Strenge krav til ME-syke

– Jeg klarer ikke et rehabiliteringsopphold til. Forrige gang ble jeg liggende i seks uker etterpå, forteller ME-syke Elisabeth Lykke Herbro.

– Vi mener det er misvisende å omtale dette som en systematisk praksis, skrev konstituert ytelsesdirektør Bjørn Lien i sitt tilsvar til nrk.no-s sak om ME-syke Elisabeth Lykke Herbro onsdag.

Hun fortalte her om hvordan Nav krevde at hun skulle gjennomgå omdiskuterte behandlinger, som bare gjorde henne sykere, før de kunne vurdere å innvilge hennes søknad om uføretrygd.

Les også: Slik forsvarer Nav det interne skrivet

Sengeliggende

Herbro søkte om dette første gang i 2016, etter å ha vært utenfor arbeidslivet i 12 år. Før dette var hun en svært aktiv person, som var mye ute naturen med både hester og hunder.

I jobben som avdelingsleder i en barnehage merket hun imidlertid etter hvert at hun ble oftere syk og at hun aldri følte seg restituert. Inntil hun ble sykemeldt var hun imidlertid blant dem som presset seg på jobb, nesten uansett tilstand.

Etter en blodforgiftning i 2006, som hun aldri riktig ble frisk av, fikk hun diagnosen Myalgisk encefalopati (ME).

Elisabeth Lykke Herbro bor på Sætre i nye Asker, med samboer og to hunder. Hun skulle gjerne brukt mer av den lille tiden hun har til rådighet på dem - og ikke på Nav.
Foto: Privat  Elisabeth Lykke Herbro bor på Sætre i nye Asker, med samboer og to hunder. Hun skulle gjerne brukt mer av den lille tiden hun har til rådighet på dem - og ikke på Nav. Foto: Privat

Hun fikk avslag på uføresøknaden. Nav mente hun måtte gjennomgå mer behandling – i form av kognitiv terapi, gradert trening, mestringskurs og rehabiliteringsopphold – før de kunne gjøre et vedtak.

Hun deltok derfor på et rehabiliteringsopphold ved Sørlandets rehabiliteringssenter Eiken, der aktivitetene inkluderte samtaleterapi, undervisning, gradert trening og fire måltider om dagen.

– Jeg visste at jeg ville bli mye verre av et sånt opphold, men lot det stå til. Det var jo dette de krevde. Og verre ble jeg. Jeg hadde bare deltatt på noen få av aktivitetene, likevel ble jeg sengeliggende i seks uker da jeg kom hjem, sier Herbro til Dagsavisen framtida.

I sin hverdag klarer hun kun å være i aktivitet i rundt halvannen time daglig. Bare under dette intervjuet, etter at Herbro har sittet ved PC-en i nesten to timer, begynner hun ganske snart å lete etter ordene.

Alvorlige konsekvenser

Som ME-syke Anette Gilje fra Drammen fortalte i onsdagsavisen er det helt vanlig at Nav krever at ME-syke gjennomgår de nevnte behandlingene.

Det til tross for at nyere forskning har ført til at Amerikanske helsemyndigheter har gått helt bort ifra å anbefale dette til ME-syke. Flere andre land er i ferd med å gjøre det samme.

Anette Gilje, som har vært ME-syk i 25, har flere ganger snakket om ME-rammedes kår i Dagsavisen Fremtiden.
Foto: Pernille Vestengen  Anette Gilje, som har vært ME-syk i 25 år, har flere ganger snakket om ME-rammedes kår i Dagsavisen Fremtiden. Foto: Pernille Vestengen

– NAV truer svært syke mennesker til å presse seg langt utover tålegrensene, bare for å forsikre seg om at de er så syke som de og fastlegene deres påstår. Dette får fatale og langvarige konsekvenser med forverring for ME-syke som allerede har et svært lavt funksjonsnivå, sier Gilje

Hun har tidligere har vært generalsekretær i Norges ME-forening og deltar nå i den verdensomspennende pasientaksjonen #millionsmissing, som jobber for å spre informasjon om ME.

Nytt avslag

Før Herbro på nytt søkte om uførestønad, i 2018 hadde hun fått dokumentert sin tilstand og funksjonsnedsettelse fra fastlegen, psykiater, tverrfaglige ME-spesialister ved rehabiliteringssenteret og psykomotorisk fysioterapeut.

Sistnevnte avlyste imidlertid etter hvert behandlingen, da han så at det gjorde henne sykere. Samtlige har kommet fram til at Herbro lider av ME, og ikke av depresjon.

Alle prøver som skal tas for å utelukke andre diagnoser ble tatt to ganger – av to forskjellige leger.

Avslaget kom en lørdag ettermiddag – etter 8–9 måneder. Nav mente hun fortsatt ikke hadde gjennomført all "hensiktsmessig behandling i tilstrekkelig grad".

– Da fikk jeg mitt livs første alvorlige sammenbrudd. Nav krever jo stadig nye ting fra meg. Jeg klagde på vedtaket, men også klagen ble avslått. Nå er jeg forespeilet å kunne søke på nytt i februar/mars. Jeg har vært heldig ved at de har latt meg beholde arbeidsavklaringspengene, på grunn av unntak for videre utredning og behandling, men får jeg et nytt avslag står jeg uten inntekt.

Stiller krav

Lederen for AAP-aksjonen, Elisabeth Thoresen fra Drammen, har gitt avisen tilgang til et internt skriv fra Nav Tønsberg, som hun har fått tilsendt bilde av (se bildet). Skrivet er ment som en hjelp for de ansatte, som skal vurdere ME-syke for uføretrygd. 

Her står det: Generelt – i uføresøknader der bruker har ME, skal bruker ha forsøkt tverrfaglig rehabiliteringsopphold, mestringsstrategier som kognitiv terapi og mestringskurs og gradert treningsterapi.

Såframt det ikke handler om alvorlig eller svært alvorlig grad av ME, må alle ha vært i tiltak.

Skrivet viser at denne praksisen i hvert fall er systematisk i Tønsberg.

De mange medlemmene i Norsk ME-forening har i flere år har kjempet mot skadelig behandling – og Nina E. Steinkopf, som står bak bloggen MElivet, tok initiativet til en underskriftskampanje som samlet rundt 7.300 underskrifter for at den daværende ledelsen i Nasjonalt Kompetansetjeneste for CFS/ME måtte gå, på grunn av deres psykosomatiske tilnærming til ME.

Det er med andre ord mye som taler for at systematikken også praktiseres nasjonalt.

Det skal også nevnes at selv om man blir diagnostisert med mild grad av ME, så er dette på ingen måte en "mild" lidelse.

Elisabeth Lykke Herbros sykdom er klassifisert som mild til moderat, selv om hun bare klarer enkle gjøremål – i toppen to timer daglig.

Behandles strengere

– Jeg synes det er veldig skremmende. Direktoratet kan si det så mye de vil, at slik skal det ikke være og alle skal behandles individuelt, men sånn er det ikke, tordner hun.

Les også: Slik svarer Nav-lederen i Drammen på kritikken

Hun mener skrivet fra Nav Tønsberg viser at her tolker man Helsedirektoratets nasjonale veileder for CFS/ME i aller strengeste hensikt, for den sier ikke noe om slike krav.

Selv om den forteller om behandlingsformene Nav stiller krav om, og viser til at noen studier har vist at dette kan ha effekt for enkelte, minner den om at de aller sykeste pasientene opplever et forverret symptombilde selv ved den aller minste fysiske, sosiale og/eller mentale aktivitet, som å snakke eller spise.

Direktoratet skriver også at det ikke finnes kurativ behandling, men at behandling i all hovedsak skal bestå av bistand til å oppnå best mulig funksjonsevne og livskvalitet.

Krav til aktivitet utover det pasienten selv opplever å mestre, kan ofte resultere i forverring av helsesituasjonen.

Elisabeth Thoresen, leder for AAP-aksjonen, har fått tilsendt det interne Nav-skrivet anonymt. Hun mener det viser en skremmende behandling av syke mennesker.
Foto: Pernille Vestengen  Elisabeth Thoresen, leder for AAP-aksjonen, har fått tilsendt det interne Nav-skrivet anonymt. Hun mener det viser en skremmende holdning til syke mennesker. Foto: Pernille Vestengen.

– Det kan være liten tvil om at det stilles strengere krav til ME-syke, enn til en rekke andre pasientgrupper, mener Thoresen.

Les også:  – Slett svar fra Nav-lederen

Ikke svar

Dagsavisen Fremtiden har vært i kontakt med Nav-leder Per Henning Johannesen i Tønsberg, som bare bekreftet at alle uføresøknader skal behandles individuelt.

Han sier han ikke kjenner godt nok til det interne skrivet til at han vil kommentere dette, men viser i stedet til direktoratets pressekontakt.

Kommunikasjonsavdelingen i Arbeids- og velferdsdirektoratet har fått tilsendt Dagsavisen Fremtidens spørsmål angående praksis overfor ME-syke som søker uførestønad, men der hadde de for stor pågang til at de rakk å svare torsdag.

pernille.vestengen@dagsavisen.no