Debatt

En vanskelig balansegang

Hva skal man informere om når det gjelder forløpet for barn og unge med ME?

Dette er et debattinnlegg som gir uttrykk for skribentens holdninger og meninger. Du kan sende inn debattinnlegg til debatt@dagsavisen.no.

I et innlegg i Dagsavisen skriver en anonym mor at rådene fra ME-foreningen og andre aktører, gjorde datteren hennes sykere.

Mange barn og ungdom blir friske fra ME, men det finnes også barn med svært alvorlig ME. Hvordan formidler vi dette?

Det er alltid en vanskelig balansegang å skulle gi informasjon om en uforutsigbar, alvorlig sykdom, men man skal alltid ta vare på håpet, samtidig som man gir realistiske forventninger.

Les innlegget: Bekjennelser fra en moderne mor

Man må også gi informasjon om det som kan hindre forverring, uten å skremme. ME-foreningen baserer sin informasjon på forskning og på offentlige anbefalinger.

En studie på forløp hos barn og unge, publisert i 2019, fant at kanskje så mange som halvparten av de som ble syke som barn og ungdom ble friske nok til å gjenoppta et normalt liv eller nesten normalt liv.

I 2019 ble det også publisert en gjennomgang av data fra den britiske biobanken, den så blant annet etter risikofaktorer ved ME. Et av funnene var at alvorlig ME-sykdom var assosiert med tidlig sykdomsdebut.

En av de få tingene vi vet om ME, siden dette i dag er en del av kriteriene for å få diagnose, er at ME preges av anstrengelsesutløst symptomforverring.

På engelsk kalles det post Exertional Malaise (PEM). PEM betyr langtrukket forverring av utmattelse og andre symptomer etter en anstrengelse som er ut over den enkeltes tålegrense. PEM har blitt påvist objektivt i en rekke studier, og det er indikasjoner på at det kan være unormale forhold ved cellenes evne til å produsere energi.

I en beskrivelse av ME hos barn og unge på Norsk Helseinformasjon skriver Professor Kristian Sommerfelt:

«Tiltak og tilrettelegging er forskjellig for hver pasient. Å finne den optimale balansen mellom hvile og aktivitet (pacing av aktiviteter) bidrar vesentlig til å forhindre forverring etter for høy aktivitet (PEM). Det er påfallende få barn og unge som får sekundære tilleggsvansker som depresjon eller angst. Om dette likevel foreligger må dette gis riktig behandling og oppfølging.»

Offentlige aktører, som Helsedirektoratet i Nasjonal veileder for CFS/ME og amerikanske helsemyndigheter, anbefaler ME-pasienter å tilpasse aktivitetsnivået etter tilgjengelig energi, og forsøke å unngå å utløse PEM.

ME-foreningen baserer sine anbefalinger på disse kildene.

Det er likevel slik at det å utløse PEM innimellom som varer en kanskje en dag er svært vanlig for pasienter med ME og det er ikke kunnskapsbasert støtte for at dette forverrer utsiktene til bedring. Slik gis også typisk informasjon ME pasienter får.

I ME-foreningens siste spørreundersøkelse, der 5800 ME-pasienter (sannsynligvis mellom halvparten og en fjerdedel av ME-syke i Norge) svarte på spørsmål om forløp, var aktivitetsavpassing nevnt som den faktoren som i størst grad bidro positivt til forløpet.

I en annen spørreundersøkelse om barn og unge med ME svarte både ungdom og pårørende hva de ønsket av informasjon:

Forståelse om konkrete fakta. Jeg fikk ofte høre «du er ung» som om det hadde noe å si. Og du blir frisk snart... Jeg ble levende halvår til halvår for snart så skulle jeg bli frisk. Og hver gang halvåret kom så var jeg fremdeles syk. Det var en tøff påkjenning! Skulle ønske man la vær å uttale seg om noe man ikke vet noe om. Hvis du ikke kan garantere at jeg er helt frisk «snart» så ikke si det!

Hjelp barnet (og foreldrene) til å innse at prestasjonsnivået er «latterlig lavt».

Man trenger hjelp til å gjennomføre aktivitetstilpasning på riktig nivå, og det er vanskelig å ta inn over seg at lista faktisk må legges utrolig lavt, for heller å trappe forsiktig opp aktiviteten igjen.

Forutsatt at man har gjennomført en skikkelig utelukkelse av andre årsaker til utmattelsestilstanden og diagnosen bygger på nasjonalt anbefalte strenge kriterier, må fastlege sette av tid til å snakke med barnet og foreldrene om at dette faktisk ER en reell sykdom som man ikke kan «tenke seg frisk» fra, og jobbe frem aksept og konstruktiv tilnærming til den faktiske situasjonen.

Les også: De kan få høre at de må ta seg sammen. At de ikke er syke

Ingen sier at det å tilpasse aktivitet etter energinivå betyr å unngå det som gir glede – så lenge den syke kan delta uten at de ofte opplever dager med forverring i etterkant. ME-foreningen anbefaler ikke inaktivitet, men på bakgrunn av forskning, nasjonale og internasjonale retningslinjer anbefaler vi aktivitetsavpassing.

ME-foreningen søker å gi god, forskningsbasert informasjon. Dessverre mangler det forskning på mange områder, og der det er tilfellet baserer vi oss på store pasientundersøkelser.

Å leve med ME er en øvelse i å finne glede i det man gjør. Det er å alltid ha et håp om å bli frisk, samtidig som man har realistiske forventninger. Derfor har vi også små håp på veien: Mer kunnskap blant folk flest, mer kunnskap i helsevesenet, å få det man trenger (og har krav på) av ytelser og hjelp, mer god forskning, og ikke minst å bli behandlet med empati og respekt. Det er det vi ME-syke ber om hvert år på ME-dagen, 12. mai.