Norges første barnehospice stenger dermed rett før det skulle ha åpnet. De siste tre årene er det investert 90 millioner statlige kroner i prosjektet, organisasjonen og bygget.
Styret begrunner beslutningen med at øremerking av drift ble kuttet i forslaget til statsbudsjett. Fra neste år måtte foreningen søke på lik linje med andre organisasjoner fra en pott på litt over 50 millioner kroner.
Det gjør videre drift umulig, mener grunnlegger og generalsekretær Natasha Pedersen i Foreningen for barnepalliasjon (FFB).
– Jeg har viet hele livet mitt til dette prosjektet, men kuttet fra regjeringen gjør det umulig å drive seriøst. Vi har ansatt dyktige og engasjerte fagfolk som skal ta seg av døende og alvorlig syke barn. Dette er en svært sårbar gruppe. Det er umulig å drive et barnehospice på søkbare prosjektmidler. Det krever forutsigbarhet og politiske signaler vi kan stole på, sier Pedersen i en pressemelding.
Skal granske pengebruken
Helsedirektoratet har varslet at de skal granske foreningens pengebruk etter at NRK rettet søkelyset mot dette.
Blant annet har foreningen sponset håndballaget Vipers med minst 340.000 kroner, ifølge kanalen. Det er også brukt mye penger på å kjøpe inn designmøbler til en leilighet og reklame, PR-konsulenter, markedsføring og informasjonsarbeid over en periode på to år.
– Det er veldig uheldig. Vi har selv reagert på pengebruken i Andreas hus, og det har vi varslet til dem, også muntlig, har divisjonsdirektør Sissel Husøy i Helsedirektoratet tidligere uttalt.
– Uriktig bilde
Grunnlegger Natasha Pedersen har sagt seg uenig i NRKs framstilling. Hun har understreket at de største kostnadene til foreningen har vært knyttet til byggeprosjektet, rekruttering, utdanning, forskning og aktiviteter for ansatte og pårørende. Videre har hun sagt at organisasjonen så fram til en kontroll.
Foreningen møtte forrige uke i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget i en åpen høring. Spørsmålene til foreningen var mange. I etterkant kommenterte Pedersen at det har oppstått et uriktig bilde av hva pengene har gått til.
– Vi ser fram til å gå gjennom hva hver eneste krone er brukt på og få en tydelig vurdering av direktoratet. Vi vil også diskutere med dem hva de legger i at ordningen er tillitsbasert, etter at vi hvert år har levert og fått godkjent hundre sider lange rapporter og detaljerte regnskaper, sier Pedersen, og fortsetter:
– Om alle organisasjoner i Norge, som totalt mottar 1,5 milliarder i lignende årlig støtte, ikke kan stole på tydelige svar og godkjenninger fra direktoratet, har Norge et enormt stort problem.
Saken fortsetter under videoen
Skulle i gang med pilotprosjekt
17 ansatte har begynt eller skulle begynne å jobbe i prosjektet i høst, ifølge Pedersen. De første alvorlig syke barna skulle komme til huset i januar.
De neste to årene skulle driften finansieres i pilotprosjektet. I løpet av denne perioden skulle man høste kunnskap og bruke dette som grunnlag for å vurdere framtidig finansiering av barnehospicet.
Foreningen for barnepalliasjon (FFB) har bedt Helse- og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet om et møte for å avklare hvordan prosjektet kan stanses på en mest mulig hensiktsmessig måte, heter det i pressemeldingen.
[ Kjøs: – Tilstanden kan bli forsterket for dem som sliter med depresjon og angst ]
Kritiserer omlegging
Natasha Pedersen retter kraftig kritikk mot regjeringen for å ha snudd og kuttet øremerkingen av midler til barnehospicet. Søknadsordningen er lagt opp slik at pengene tidligst kommer i august, mens organisasjonen vil ha brukt opp øremerkede midler som så langt er bevilget rundt årsskiftet, fremholder FFB.
– Det kan fremstå bevisst. FFB har ingen mulighet til å finansiere driften fra nyttår, til en eventuell støtte kommer i august. Det er umulig å etablere en mellomfinansiering uten noen form for signaler om hvor mye vi faktisk kommer til å få, når Helsedirektoratet i august bestemmer den endelige tildelingen. Det er umulig å drive en helseinstitusjon for døende barn med slike rammebetingelser, sier Pedersen.
[ Helsedirektoratet skal granske pengebruk hos barnehus-forening ]
