Helse

Laila trodde problemene skyldtes fedme: – Nå vet jeg at det ikke var min skyld

Utad så Laila Lilaa ut som hun bare trengte å spise sunnere og trene mer. Men de færreste visste at sykdommen Laila slet med, ikke kunne slankes bort eller at hun måtte til utlandet for behandling.

Laila Lilaa (48) sitter foran fastlegen sin. «Jeg tror jeg har lipødem» gjentar hun, mens legens øyebryn trekkes stadig mer sammen. «Det vil forklare alt», legger hun til. De blytunge beina verker etter gåturen over parkeringsplassen til legekontoret. Det kjennes som å vasse i sirup. Legen kikker kjapt ned på de oppsvulmende armene og beina til Laila.

«Har du forsøkt å gå ned i vekt – endre kostholdet ditt, for eksempel?» spør legen i retur.

Blikket svir, men Laila trenger ingen til å fortelle henne at hun er overvektig. Hun trenger å bli trodd.

Selvfølgelig har hun forsøkt å spise mindre og trene mer. Hun har alltid vært større enn venninnene, men det er ikke lett å ta løpefart når det verker så mye i beina at det føles som man har tannverk i vevet. Men kanskje om hun bare spiste enda mindre, så ville vekta gå ned? Men da hun sammen partneren med bestemte seg for å gå gjennom en heftig slankekur, begynte Laila å forstå at noe merkelig foregikk – Partneren gikk ned sju kilo. Laila gikk opp to.

På legekontoret begynner fastlegen å bli irritert. Hun vil ikke henvise Laila videre til en spesialist.

«Det er ingenting som heter lipødem» sier legen kontant.

Saken fortsetter etter bildet

Laila Lilaa

Forveksles med fedme

– Jeg har hele livet lurt på hva som er galt med meg, forteller Laila Lilaa. Hun sitter hjemme i leiligheten sin i Lier. De siste to årene har hun lagt seg under kniven hele seks ganger. Etter hver runde har smertefullt fettvev blitt tappet ut av kroppen.

– Diagnosen ga svar på alt jeg har slitt med, sier hun.

De fleste kvinner legger på seg under graviditeten. For Laila var det motsatt. Hun gikk ned nesten ti kilo. Men da hun sluttet å amme, begynte beina hennes å vokse. Samtidig fikk hun store smerter i kroppen. Fettet som la seg rundt armene og beina var stramt, det verket, banket og dunket, og hun fikk problemer med å bevege seg.

– Til slutt kjentes det som at beina skulle sprenge. Det var rett før jeg måtte sette meg i rullestol, forteller Laila.

Jeg tenkte hele tiden at dersom jeg bare spiste litt bedre eller beveget meg mer så ville jeg bli bra, men det øyeblikket man får en diagnose forsvinner håpet, og man skjønner at veien til mål er veldig lang.

—  Laila Lilaa

Lipødem er ifølge Norsk Helseinformatikk en kronisk og genetisk sykdom i fettvevet som gir unormal opphoping av fett på visse deler av kroppen. Ofte rammer dette beina, som blir hovne, tunge og smertefulle. Årsaken er ikke klar ennå, men man vet at kvinner ofte blir rammet av sykdommen etter pubertet, i forbindelse med svangerskap eller ved overgangsalder. Årsaken er derfor antatt å være hormonell.

Ofte blir sykdommen forvekslet med overvekt, men lipødemfettet er fordelt annerledes. I begynnelsen er overkroppen veldig slank, og det er ikke mulig å slanke bort lipødemfettet, som Laila etter nye innsats har fått erfare.

Etter å ha kranglet seg til en henvisning til overlege Carl-Erik Slagsvold ved Aker sykehus, fikk hun diagnosen lipødem.

– Det å få diagnosen var en lettelse, samtidig som det utløste en stor sorg. Jeg tenkte hele tiden at dersom jeg bare spiste litt bedre eller beveget meg mer så ville jeg bli bra, men det øyeblikket man får en diagnose forsvinner håpet, og man skjønner at veien til mål er veldig lang.

Laila Lilaa, lipødem.

Ikke godkjent diagnose

Veien til behandling for lipødem i Norge er ikke bare lang. Den er dyr og oppleves urettferdig.

I Norge har alle ifølge pasient- og brukerrettighetsloven rett på nødvendig helsehjelp. Men dette gjelder kun sykdommer som er anerkjent i det norske diagnoseregisteret. Selv om lipødem er en godkjent diagnose i andre land, deriblant USA, gjelder det ikke Norge.

Det betyr at det er opp til helseforetaket der man bor å vurdere om man skal gi et behandlingstilbud. Her er det store forskjeller fra sted til sted, erfarer Norsk lymfødem- og lipødemforbund (NLLF).

Den mest effektive behandlingen man kjenner til i dag er å fjerne det betente fettet gjennom en type fettsuging. Men etter å ha søkt helseforetak over hele landet, sto Laila igjen med avslag.

– Jeg synes det er så enormt urettferdig. Fettsuging regnes som «kosmetisk» i Norge, så det går ikke på det offentliges regning. Men det handler ikke om utseendet, men om å leve. Det er ikke sjans i havet at jeg hadde stått på beina i dag uten operasjonene.

Saken fortsetter etter bildet

Laila Lilaa, lipødem.

Kostbar vei ut av smertene

Med livet i rullestol skremmende nære, bestemte Laila seg for å søke om privat fettsuging i Tyskland. Der kan man vise til en lipødem-diagnose fra Norge, og man slipper å betale merverdiavgift, selv om man er fra utlandet.

I 2020 la hun seg under kniven for første gang. To år senere har mye av smertene sluppet taket – én operasjon av gangen. Fremdeles gjenstår operasjon på mage og rumpe, om hun får det til.

– Hvordan er livet annerledes nå?

– Det er en annen verden, sukker Laila.

– I fjor sommer var jeg på topptur. Det har vært drømmen min i mange år. Den følelsen da jeg kom meg inn i min første turbukse … Jeg hadde tårer i øynene da jeg dro kortet, forteller hun.

Laila Lilaa

Men den smertefrie hverdagen har hatt en pris – 350.000 kroner, for å være nøyaktig.

– Det går ikke så veldig bra økonomisk. Jeg har vært ekstremt heldig med foreldre som har betalt mye av operasjonene og reisen, men resten har jeg betalt selv. Jeg har store utlegg på kredittkortene mine, så jeg må skjære ned på alt annet. Med økt rente og strømregning, går det egentlig ikke rundt, forteller Laila.

Advokat: Har rett på behandling

Laila Lillaa er ikke den eneste lipødempasienten som reagerer på forskjellsbehandlingen i helsevesenet. Flere av disse gikk sammen for å be advokat Vegard Bø Bahus om å vurdere om pasientrettighetene skal kunne variere ut fra bosted og diagnose.

I den juridiske vurderingen fastslår Bahus at uavhengig av om lipødem er etablert som en diagnose i diagnoseregisteret eller ei, så har man et rettslig krav på forsvarlig behandling når det foreligger et medisinsk behov for det.

Laila Lilaa, lipødem.

Nedprioritert kvinnehelse

Nedprioritering av kvinnehelse i forskningssammenheng er ikke nytt.

Rapporten «Hva vet vi om kvinners helse?» fra Kilden kjønnsforskning i 2018, konkluderte med at vi fremdeles forsker mindre på sykdommer som i hovedsak rammer kvinner, som fibromyalgi, ME og endometriose.

Rapporten slår også fast at pasienter med kroniske smerter kan få et utfordrende forhold til helsevesenet, fordi slike symptomdiagnoser er mindre spesifikke enn tradisjonelle sykdomsdiagnoser, noe som igjen gir utfordringer for diagnostisering og behandling. Mange opplever at de må kjempe for både verdighet og troverdighet.

I en fersk medlemsundersøkelse i Norsk lymfødem- og lipødemforbund (NLLF), opplyser nær halvparten av de 586 spurte at de har opplevd å bli bagatellisert eller fått beskjed om å slanke seg da de oppsøkte lege.

– Mange av våre medlemmer har slitt med skamfølelse. Det å ikke bli trodd går ut over selvbildet, forteller leder i NLLF, Elin Madsen.

Saken fortsetter etter bildet

Elin Madsen, leder i Norsk Lymfødem- og lipødemforbund.

Vanskelig å stille diagnose

I dag er det store utfordringer med å kartlegge hvor mange som er rammet av lipødem. Hildur Skuladottir, overlege på kirurgisk avdeling ved Haraldsplass Diakonale sykehus i Bergen, forklarer at den manglende offentlige diagnosen gjør det vanskelig å vite omfanget.

– Dette er en tilstand vi har hatt lite kunnskap om, selv om den først ble beskrevet i 1940. Det har ikke blitt undervist om lipødem på medisinstudiet, og det er først de siste årene man har hatt fokus på diagnosen. Det gjør at mange leger mangler kompetansen som kreves for å diagnostisere. Dersom legen stiller diagnosen, registreres den også under et bredere medisinsk begrep, som gjør det vanskelig å kartlegge antallet som er rammet.

Fedme er utbredt i befolkningen, også hos pasienter med lipødem. Vanskeligheter med å bevege seg fører lettere til overvekt, og Skuladottir forteller at pasientene ofte beskriver at tilstanden forverrer seg i perioder der de går mye opp i vekt.

– Høy BMI gjør det vanskelig å stille diagnosen korrekt, fordi man ved fedme også kan ha en unormal fettansamling. Ved alvorlig overvekt er det viktig for pasientene å få behandlet sin fedme, først og fremst siden fedme øker risikoen for en rekke alvorlige sykdommer. Etter fedmen er behandlet er det lettere å stille riktig diagnose.

Overlege Hildur Skuladottir leder studiene på lipødem ved Haraldsplass diakonale sykehus.

Forsker på behandling

Selv om lipødem føyer seg inn i rekken av nedprioriterte kvinnesykdommer, kom det i 2020 en rapport som markerer et skifte for de fremtidige rettighetene til lipødempasienter.

Rapporten fra fagmiljøet innen plastikkirurgi slo fast at vi vet for lite om hva som er den beste behandlingen for lipødem. Helse- og omsorgsdepartementet besluttet at bedre dokumentasjon trengs før det kan gis som et offentlig tilbud i Norge, og nasjonale, kliniske studier på behandling for lipødem ble satt i gang.

På Haraldsplass Diakonale sykehus i Bergen er de første av 220 kvinner med lipødem i gang med den fem år lange studien.

– Det er opp til de folkevalgte, men vi håper prosjektet på sikt kan føre til bedre pasientrettigheter og behandlingstilbud for kvinner med lipødem.

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen

---

Lipødem

  • Kronisk
  • Unormal fettfordeling i beina og armer
  • Ofte slank overkropp og føtter
  • Tyngdefølelse i beina
  • Smerter i fettvevet
  • Får fort blåmerker
  • Rammer bare kvinner
  • Kommer tidligst til syne ved pubertet
  • Årsak kan være både hormonell og arvelig
  • Vektøkning trigger utviklingen

Behandling

Det finnes få studier som sikkert avgjør hva som er rett behandling, og ytterligere forskning er nødvendig for å sikre riktig behandling.

I 2020 ble det publisert en Europeisk konsensus om terapeutisk tilnærming ved lipødem som nevner følgende i et behandlingsoppsett

  • Fysisk aktivitet
  • Kompresjonsbehandling
  • Psykososial støtte
  • Vektkontroll
  • Fettsuging
  • Livsmestring

Kilde: Haraldsplass diakonale sykehus

---

Mer fra Dagsavisen