Navn i nyhetene

Kronisk kort

NAVN I NYHETENE: Som 15-åring fikk Hanna (24) beskjed om at hun ikke trengte å tenke på utdannelse. Hun skulle bli ung ufør.

HVEM: Hanna Eline Jørgensen (24)

HVA: En av fire deltakere i dokumentaren «Kort og lovende» på TV2, en serie om kortvokste i Norge.

HVORFOR: Hvordan er egentlig livet som kortvokst?

Hva er det dummeste folk spør deg om?

– Er du født sånn? Eller er det kronisk? Men ja, jeg er født kortvokst.

Jeg leste at diagnosen din heter, eh, nå må jeg ta sats her, spondyloepimetaphyseal dysplasia. Den er ganske sjelden?

– Ja, det er meg og en til i Norge. Og en i Asia. Som vi vet om, det er jo sikkert mørketall. Sykdommen er dominant arvelig, så det er 50 prosent sjanse for å føre den videre hvis jeg får barn.

Hanna ble født med den sjeldne diagnosen spondyloepimetaphyseal dysplasia.

Hva er det verste med å ha diagnosen din?

– Alle fordommene man møter. Folk umyndiggjør deg. De tror du ikke har fremtidsmuligheter. At de tar det som en selvfølge at du skal bli ung ufør, bare fordi du er kortvokst.

Har du opplevd det selv?

– Ja. På et møte i 9. klasse med læreren og Nav, fikk jeg beskjed om at jeg ikke trengte å tenke på veien videre, fordi «Hanna skal jo bli ufør».

Hvordan reagerte du?

– Jeg var så ung, men mamma ble skikkelig irritert. Hun sa tydelig ifra at Hanna skal bidra, hun skal ta utdannelse og jobbe. Det viser dessverre hvordan foreldrene må kjempe for barna, og at det hjelper å komme fra en ressurssterk familie som tar de kampene som trengs.

Hva jobber du med?

– Jeg er HMS-koordinator i Tessta Connect. Det er en full stilling. Og så er jeg regnskapsfører for Jørgensen & Døtre AS. På fritiden er jeg sekretær i Norsk interesseforening for kortvokste. Og så har jeg en hund. Og en hest.

Oi, det må jeg høre mer om. Men først, hvordan var oppveksten din?

– Jeg har faktisk aldri opplevd mobbing. Jeg har alltid hatt gode venner. Det er klart det har vært slengbemerkninger fra andre barn, men jeg er ganske kjapp i replikken tilbake.

Men fra voksne da? I den første episoden blir dere trakassert ute på byen?

– Ja, når det gjelder voksne folk med rusmidler innabords, kan det fort oppstå en situasjon.

Bortsett fra slibrige drittsekker, hvilken andre utfordringer har du?

– Så lenge jeg får tilrettelegging, klarer jeg meg selv. Jeg fikk min første elektriske rullestol som treåring.

Det hørtes nesten skummelt ut?

– Hehe, jeg tror mamma og pappa hadde egen styringskontroll på den da. Men elektrisk rullestol gir meg masse frihet. Den bruker jeg stort sett alltid.

Kort og lovende

Hva med sånne praktiske ting som klær?

– Bestemor har alltid sydd og strikket til meg, og da hun ble for gammel, skaffet hun meg en symaskin. Jeg har rett på å bruke en syerske fra Nav, men det har vært lettere å bare gjøre det selv. Ellers kjøper jeg klær i barneavdelingen, men de passer jo ikke alltid mine former. Og at det er mye My little pony, jeg liker best plaine klær. Sko er samme problemet, forresten.

Ja?

– Jeg bruker størrelse 32, og det er mye borrelås. Jeg vil jo ha knyting. Pluss at høyhælte sko for barn har en makshøyde på 2,5 cm i Norge. Så da må jeg gå med flate sko med sløyfe foran. Jeg har forresten bestilt noen sko fra USA tidligere. De var så høye at jeg ikke klarte å gå med dem. Så da ble det galt andre veien, hahaha.

Du nevnte at du hadde hest?

– Bailey, ja. En shetlandsponni. Han fikk jeg da jeg var tre år gammel, og har vært en stor del av oppveksten min.

Heldig! Noen fordeler skal man ha?

– Det var nok mest for at mamma er hestejente. Men hun mente også at det var bra for meg å ha en idrett der jeg ikke møtte så mange fysiske utfordringer.

Hanna og mini-shettisen Bailey.

Han må jo være kjempegammel nå?

– Ja, han er 25 år, så han tusler mest rundt som pensjonist på småbruket hos mamma og pappa.

Er det bare du i familien som er kortvokst?

– Ja, de andre er høye.

Har du et øyeblikk der du skjønte at du var annerledes enn de andre?

– Nei. Jeg har jo alltid vært sånn, det er normalen for meg å være kortvokst. Søstera mi, som er fire år yngre, vokste fra meg da hun var to år gammel.

Drømte du om å være høyere?

– Nei, jeg har alltid bare vært opptatt av å være meg selv. Og jeg har følt meg som en ressurs, ikke som en byrde. På klassetur ville folk sitte på meg, og jeg har alltid vært inkludert. Hvorfor skulle jeg drømme om å bli høy? Det var noe jeg aldri kunne oppnå uansett.

Hanna vokste opp på Lørenskog. Her med foreldrene og lillesøsteren Hedda.

Hva ville du gått i demonstrasjonstog for eller imot?

– Nå er jeg redd for å bli litt upopulær … Men det er for lett å bli ufør. Her jobber jeg over 100 prosent, mens andre arbeidsføre mennesker ligger på sofaen. Hvordan skal jeg si dette litt mer politisk korrekt?

Tja …

– Jeg vil gjøre Nav-systemet enklere for de som trenger det. Og vanskeligere for de som misbruker det.

Hva gjør du forresten når du skeier ut?

– Da går jeg på hjemmefest og koser meg med gode venner.

Ikke ut på byen?

– Det kan være koselig å gå ut. Men jeg får alltid oppmerksom, både positiv og negativ. Det første folk legger merke til, er jo at jeg er 97 cm høy. Sånn er det bare. Men vi kortvokste er helt normale mennesker som alle andre.

Hold deg oppdatert. Få daglig nyhetsbrev fra Dagsavisen







Mer fra Dagsavisen