En uholdbar situasjon for foreldre og barn ved RH

Samvær mellom syke barn og deres foreldre er sikret med egen forskrift gjennom Pasientrettighetslovens § 6-2: «Foreldre skal ha tilbud om overnatting i institusjonen, fortrinnsvis i rimelig nærhet av barnet» (§ 8).

Slik var det på Rikshospitalet (RH) til april i år. Slik er det ikke lenger. Sykehuset bryter loven når foreldre nå er henvist til sykehotellet, langt unna. Foreldreovernatting direkte tilknyttet barneklinikken vil ikke tilbys igjen før tidligst i 2031.

Pasientrettighetsloven måtte vike da Plan- og bygningsetaten (PBE) i Oslo kommune ga igangsettingstillatelse til å fjerne forelderovernattingen for å bruke lokalene der overnattingen lå til andre formål.

Dette som ledd i rokeringsprosjektet der deler av RH skal rives eller bygges ut for å gjøre plass til nybygg. I søknad og saksbehandling ses det kun hen til plan- og bygningsloven.

I april klaget Oslo pasientforening på igangsettingstillatelsen, og viste til brudd på helselovgivningen. Klagen ble avvist som irrelevant. Denne og andre deler av rokadeprosjektet ble behandlet i byutviklingsutvalget i Oslo i mars. Prosjektledelsen ved Oslo Universitetssykehus (OUS) var invitert, men møtte ikke.

Foreldre og søsken har tidligere bodd i samme kompleks som barneklinikken, så foreldre kunne sove på skift, og raskt komme til barnet i akutte situasjoner.

Går alarmen nå, må de løpe ut i all slags vær, over en stor plass, og gjennom sykehuset. På natten må de legitimere seg for å slippe inn.

Går alarmen nå, må de løpe ut i all slags vær, over en stor plass, og gjennom sykehuset. På natten må de legitimere seg for å slippe inn. Når hotellet rives neste år, flyttes foreldreovernattingen enda lengre unna – til et modulbygg på gamle Gaustad sykehus.

I en kritisk situasjon blir veien til barneklinikken uforsvarlig lang. Sykehotellet har tidligere huset pasienter og pårørende fra hele landet. Disse må bo utenfor området på ubestemt tid.

I juni skrev en av oss, «løvemamma» og sentralstyremedlem Hanne Svensrud slik i Dagsavisen om å ha et alvorlig sykt barn på RH, et barn som vil være pasient på sykehuset gjennom hele oppveksten:

– Jeg har erfart at foreldreovernattingen har vært uvurderlig når telefonen ringer kl. 03.00 på natten og det er krise, men «heldigvis» bare to etasjer å løpe opp til barnet mitt. Nå må vi og andre foreldre løpe i panikk, langt, når sekundene teller. Å ivareta hele familien, både barna og ungdommene med livstruende og livsbegrensende diagnoser og deres foreldre, er OUS’ forbanna plikt!

Av svaret vi fikk fra OUS skjønner vi at ledelsen bevisst legger opp til en lov- og normbrytende praksis på ubestemt tid. I et svarinnlegg i Dagsavisen innrømmer klinikkleder Ellen Ruud at foreldreovernattingen «ikke er optimal», men fremhever kvaliteter ved den nye barneklinikken.

Den er klar om 8–10 år! Til da må hundrevis av syke barn med foreldre leve i en uholdbar situasjon.

Planene for det ferdige sykehuset inkluderer ikke egne rom for foreldreovernatting, men sengeplass til én forelder i barnas rom. Det vanskeliggjør at foreldre kan bytte på å være hos barnet, og samtidig ta seg av søsken.

Mange utenbys familier har ikke økonomi til at begge foreldre følger til sykehuset hvis de må bo på hotell for egen regning. Nok en forskjell skapt i Helse-Norge.

Organisasjoner og råd vil bedre sykehustilbudet for barn og familier. Dette er fellesnevner for «Løvemammaene» – en diagnoseuavhengig organisasjon med formål å opplyse om og forbedre rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon – og for «Sonja Victorias Stiftelse».

Hvorfor gjelder kun bygningsloven, men ikke pasientrettighetsloven, når tilbudet til alvorlig syke barn og deres foreldre berøres?

Stiftelsen er etablert av foreldrene, som ønsker «verdens beste sykehus for barn», likt Børnehospitalet i København. Sonja Victoria døde før hun fylte tre år. Da hadde familien på fem bodd på sterile, hvite, sykehusrom med vinduer høyt oppe på veggen og utsikt til en murvegg – i to og et halvt år!

Vi blir i liten grad hørt. I forbindelse med rokeringen, og planlegging av ny barneklinikk ved OUS, har verken brukerrådet ved barneklinikken eller ungdomsrådet ved OUS vært involvert. Først etter at hovedpremissene var lagt, ble enkelte organisasjoner invitert til «drøfting».

Konsekvenser av rokeringsplanen for foreldreovernattingen er ikke vurdert av noen utenfor OUS. Vi spør: Hvorfor gjelder kun bygningsloven, men ikke pasientrettighetsloven, når tilbudet til alvorlig syke barn og deres foreldre berøres?

Vi roper varsko, helseminister Ingvild Kjerkol og barne- og familieminister Kjersti Toppe!

Barn slutter ikke å være barn selv om de blir syke!

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen