Men har du prøvd yoga?

Nå har Ragnhild Holmås skrevet boka «Men du ser ikke syk ut», om å leve med usynlig sykdom.

Hvem: Ragnhild Holmås (32)

Hva: Forfatter

Hvorfor: Har skrevet boka «Men du ser ikke syk ut», en bok om å leve med en usynlig kronisk sykdom. En historie om skjuling, skam og selvbedrag, men også en samfunnskritisk bok.

Nå har jeg grua meg i hele natt til dette intervjuet, for etter å ha lest boka di ble jeg inspirert til å fortelle noe jeg holder hemmelig. Jeg har fibromyalgi.

– Å, fanken. Fibromyalgi er noe skikkelig drit, har jeg skjønt. Så kjipt at du må leve med det. Og så kjipt at det er vanskelig å snakke om.

Takk, fram til nå visste omtrent ingen det. Du skjulte i mange år at du hadde ME, en annen lavstatussykdom?

– Ja, jeg ville skjule sykdom, basta. For sykdom var svakhet, hadde jeg lært. Og da jeg oppdaget at diagnosen jeg hadde fått var ekstra nedtynget med myter og stereotyper, holdt jeg i hvert fall kjeft.

Men hvordan gikk det egentlig å holde det skjult?

– Rent praktisk var det lett, takket være sosiale medier. Alle driver jo og iscenesetter seg selv på internett, men jeg dro det ekstra langt. La ut bilder tatt på én dag utover en hel måned. Sjekket inn på steder jeg ikke var. Til sammen ga det illusjonen av en aktiv dame.

Der sannheten egentlig var at du nesten bare lå hjemme? Hva fikk deg til å begynne å fortelle sannheten?

– Det hadde gått seks-sju år, og jeg var lei av hele situasjonen, lei av ekstrabelastningen det var å lyve. Jeg hadde fått et kraftig tilbakefall og måtte slutte i jobben jeg elsket. Også ble det klart at hvis jeg og andre skal komme oss ut av dette, trengs det forskning. Så til 30-årsdagen min lagde jeg en innsamling til ME-forskning. Da måtte jeg fortelle at det var det jeg hadde. Fy søren, jeg holdt på å tisse på meg da jeg trykket «publiser», det var så ubehagelig å klistre de to bokstavene til pannen min.

Det er ikke så rart det koster, når to av tre mener langtidssykmeldte egentlig bare bør skjerpe seg?

– Ja, disse nedlatende holdningene til langtidssyke, det var dem som fikk meg til å holde kjeft, men også til syvende og sist dem som fikk meg til å rope ut. De holdningene er ikke bare feil, de legger stein til byrden. Er det noe folk med usynlige, kroniske sykdommer har til felles, er det frykten for å snakke om det, frykten for å bli mistenkeliggjort.

Les også: – Hvis det hadde vært så enkelt at du kan tenke deg frisk, så ville ikke ME eksistert

For er du ikke egentlig bare litt lat?

– Haha! Nemlig. Eller en strebersk flink pike. Gjerne begge deler.

Eller du kan få deg litt frisk luft, tenke litt positivt, eller har du prøvd yoga?

– Så mange råd! Noen ganger har rådene en brodd, som om rådgiveren virkelig tror en tur i skogen vil kurere en alvorlig, kronisk sykdom. Men i de fleste tilfellene vil folk genuint hjelpe, de vet bare ikke hvordan.

Vi må få med noen faste spørsmål. Hvem var din barndomshelt?

– Jeg har uansett ingen street kred å miste, så jeg kan svare læreren min, Aksel Wigdehl. Han hadde en flammende tilstedeværelse i klasserommet, halvt viking og halvt cowboy. Under en norskprøve sendte jeg ham en lapp om jeg fikk lov å tegne en satiretegning i stedet for den stilen oppgaven ba om, og han sa ja, så lenge jeg lovet å ikke si det til noen. Nå brøt jeg visst det løftet.

Det vil jeg tro han tilgir deg for. Hva gjør deg lykkelig?

– Små barn gjør meg lykkelig! De er så fordomsfrie, tullete og nysgjerrige. Ingen voksne spør meg om hvem jeg er i Hakkebakkeskogen, for eksempel. Utrolig kjedelige folk.

Les også: Med livet på pause

Hvem er du i Hakkebakkeskogen?

– Hjertelig takk for spørsmålet, du er nå en hedersvoksen! Etter lange forhandlinger med tantebarna mine pleier jeg å ende opp som Bestemor Skogmus.

Det mest karakteristiske ved henne er vel at hun flyr rundt under en paraply?

– Svært godt sett! Du kunne vært psykoanalytiker. Tantebarna mine er født i Oslo, så de har neppe samme dragning mot paraplyen som jeg har.

Ja, du er fra Bergen? (Her passer det å opplyse leserne om at intervjuet foregår på chat. journ.anm.).

– Ja, født og oppvokst i Bergen! Jeg snakker ikke like pent som Erna, da.

Les også: Strenge krav til ME-syke

Er det noe du angrer på?

– Ja, jeg angrer på mine tidligere holdninger til kronisk syke folk. De måtte jo bare ta seg sammen, tenkte jeg, prøve hardere. Slutte å være syke. Den holdningen fortjener buksevann, ser jeg nå.

Hvem ville du stått fast i heisen med?

– Er det mobildekning i heisen?

Det er hva du vil det skal være.

– Da velger jeg en heis uten mobildekning, og så trøkker vi inn de politiske lederne som oppfordrer til eller unnskylder vold mot svarte i USA. Så får verden en pause fra dem. Si til heisreparatøren at hen ikke trenger å skynde seg.

Les også: ME-symptomet PEM: – Man blir så glad fordi man føler seg friskere, men bang! Så ligger man der igjen