Ingvild Kjerkol: – Det gjør sterkt inntrykk å høre om Gulistans situasjon

Dagsavisen skrev nylig om Gulistan Ekiz (65) som har den sjeldne kreftsykdommen CNS lymfom. I Norge får hun nå bare tilbud om palliativ (lindrende) behandling, da det ikke finnes godkjent behandling – verken i Norge eller i utlandet – som man vet kurerer tilbakefall av hennes kreftform. Ved lindrende behandling av pasienter i Gulistans situasjon er prognosen en levetid på cirka ett år.

Familiens siste håp er en klinisk studie ved Dana-Farber Cancer Institute i Boston, der Gulistan har fått plass. Kreftinstituttet er verdensledende innen kreftforskning, men behandlingen er svindyr – regningen kan komme på mange millioner kroner.

– Vi aner faktisk ikke hva det vil koste totalt, blir det ti millioner, blir det 20 millioner? sa datteren Selda Ekiz i intervjuet med Dagsavisen.

Familien har søkt om støtte fra utenlandskontoret til Oslo universitetssykehus til å få dekket studiedeltakelsen, men etter at det første intervjuet med Selda Ekiz ble publisert, har de fått avslag på søknaden. Saken ligger nå hos Klagenemnda for behandling i utlandet.

[ Selda Ekiz: – Det er ikke lett for oss å be folk om hjelp ]

Utfordrer helseministeren

Ekiz utfordret også den nye helse- og omsorgsministeren:

– Jeg får lyst til å stille spørsmålet rett til vår nye helseminister Ingvild Kjerkol. For det kan da ikke være sånn at en familie må risikere å sette seg i gjeld i generasjoner for å få den eneste helsehjelpen som tilbys i akkurat ditt tilfelle, i hele verden.

Så lenge det finnes eksperimentell behandling i andre land – der alternativet i Norge kun er smertelindring – burde det bli dekket av staten, mener Ekiz.

Hun fikk støtte fra generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen, som mener at Gulistans sak «dessverre er et veldig godt eksempel på hvordan dagens system skaper ulikhet i helse».

– Når du har en behandling som gir et berettiget håp, og det ikke finnes alternativ i Norge, mener vi kostnadene burde dekkes av staten, sa Ross til Dagsavisen.

[ Stanset kreftstudie etter at pasientene ble sykere ]

Ingvild Kjerkol svarer

Etter at saken om Gulistan Ekiz ble publisert, har Dagsavisen gjort flere forsøk på å få en kommentar fra helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap). Departementets kommunikasjonsavdeling opplyser at hun ikke har anledning til å gjøre et muntlig intervju, men Dagsavisen har mottatt kommentarer fra statsråden på e-post.

– Det gjør sterkt inntrykk å høre om Gulistans situasjon. Et av mine viktigste mål som helse- og omsorgsminister er at alle pasienter skal få tilgang til behandling av høyeste kvalitet, uavhengig av størrelsen på lommeboka, skriver Kjerkol.

Hun påpeker at norske pasienter i hovedsak bør tilbys deltakelse i kliniske studier i Norge, både av praktiske hensyn og med tanke på pårørende.

– For noen kan det likevel være begrensede muligheter for å delta i kliniske studier her hjemme. Disse pasientene kan i noen tilfeller få utprøvende behandling i utlandet, som en del av en vitenskapelig studie.

På spørsmål om deltakelse i slike studier bør finansieres av pasienten selv eller det offentlige, svarer Kjerkol:

– Det er pasienten sitt lokale helseforetak som må vurdere om deltakelse i en klinisk studie i utlandet er aktuelt og om den skal finansieres. Deltakelse i kliniske studier er forbundet med risiko og i noen tilfeller vil palliativ behandling være et godt alternativ.

Det er pasienten sitt lokale helseforetak som må vurdere om deltakelse i en klinisk studie i utlandet er aktuelt og om den skal finansieres

—  Ingvild Kjerkol (Ap), helse- og omsorgsminister

[ BPA-brukere får ikke timene de har krav på ]

Internasjonalt samarbeid

Alexander Fosså, overlege ved Radiumhospitalet, sa i intervjuet med Dagsavisen at det er et manglende tilbud for dem med sjeldne, alvorlige sykdommer. I Norden vil det i mange tilfeller være få – eller ingen – kliniske studier på de sjeldneste diagnosene, nettopp fordi sykdomstilfellene er for få og fagmiljøet for lite i hvert enkelt land til å igangsette forskning. Han etterlyste derfor at det tas et krafttak for både et nordisk og europeisk forskningssamarbeid på sjeldne sykdommer.

Helse- og omsorgsministeren understreker at det for pasienter med sjeldne tilstander og diagnoser er særlig viktig at vi satser på internasjonalt samarbeid.

– Norske fagmiljøer deltar allerede i flere europeiske nettverk etablert av EU. Norge deltar også i planleggingen av EUs partnerskap om sjeldne diagnoser. Regjeringen ønsker å videreføre og styrke det nordiske samarbeidet om kliniske studier, skriver Kjerkol.

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen