Faridahs kamp

Festivalen er Faridah Shakoors «baby», en idé hun fikk etter at hun selv fikk en sønn med nedsatt funksjonsevne for 11 år siden.

– Om du hadde spurt meg for 20 år siden hva jeg skulle drevet med i dag ville jeg aldri gjettet at jeg skulle jobbet med dette, sier Faridah Shakoor.

– Jeg er takknemlig for at jeg fikk et barn med nedsatt funksjonsevne fordi det har har åpnet øynene mine for hva slags utfordringer spesielt kvinner med minoritetsbakgrunn opplever i samme situasjon, sier Shakoor.

Dårlig kunnskap

Faridah Shakoor er født og oppvokst i Uganda, og med foreldre som oppdro henne til å være åpen og tolerant overfor andre mennesker.

– Jeg har en bror som ble lam etter at han ble rammet av polio som liten og var vant til å omgås mennesker med nedsatt funksjonsevne. Men jeg så selvsagt at holdningene ute blant folk ikke var like hyggelige.

– I Uganda blir mennesker med nedsatt funksjonsevne betraktet som en økonomisk byrde, en uønsket belastning og de ender som regel med å leve på siden av samfunnet i parallelle samfunn. Kunnskapsmangelen er stor, man vet ikke at det finnes diagnoser og grader av forskjellige sykdommer. Jeg har truffet foreldre som går rundt og venter på at et barn med Downs syndrom skal bli friskt, forteller Shakoor.

Les også: – Engstelige foreldre skaper mer trafikkaos

Den blå gutten

Som voksen giftet hun seg med en mann fra Irak og flyttet til Oslo. 22 år gammel fikk hun datteren Fatemah (22), syv år senere kom Zahraa (15). Så kom Mohammed.

Fødselen var dramatisk, gutten ble født i taxien utenfor sykehuset og Faridah Shakoor husker godt mannens reaksjon da han så babyen: «Vi har fått et blått barn!»

– Han ble kjørt rett på intensivavdelingen og holdt på å dø. Etter tre dager kom legen og fortalte at han hadde cerebral parese også. Jeg ante ikke hva det var, men fikk sjokk. Folk snakket til meg, men jeg var ikke til stede. Så dro vi hjem og jeg satt meg bare ned i en krok og gråt, helt alene, med et barn som verken ville sove eller suge. Jeg følte meg totalt mislykket som mor, men skjønte etter hvert at jeg kunne gjøre ett av to: synke dypere, eller undertrykke følelsene og finne ut av saken. Jeg valgte det siste.

Den riktige diagnosen fikk de først etter at det var gått noen år: lille Mohammed var født med Möbius’ syndrom, en medfødt lammelse i den ene siden av kropp og ansikt. Eksmannen klarte aldri akseptere det.

– Det tok flere år før han i det hele tatt våget å fortelle det til familien sin, det var fullestendig tabu. Så jeg måtte være den sterke, gå ut og slåss med hjelpeapparatet helt alene. Til slutt gikk ekteskapet i oppløsning. Jeg valgte å stå opp for barna mine og i dag er jeg lykkelig skilt, sier Faridah Shakoor, som har valgt å snu motgang til å skape noe positivt. I 2012 startet hun Abloom som en møteplass for familier med samme utfordringer som hun selv hadde.

Følg Dagsavisen på Facebook og Twitter!

Overtro

Gjennom arbeidet med festivalen har Shakoor møtt mange kvinner med minoritetsbakgrunn som har opplevd det samme som hun selv.

– En mor fortalte meg at mannen beskyldte henne for å ha dårlige gener og valgte å forlate henne og skaffe seg en ny kone da de fikk et barn med nedsatt funksjonsevne. Andre har opplevd vold og trusler. Og mange tror til og med at etnisk norske ikke får barn med nedsatt funksjonsevne. De organiserer seg ikke, og vet ofte ikke hva de har krav på av assistanse og hjelpemidler i tillegg til at språket kan være en barriere, sier Shakoor som har tatt mål av seg til å opplyse så mange som mulig gjennom sine aktiviteter.

– Min sønn åpnet øynene mine for en helt ny verden jeg visste lite om. men det fyller meg med dyp respekt for alle som er annerledes og faller utenfor. Mitt mål er å få folk til å forstå at disse barna er en berikelse, ikke en byrde.