjon, så trenger hun også mindre smertestillende medisiner. Sara skal leve med stor risiko for beinbrudd og smerter hele livet, og da er det så viktig å gjøre ting som bedrer livskvaliteten hennes, så hun trenger mindre medisiner, sier Lee.
BPA-utvalget
Spørsmålet om helsehjelp skal inkluderes i BPA-ordningen, er det stor uenighet om. De ulike organisasjonene som kjemper for funksjonshemmedes rettigheter er ikke enig om hvordan BPA-ordningen i best mulig grad kan gi funksjonshemmede likestilling, samtidig som de som også har behov for helsehjelp skal inkluderes i ordningen.
Selv om retten til BPA ble lovfestet i 2015, har det vært ulikt fra kommune til kommune. Noen steder får mange med behov BPA, andre steder er det veldig vanskelig. Derfor satte Solberg-regjeringen i 2019 ned et utvalg som skulle «gjennomgå og foreslå forbedringer i ordningen med brukerstyrt personlig assistanse». De fikk i oppdrag å lage en NOU-rapport, som står for Norges offentlige utredninger.
Før jul leverte et utvalg sin rapport om hva de mener bør endres med BPA-ordningen. Utvalget har ikke klart å levere en enstemmig innstilling til hva de mener BPA bør være. Sara, overlege Anja Lee og organisasjonen Løvemammaene håper innstendig at funksjonshemmede med behov for helsehjelp ikke faller ut av ordningen.
Nina Bakkefjord fra Løvemammaene mener det er helt avgjørende for unges psykiske helse.
– Det er mange unge som ikke får BPA, og det går kraftig utover deres psykiske helse. Man opplever å være innestengt i eget hjem og egen kommune, og man får ikke muligheten til å gjøre det andre gjør. Det er ikke rart at det gir dårlig livskvalitet, og sliter på den psykiske helsa, sier hun.
Nå ligger rapporten i fanget til helseminister Ingvild Kjerkol (Ap), og det er regjeringens oppgave å arbeide videre med å forbedre BPA-ordningen.
[ BPA er en suksess for de som har fått ]
Vil lytte
I mellomtiden skal Sara klage på avslaget hun har fått fra bydelen. Det er hver enkelt bydel som vurderer og behandler søknadene i Oslo. Det overordne ansvaret for hvordan BPA-ordningen skal tolkes i Oslo styres av byrådserklæringen med helsebyråd Robert Steen (Ap) i spissen. Byrådet har som uttalt mål i byrådserklæringen at alle som har rett til BPA skal få tilstrekkelig hjelp til å leve et selvstendig liv og delta i samfunnet.
Dagsavisen har stilt helsebyråd spørsmål om saken til Sara, og om han mener barn og unge bør få helsehjelp inn i BPA-ordningen og om dette bør tydeliggjøres for bydelene. Han svarer følgende i en e-post til Dagsavisen:
– Det er lett å skjønne at Sara, som de fleste andre unge, ønsker å leve et aktivt og selvstendig liv. Byrådet har som mål at alle innbyggere skal få tjenester som er tilpasset sine behov, uavhengig av alder og funksjon. Både brukerstyrt personlig assistanse (BPA), hjemmesykepleie og andre tjenester, bidrar til at den som har behov for hjelp, kan få den bistanden de trenger i hverdagen. Det er kommunens ansvar å legge til rette for at bydelene har den rette kompetansen og forvalter ordningen riktig, og da må vi som styrer være både lydhøre og kunnskapsstyrte. Derfor er jeg glad for innspill som dette, og for at vi fikk rett før jul fikk en ny NOU som løfter fram og foreslår forbedringer på BPA-ordningen. Vi vil ta opp det Sara peker på med regjeringen, for å få et klarere skille mellom helsehjelp og likestillingsverktøy, når de nå skal vurdere anbefalingene fra BPA-utvalget. I mellomtiden vil vi i Oslo fortsette å lytte til våre samarbeidspartnere, og der ser jeg fram til å møte Løvemammaene senere denne måneden og få flere gode innspill til hvordan vi kan gjøre hverdagen bedre for flere.
