Det er mørkt, så mørkt det kan bli i starten av juni. Det er helt stille i korridorene på «kvinner og barn-enheten» på Rikshospitalet. Klokken er cirka 01:00, og jeg skal opp på en siste tur til nyfødtintensiv før jeg skal forsøke å få meg litt søvn.
I den ene hånden har jeg 50 milliliter morsmelk, gylne dråper som forhåpentligvis skal gi datteren min noen flere gram på kroppen før åpen hjerteoperasjon. Veien fra foreldreovernattingen i 2. etasje og opp til nyfødtintensiv i 4. etasje føles så lang, men likevel kjennes det trygt og godt fordi jeg vet at jeg kan løpe rett opp om noe skjer.
Jeg avleverer melka og sier god natt til datteren min – 1.620 gram med ren kjærlighet. Min datter ble født helt uten forvarsel i svangerskapsuke 29 og det ble påvist en alvorlig, kronisk hjertefeil da hun var fem dager gammel.
Rikshospitalet har landsfunksjon for behandling av barn med hjertefeil.
Den natten ble jeg ringt til cirka klokken 03:00. Min datters hjertesituasjon var svært ustabil og de lurte på om vi ville komme opp. Selvfølgelig ville vi det. Vi sov ferdig påkledd i tilfelle akutte situasjoner, og var derfor oppe på avdelingen på noen få minutter.
Denne muligheten blir nå borte ved utflyttingen av dagens foreldreovernatting til lokalene på Gaustad hotell. På intensivavdelingene bor man ikke sammen med barnet sitt, men barna som er der er ofte i svært ustabile og kritiske faser. Vi trenger alle den umiddelbare nærheten.
At foreldrene skal måtte stå og ringe på utenfor sykehuset for å kunne komme inn til sitt, i verste fall døende barn, er rystende.
Skal ikke foreldrene ha mulighet til å komme så fort de kan til barna sine i fremtiden?
Det knyter seg fullstendig i magen av å tenke på at vi (og andre i samme situasjon), skal måtte bo på motsatt side av sykehusområdet der barna våre befinner seg.
Min datter kommer aldri til å bli hjertefrisk. Hun har en hjertefeil som krever jevnlig kirurgi resten av livet. Ikke nok med det, men på grunn av hjertefeilen må alle prosedyrer hun skal igjennom i narkose utføres på Rikshospitalet.
Vi er heldige og bor «bare» 1,5 time unna sykehuset, men dette gjelder også ufattelig mange barn og unge med deres familier som kommer langveis fra.
[ Barselopprøret: Helt tyst om vold på fødestua ]
Rikshospitalet har dessuten ikke bare landsfunksjon for hjertebarn, men er også kompetansesenter og landsdekkende for mange andre sammensatte og komplekse tilstander og diagnoser.
Dermed vil veldig mange være avhengige av denne familieovernattingen. I de fleste tilfeller får bare en av foreldrene bo med barnet inne på sengepost, men man vil jo som familie være samlet når barnet skal gjennom store inngrep eller lange innleggelser, og ikke at en forelder skal måtte sitte hjemme i Nord-Norge fordi det ikke er en ledig seng.
I Pasient- og brukerrettighetsloven § 6–2 står det at barnet har krav på minimum én av foreldrene hos seg til enhver tid ved sykehusopphold. Ved at foreldrene ikke kan overnatte inne på selve sykehuset, brytes loven.
Barns tilstand kan snu raskt, og det kan bli behov for at foreldrene må komme umiddelbart. At foreldrene skal måtte stå og ringe på utenfor sykehuset for å kunne komme inn til sitt, i verste fall døende barn, for å vente på å bli sluppet inn av en sikkerhetsvakt, er rystende.
Oslo universitetssykehus – dette er en skam, men det er ikke for sent å snu. Å ivareta familien som helhet, både barna og ungdommene med livstruende og livsbegrensende diagnoser, og deres foreldre, er deres forbanna plikt.
[ Mens datteren lå i koma, ga foreldrene hverandre et løfte ]
[ «Ida» (28) beskriver opplevelsene på fødestua som maktmisbruk. Nå gruer hun seg til å føde på nytt ]