Per Fugelli vil nyte vårens bær og blomster i den tida han har igjen. Han skulle ønske at pårørende, som hans datter, kunne få «pleiepenger» utover 60 dager som man idag har krav på.

Få velger hjemmedød

Helseministeren vil gjøre det tryggere å velge å dø hjemme. Dødssyke Per Fugelli ønsker seg et «arbeidslag» av venner og familie rundt seg.

Kreftsyke Per Fugelli håper å få møte døden hjemme og mest mulig fredfullt. Nå rusler han rundt blant fugler og vårblomster i sitt andre hjem og gleder seg over livet inntil døden kommer. Da håper han å få ha familie, venner og fagfolk rundt seg som kan hjelpe ham å møte døden – hjemme.

Norge er det landet i Europa der færrest dør hjemme. Ifølge Helsedirektoratet dør bare 15 prosent i sitt eget hjem. Helseminister Bent Høie har nettopp nedsatt et utvalg som skal gjøre det lettere for folk som ønsker å dø hjemme.

Les også: Per Fugelli vil møte døden med fred

Høie: Gi rett

– Vi ønsker å flytte makt fra helsetjenesten over til pasientene, sier Høie til Dagsavisen.

– Et av forholdene vi vil se på, er hvordan man kan få til et godt samspill mellom den syke, de pårørende og helsevesenet.

– Det må være rett til helsehjelp i hjemmet og mulighet til å endre oppfatning underveis. Når vi er friske og raske, er det mange av oss som har en sterk oppfatning av hvordan døden skal være. Men det kan ofte endre seg når den nærmer seg.

Helseministeren sier han vil at pasientene skal få «eiendomsrett» til sin egen død og at det ikke skal tas beslutninger over pasientens hode.

12. mai fortalte Kari Os Eskeland i Aftenposten om hvordan det var da mannen, jussprofessor Ståle Eskeland, døde i hjemmet. Det var ups and downs. Hun reagerte blant annet på at fastlegen ikke tok kontakt.

Følg Dagsavisen på Facebook og Twitter!

Må få ekte valg

I en kronikk i samme avis 22. mai tar Per Fugelli til orde for hjemmedød. Han skriver at myndighetene må legge til rette for ekte valg.

– Døden er en naturlig del av livet som ikke må gjemmes bort. Det er ikke en diagnose, som øyeblikkelig skal være omringet av teknologi, sier Fugelli.

Han tror at flere vil velge å dø hjemme i framtida, men at mange vil vegre seg – med gode grunner. Det kan handle om familiesituasjonen eller at de føler seg tryggere på sykehus.

Fugelli mener flere vil velge hjemmedød hvis helsetjenesten stiller opp med kyndig pleie, kompetanse i lindrende medisin og tekniske hjelpemidler.

Han mener mye er blitt bedre. Hjemmesykepleien er bedre på lindrende omsorg, det er kommet kreftkoordinatorer i mange kommuner, og man har fått det såkalte pakkeforløpet i kreftbehandlingen.

Trygghetsgaranti

– Men for at dette skal fungere, må også sykehuset du sogner til, gi en trygghetsgaranti. Den skal sikre pasienten øyeblikkelig innleggelse om det er behov for det. Det skal være lov å ombestemme seg om de rundt deg blir for slitne og det bryter sammen på hjemmebane, sier Fugelli.

– Og fastlegene må komme mer på banen. Dette fungerer bedre i små lokalsamfunn, der fastlegen ofte har vært på samme legekontor over tid og kjenner deg godt. I byene har det utviklet seg en sedvane på at fastlegen nærmest flykter fra den døende.

Han mener fastlegen bør ha rollen som den som har et helhetsansvar og samler trådene.

– Det er jo derfor vi har fastleger. Når de har en pasient som ønsker å dø hjemme, må de ta det ansvaret på alvor.

Fugelli sier at et velferdssamfunn bør la folk få et slikt valg. Han tror en bieffekt vil være at det er billigere for samfunnet.

Et arbeidslag

Fugelli ser flere måter å gjøre det enklere å pleie folk hjemme. Blant annet at det skal være lettere å få pleiepenger.

– Hvis min datter, Liv, vil være med på dette arbeidslaget, må hun ta fri fra jobben sin i Bergen. Da kan hun søke om å få kompensert inntekten sin i inntil 60 dager. Men det kan ta lengre tid, og plutselig tar pengene slutt. Dessuten er det bare én person rundt den syke som kan få det.

Anne Lise Ryel er generalsekretær i Kreftforeningen.

– Det er lett å si at pasientene skal få dø hjemme. Men forholdene må være lagt til rette for den syke og de pårørende, sier Ryel.

– Alle har ikke pårørende som kan eller våger å stå i det.

Ryel sier at det er viktig at det det er nok fagpersonell rundt den døende, slik at noen kan avlaste og sitte fast vakt på natta så pårørende kan sove. Hun peker på at hjemmesykepleien kan komme innom, men har ikke kapasitet til å sitte der hele tiden.