Autisme: – Veldig mange har følt på dyp utenforskap

Selv om man har et sett med kriterier som skal oppfylles for å få diagnosen autisme, er det ofte forskjelligheten mellom autistiske personer som kan være mest slående, sier Anders Nordahl-Hansen, professor i spesialpedagogikk ved Høgskolen i Østfold, til Dagsavisen.

– Og da vel så mye når det kommer til personlighet, væremåte og interesser, forklarer han.

Han har jobbet med og forsket på autisme i to tiår.

– Det er derfor man ofte sier at «har du møtt en autistisk person, så har du møtt én autistisk person», legger han til.

Autisme er en utviklingsforstyrrelse som innebærer vansker ved sosialt samspill, kommunikasjon og gjentakende atferd og begrensede interesseområder, ifølge Helse Norge.

Nordahl-Hansen bruker ikke sykdom eller lidelse som betegnelser når det snakkes om autisme, men foretrekker begrepet tilstand.

– Formelt sett brukes forstyrrelse, enn så lenge, i diagnosemanualer. Så man bruker dette begrepet i visse sammenhenger, som for eksempel ved klinisk diagnostisering, sier han.

Økende forekomst av autisme

Forekomsten av autisme har økt sterkt over hele verden i løpet av de siste 25 årene, og anslås nå til å ligge på rundt én til to prosent.

De fleste forskere mener at hovedgrunnen for den økte forekomsten er endrede diagnosekriterier, økt oppmerksomhet og at hjelpeapparatet i økende grad får kompetanse til å gjenkjenne symptomene. Det betyr at flere barn med mildere symptomer får en autismediagnose i dag enn tidligere.

Dagsavisen har tidligere fortalt historien til forfatter Jon-Are Masternes, som har skrevet boka «Det som spiser meg». Der forteller han om hvordan det var å få diagnosen som voksen, og om utfordringene det har vært å leve med autisme i barndoms- og ungdomstiden.

Kristina Zimmer Karlsen Athanasiou, leder av Nevromangfold Norge, er en av dem som har lest boka til Masternes. Hun mener den kan bidra til økt forståelse for autisme og større åpenhet om temaet.

– Det er fantastisk flott at han tør å fortelle om de mørke sidene og konsekvensene av å ikke forstå seg selv, og ikke få den tilretteleggingen man har behov for, sier hun.

Athanasiou har ikke selv fått diagnosen ennå, og venter på å få utreding av tilstanden som voksen. I 2020 gikk hun og flere andre sammen om å starte foreningen Nevromangfold Norge (NevNo). Hun er utdannet kulturviter og har en master i regi fra Academy of Art University i California.

– Kan ikke spalte personen og autismen

Nevromangfold Norge (NevNo) jobber for at autister og andre med såkalte nevrodivergente tilstander (se faktaboks) skal få full inkludering og likestilling i skole, arbeidsliv og samfunnet for øvrig.

– Vi ser på autisme og andre nevrodiagnoser, som medfødte tilstander som verken er en sykdom eller en forstyrrelse, sier Athanasiou.

NevNo likestiller autisme og andre nevrodiagnoser med legning, etnisitet og kjønn. Athanasiou forklarer hvorfor:

– Årsaken til at vi likestiller det er ganske enkelt at du kan ikke separere autismen fra personen. Autismen er hvordan vedkommende kommuniserer, sanser, opplever og lærer. Det er filteret man bruker for å eksistere i verden, legger hun til.

---

Å være nevrodivergent betyr at man har en nevrologisk utvikling, hjernefunksjon og atferd som anses som annerledes enn de fleste. Dette skiller seg fra nevrotypiske personer.

Eksempler på tilstander som ofte faller inn under begrepet nevrodiversitet er autisme, ADHD og Tourettes syndrom.

Kilde: SNL

---

Fordi man i dag omtaler, eller oppfatter, autisme som en sykdom eller utviklingsforstyrrelse, opplever mange autister å stå utenfor samfunnet, mener hun.

– Veldig mange har følt på dyp utenforskap på grunn av hvem de er. Måten de blir møtt på i skolegården, parken, av lærere eller såkalte venner. Mange blir utsatt for mobbing. En dansk undersøkelse viser også at autistiske barn er 27 ganger mer utsatt for seksuelle overgrep enn deres nevrotypiske jevnaldrende, og en fransk studie viser at ni av ti kvinner med autisme har blitt utsatt for seksuelle overgrep.

Les også: Den ukjente mannesykdommen (+)

Forkortet levealder

En britisk studie viser at gjennomsnittlig levealder til autister er 54 år. Den vanligste dødsårsaken er medisinske komplikasjoner. De har også økt risiko for selvmord og selvmordstanker, ifølge en annen studie.

– NevNo jobber for at autisme ikke skal omtales som en sykdom. Hvorfor er det viktig?

– Det har mye å si for vår forståelse av tilstanden og hvilke tiltak man setter inn. Ser man på autistiske barn som at de har en sykdom, lidelse eller forstyrrelse, prøver man å fikse det og setter inn tiltak deretter. Ser man derimot på det som en naturlig medfødt nevrotype, vil en tilrettelegge i stedet for å korrigere.

Professor Nordahl-Hansen foretrekker altså å bruke begrepet tilstand når det snakkes om autisme, og er klar på at ord har betydning.

– Språk er viktig i denne sammenheng, så å bruke begrepet tilstand framfor forstyrrelse kan være positivt siden dette kan hjelpe til å føre til økt inkludering. Et eksempel på tilrettelegging, er alternativ og supplerende kommunikasjon, der man bruker andre måter å kommunisere på enn typisk vanlig tale – for eksempel bilder og tegn, sier Nordahl-Hansen.

– Det er ikke et mål å endre autistiske personer til å bli mindre autistiske, men heller å tilrettelegge best mulig, for autister og alle andre, til å kunne inkluderes i samfunnets ulike arenaer, det være seg i barnehage, skole, arbeid, idrett og så videre.

Mange misoppfatninger

Professor Anders Nordahl-Hansen sier at det som i størst grad kjennetegner autisme er at man tolker og leser sosial kommunikasjon og interaksjon på en annen måte enn det som er typisk, og at man har tendenser til å ha interesser innenfor avgrensede områder og viser repeterende aktivitets eller handlings – og tankemønstre.

– Noen mener at autisme opptrer i et slags spekter, fra mildt til hard rammet – hvis vi kan formulere det slik?

– Selv om man i Norge formelt fortsatt skiller mellom diagnosene autisme, Asperger og uspesifikk autisme, brukes samlebetegnelsen autismespekterdiagnose i økende grad og de gamle kategoriene vil også byttes ut i Norge innen kort tid, sier han.

– Formelle diagnosekriterier fokuserer gjerne på ulikheter i intellektuell fungering, generelt fungeringsnivå og språkfungering men slike kriterier kan ofte føre til at man tenker på personer med diagnosen nokså snevert.

Nordahl-Hansen sier at det finnes en rekke vanlige misoppfatninger når det gjelder autisme.

– En fascinasjon, men og misoppfatning rundt autisme har dreid seg om spesielle evner innenfor avgrensede områder, såkalte savanne evner, sier Nordahl-Hansen.

En autistisk savant er en person med autisme som har ekstraordinære ferdigheter, og ut fra hans egen forskning sammen med Victoria Sophie Slang, fant Nordahl-Hansen at disse ferdighetene var innenfor kalenderkunnskap, kunst, musikk og hukommelse.

– Dette er svært fascinerende, men misoppfatninger man kan finne er at noen setter likhetstegn mellom en autismediagnose og slike evner. Det er absolutt slik at det er mer vanlig hos autister sammenlignet med andre, men absolutt ikke et en-til-en forhold.

Slike misoppfatninger kommer blant annet til syne i filmer og TV-serier, der blant annet karakteren Sheldon Cooper fra TV-serien The Big Bang Theory ofte trekkes fram som et eksempel; og typisk nok, som en autistisk kodet karakter – en hvit mann med ekstraordinære ferdigheter innen et spesielt felt.

Les også: – Dette er en ekstrem form for mobbing

Medienes påvirkning

En annen misoppfatning gjelder kjernekriteriet i autismediagnosen, sosial kommunikasjon, sier Nordahl-Hansen.

– Det har vært en oppfatning om at autister ikke har behov for å være sosiale. Vår egen forskning sammen med blant andre Ingjerd Skafle, og annen forskningslitteratur understreker at de fleste autister har disse behovene på lik linje med andre.

Videre antyder internasjonal forskning at det ofte blir feil å snakke om vansker eller mangler innen sosial kommunikasjon, men heller at kommunikasjonen er ulik fra det vi som ikke er autister er vant til.

– Dette perspektivet, kalt «the double empathy problem» er ikke et nytt perspektiv, men har fått mer oppmerksomhet de siste ti årene og står i kontrast til tidligere teorier om sosial kommunikasjon og empati som har avtatt i nyere tid, sier Nordahl-Hansen, som har studert misoppfatninger om autisme fra ulike kilder.

– En av kildene vi har undersøkt nøye er mediers framstilling av autisme. Vi har sett på aviser, sosiale medier, men mest film og TVs framstilling av autisme. Innen framstillinger av fiktive karakterer på film og TV argumenterer vi blant annet for at karakterene som framstilles kan virke prototypiske, altså at de blir karikaturer og en slags sjekkliste der omtrent alle autistiske trekk vises i de ulike karakterene på skjermen.

– Dette kan føre til en stereotypier som igjen vil kunne føre til en fremstilling som ikke gjenspeiler hvor rike variasjonene er i virkeligheten, forteller han.

– Hvor vanlig er det å ikke få diagnosen før i voksen alder?

– Det blir mer og mer vanlig å få diagnosen i voksen alder. Det kan være ulike årsaker til dette og det vil være forskjellig fra person til person rundt hva som er årsaken til at man ikke får diagnosen før i voksenalderen. En av grunnene til at flere får diagnosen i voksen alder kan være at diagnosekriteriene faktisk endrer seg. Diagnosekriterier og manualer endrer seg over tid og man har og tall fra Folkehelseinstituttet som viser at det kan være noe ulike diagnostisk praksis fylkesvis, sier han.

Det finnes ingen medisinsk test som viser om man har autisme eller ikke, forklarer forskeren.

– Diagnostisering er derfor i mange tilfeller ikke en svart-hvitt-prosess. Videre er det og sånn at utvikling ikke alltid følger en rett linje, så også for autistiske personer. Det kan være at endring i livssituasjoner og andre hendelser fører til at man oppdager at det faktisk er autisme som er den rette diagnosen, sier Nordahl-Hansen, som kan bekrefte at det har vært en betydelig økning antall personer som blir diagnostisert med en autismediagnose de siste årene.

Les også: Kalle Moene: – Venstresida bør forenkle velferdsstaten (+)

– Lett å forklare med andre diagnoser

Kristina Zimmer Karlsen Athanasiou i NevNo forteller at det var da datteren hennes ble utredet, at hun forsto at hun selv hadde de samme trekkene.

– Jeg vokste opp i Hellas der det er null fokus på psykisk helse. Da jeg var ti år utviklet jeg selektiv mutisme (stumhet i noen sosiale situasjoner, red.anm.), og jeg fikk anoreksi. Mamma er norsk, så hun flyttet oss hjem til Norge for at jeg skulle få hjelp, forteller hun.

– Men når du er jente og får seksere på skolen, klarer ikke leger å se at autisme er årsaken. Da er det lettere å forklare med andre merkelapper.

Per nå styrer hun foreningen på heltid, og er mamma.

– Jeg ble ufør for fem år siden. Etter mange år med utredning og utprøving, konkluderte NAV med at jeg ikke kunne fungere i arbeidslivet. Det er vemodig å ikke få bruke ressursene sine. Pluss at jeg har somatiske utfordringer, som fibromyalgi. Det er en kamp, men jeg vil ikke at mitt barn havner i de samme problemstillingene som jeg selv har levd med. Jeg ønsker at nevrodivergente skal bli sett på som en ressurs, ikke en belastning.

Les også: Jon-Are Masternes forteller om autisme – fra innsiden og ut (+)

---

Autisme

• Autisme er en fellesbetegnelse for ulikheter i nervesystemet som kan gi utfordringer med blant annet sosialt samspill og kommunikasjon
• Autisme blir i økende grad behandlet som en annerledeshet (nevrodiversitet), snarere enn en «utviklingshemming» eller «feil», gjennom å tilpasse og tilrettelegge miljø, rutiner og omgivelser med sikte på å stimulere styrkene som folk med autisme har
• Forekomsten av autisme har økt sterkt over hele verden i løpet av de siste 25 årene, og anslås nå til å ligge på rundt én til to prosent
• De fleste forskere mener at hovedgrunnen for den økte forekomsten er endrede diagnosekriterier, økt oppmerksomhet på tilstandene og økt gjenkjenningskompetanse i hjelpeapparatet, slik at flere barn med mildere symptomer får en autismediagnose i dag enn tidligere
• Gutter får tre til fire ganger hyppigere en autismediagnose enn jenter, men jenter har større risiko for ikke å bli diagnostisert
• Noen former for autisme er så tydelige at omgivelsene som regel oppdager symptomene før tre års alder, mens andre blir diagnostisert i godt voksen alder
• Mange foreldre og pårørende kan bekymre seg hvordan det vil gå for autister hvis de ikke kan passe på seg selv. Det er vanskelig å gi en prognose for det enkelte barn, ettersom hver autist er forskjellig. Noen klarer seg fint på egen hånd og har behov for lite hjelp. Andre derimot kan trenge mye hjelp. Rett hjelp og støtte i barnets oppvekst kan hjelpe barnet til å få mindre problemer i voksenalder

Kilder: Snl.no, Wikipedia, Nevromangfold Norge

---

Les også: Her er AFP-grepene som kan sikre pensjonen din

Les også: Ordfører: – Tror ikke Norge skjønner hvor ille det egentlig er (+)

Les også: Kronisk nyresyk: Da Wenche fikk en ny nyre endret alt seg

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen